Kilómetros que suman a la investigación
La Asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras y sus 107 socios llevan a cabo actuaciones deportivas para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes y apoyar su investigación a través de FEDER
Senderismo, montañismo y ciclismo como palancas vitales para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes , así como sensibilizar sobre todo lo relacionado con estas enfermedades y apoyar su investigación. Esa y no otra es la clave de En Ruta por las Enfermedades Raras, una asociación palentina conformada por 107 socios, de ámbito autonómico, y sin ánimo de lucro que nació en 2018.
Los orígenes se retrotraen cuando varias personas sensibilizadas, por unos u otros motivos, con el mundo de las enfermedades poco frecuentes y, al mismo tiempo, conocedores de los beneficios que reporta la actividad física y de la importancia de la investigación para avanzar en el conocimiento y tratamiento, pusieron en marcha el proyecto, detalla su presidente, Carlos Lozano.
«Cuando nosotros vislumbramos este proyecto en 2018 tuvimos muy claro que queríamos sensibilizar sobre las enfermedades minoritaria s, pero de un modo global, no centrándonos en una o en unas pocas patologías en concreto, al igual que queríamos visibilizar todas las patologías o promover su investigación no decantándonos por una enfermedad en particular».
Lozano argumenta que la mejor forma de poder llevarlo a cabo era potenciando la actividad física en la naturaleza , independientemente de que se practicase por la población en general, o por personas con patologías poco frecuentes.
Por ese motivo, creyeron que lo mejor era que la asociación «no fuese de pacientes, sino que estuviese formada por todas aquellas personas que, por una causa u otra, estuviesen, o quisiesen estar sensibilizados con nuestra causa y quisiesen sumar para conseguir nuestros fines», añade.
Sumar kilómetros
«Nuestra primera motivación es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, y que estos kilómetros que nosotros realizamos, se conviertan en donaciones al 'crowdfunding' que tenemos abierto en favor del programa de investigación y conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)», asegura el vicesecretario de la asociación, Fernando Alejandro.
Desgrana que, gracias a los 3.090 kilómetros que han conseguido sumar esta temporada, llevan recorridos a día de hoy como asociación un total de 7.304 kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Persiguen promocionar la investigación para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas. A fin de cuentas, Alejando deja claro que, para los socios, estos retos son actividades «muy divertidas», quien pone en valor el momento de concienciación que se realiza a mitad de la ruta, el cual “ayuda a conocer las diferentes enfermedades poco frecuentes, así como lo que implican”.
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