Luis Avilés, Federico Martinón y Eduardo Agraso
Luis Avilés, Federico Martinón y Eduardo Agraso - MIGUEL MUÑIZ
Enfermedades raras

«Idénticas», una historia de incansables

Cayetana y Celia son dos de los pocos casos en el mundo de heteroplasia progresiva ósea. Luis Avilés narra en un documental la lucha diaria de esta familia del Barbanza

SantiagoActualizado:

Cayetana y Celia son gemelas idénticas. Su mapa genético compartido las convierte en dos de los pocos casos en el mundo de heteroplasia ósea progresiva (POH), una enfermedad degenerativa e invalidante, con menos de un centenar de pacientes reportados a nivel internacional, que se expresa con la producción irregular de hueso en áreas equivocadas del organismo, y la consiguiente osificación gradual de músculos, tendones y ligamentos. Su genoma común las convierte también en una oportunidad valiosa para la ciencia a la hora de desentrañar los mecanismos diferenciales que, sobre la base común de una mutación genética conocida, explican una evolución clínica dispar: Celia seguía ayer sus clases con normalidad mientras Cayetana acudía a la revisión de su última cirugía paliativa. «En 2018 tuvo cuatro cirugías y evidentemente cada vez es más difícil. La enfermedad sigue progresando; en estos momentos tiene un 70% de osificación y cada vez va a tener más intervenciones y cada vez va a ser más difícil cada intervención que tenga», apuntó ayer Eduardo Agraso, padre de las pequeñas. «A día de hoy la evolución de Cayetana es muy grave, muy muy grave. En el caso de Celia la afectación es bastante menor. Como no se consiga algo que detenga la enfermedad el desenlace va a ser evidentemente malo. De momento no hay solución, lo que se dan son cuidados paliativos e intentar mejorar la calidad de vida de las niñas a diario; es complicado, porque tocan dos o tres días de hospital a la semana, pero esta es nuestra realidad en estos momentos y con los esfuerzos que hacen los médicos, pues intentamos llevarlo lo mejor posible. Y el carácter de ellas por supuesto influye muchísimo, son unas niñas que desde que se levantan hasta que se acuestan están riendo, cantando y jugando», expuso Agraso.

Para esta familia del Barbanza el diagnóstico llegó cuando las niñas tenían solo dos meses. Tras el batacazo inicial, empezó una lucha sin tregua de la mano de la investigación y la ciencia. Cayetana y Celia cumplieron en diciembre ocho años y su batalla diaria contra la POH, filmada por el director Luis Avilés en la cinta «Idénticas», acaba de ser reconocida como mejor proyecto documental en los Mestre Mateo.

En un pase especial para todos los implicados en este proyecto, la película se proyectó en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), un espacio familiar para Cayetana, Celia y sus padres Loló y Eduardo, en el que comparten trinchera con multitud de profesionales implicados en el tratamiento paliativo de los síntomas vinculados al avance de la enfermedad y el estudio sistemático de la dolencia. Antes, Agraso entregó a la gerente de la EOXI de Santiago, Eloína Núñez, 30.000 euros recaudados en 2018 por la Asociación Gallega de Heteroplasia Progresiva Ósea (Asgpoh) para apoyar la investigación sostenida en POH que realiza el Grupo de Investigación en Genética, Vacunas, Infecciones y Pediatría (Genvip) que dirige el jefe de Pediatría del CHUS, Federico Martinón. «No es sólo el dinero, es el estímulo, es el ejemplo, es el coraje que nos mostráis cada día», dijo Martinón a Agraso, subrayando la «responsabilidad» multiplicada que representa la «confianza y la ilusión» depositada por cada una de las personas individuales que decidieron colaborar con Asgpoh (asgpoh.com). «Eduardo y su familia son incansables», agradeció también Eloína Núñez.