«Necesitamos retomar una vida más amplia»

Cinco mil personas en Galicia y setenta mil en España conviven de forma transitoria o permanente con una bolsa de ostomía. Un cáncer colorrectal, un tumor de vejiga, un infarto intestinal, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o accidentes de tráfico son algunos de los escenarios en los que tras una operación quirúrgica al paciente se le practica un estoma, una abertura en la pared abdominal que permite la evacuación de heces u orina hacia una bolsa desechable. Las personas ostomizadas carecen de control voluntario de las evacuaciones y la ausencia en los aseos públicos de condiciones idóneas para vaciar las bolsas y cuidar la higiene del estoma , apunta Ángela Paz, presidenta de la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal (ASSEII), acaba por limitar la vida de muchos pacientes.

Un viaje a Japón realizado por una socia de ASSEII fue el germen de la iniciativa que, meses más tarde, fructificó en la instalación en los hospitales del Sergas de los primeros baños adaptados a este grupo de pacientes. El primero se inauguró en el Complexo Hospitalario de Pontevedra (CHOP) el pasado febrero y en la actualidad son diez los instalados y dos más se encuentran en construcción . En el país asiático, relata Paz, una arquitecta vinculada a la asociación descubrió aseos diseñados para atender las necesidades específicas de las personas con bolsas de ostomía. «Elaboramos una memoria y se la ofrecimos al conselleiro. Le mandamos incluso documentos de personas vaciando las bolsas en unas condiciones patéticas. Es una realidad impactante que mucha gente desconoce», indica Ángela Paz. «Imagina lo que supone llevar una bolsa a la altura de la barriga con contenido líquido que tienes que vaciar, y piensa en la altura habitual de los wc, y ahora añade que se vaya la luz mientras estás manipulando la bolsa, que no tienes papelera en la que echar las cosas ni una superficie en la que apoyar cremas u otros productos de higiene... Hay personas que se arrodillan para situarse a la altura del inodoro, pero no podemos olvidar las condiciones de limpieza de muchos suelos de baños públicos, y tenemos mucha gente mayor que no puede agacharse así. Puedo citar millones de trucos que vamos compartiendo: casi todos llevamos una linterna que colgamos en la ropa para evitar el quedarnos a oscuras, hay personas que llevan bolsas de basura para cubrir el suelo, o desinfectantes para limpiar el aseo... Siempre buscamos alternativas porque no te puedes imaginar lo que hacen la necesidad y las ganas de recuperar tu vida, pero hay mucha gente que se ve limitada en su día a día y que sólo hace recorridos pequeños», relata la presidenta de ASSEII.

La Consellería estudió la memoria elaborada por los pacientes y dos meses después, apunta Ángela Paz, reunió a las asociaciones para presentarles dos prototipos. Junto con el equipo de estomaterapeutas del CHOP, las propuestas se analizaron, se detectaron aciertos y puntos de mejora y se llegó a un modelo final, que ejecutó el personal de mantenimiento del hospital Montecelo . «No necesitamos un gran espacio. Nuestro baño es pequeño, tiene un lavabo-inodoro con cisterna y un mesado a una altura de 7080 centímetros para poder apoyar las bolsas, las cremas y todo el material de higiene y cuidado del estoma preciso en cada caso. Incluye también una luz permanente y una ducha pequeñita para que podamos limpiar la bolsa y asearnos, un alzador para que puedan utilizarlo también los niños y las personas de menos estatura y un espejo para poder verte por si acaso se desplaza la placa que cubre el estoma», detalla Paz.

El Servizo Galego de Saúde, apunta Ángela Paz, ha sido el primer sistema sanitario en dar este paso en España y el prototipo ha despertado interés en distintos puntos del mapa. «Hemos tenido llamadas de Argentina, de Uruguay... preguntando ¿para cuándo se exporta eso de España? Es un paso más, que significa abrir algunas puertas», sostiene. El Ayuntamiento de Pontevedra ha contactado con la asociación para instalar un modelo propio en el Pabellón de los Deportes y las organizaciones de pacientes pelean porque el aseo para personas ostomizadas pase a formar parte del catálogo de baños accesibles asociado a la ley de discapacidad. «Llevar un estoma es calidad de vida, significa un avance después de un cáncer, de una colitis o de un accidente. Falta que esa calidad se complemente en poder hacer una vida social mucho más amplia», afirma la presidenta de la ASSEII.