Javier salva a su hermano

Buscaron entre once millones de personas y no hubo manera. Finalmente, nació Javier y su hermano Andrés, de 7 años, pudo volver a soñar con la vida. «Se acabó vivir en el hospital y sufrir trasfusiones de sangre cada tres meses», respiró ayer tranquila su madre, Soledad, visiblemente satisfecha.

Los dos niños gaditanos, Andrés y Javier, acaban de entrar en los libros de Medicina como los protagonistas del primer caso en España de una historia cargada a dosis iguales de dolor, polémica y esperanza. El pequeño de los Mariscal Puerta fue concebido con técnicas de laboratorio para salvar la vida de su hermano mayor, afectado por una enfermedad que amenazaba gravemente su vida. Sólo un tratamiento nuevo, un trasplante de médula de un donante con unas características concretas, podía salvar al pequeño, que sufría una anemia congénita severa conocida con el enrevesado nombre de beta talasemia mayor.

El bebé de la ilusión nació en octubre. Los médicos del hospital sevillano Virgen del Rocío lo intentaron el 23 de enero. Y ayer, por fin, se tuvo la certeza de que había razones para el optimismo. «Los sueños se cumplen trabajando duro y luchando por ellos», afirmó el especialista José María Pérez Hurtado, que formó parte del equipo médico que atendió a los dos pequeños.

Lo conseguido por el centro sevillano supone un auténtico hito médico. El trasplante de médula que ha salvado la vida del mayor de los dos hermanos andaluces es el primero del mundo que se realiza con éxito para tratar las anemias congénitas incurables. La técnica, que en España no se permitía hasta hace tres años, se ha empleado a nivel internacional para tratar otras enfermedades graves, pero es la primera ocasión en que se utiliza con buenos resultados como terapia para esta patología en concreto.

Trasplante de médula

La beta talasemia es un trastorno de carácter hereditario que afecta a la producción de una proteína de los glóbulos rojos que se encarga de transportar oxígeno a las distintas partes del cuerpo. Aunque, como en todo, hay distintos grados de afección, ésta es una enfermedad que obliga al paciente a vivir pegado a un hospital, con trasfusiones de sangre cada tres meses, medicación permanente y una esperanza de vida de unos 25 años. Andrés ya había vivido casi un tercio de lo que le correspondía.

El remedio verdaderamente eficaz para éste y otros males relacionados con la sangre, unos bastante comunes como la leucemia linfoblástica aguda y otros más raros como la anemia de Fanconi, pasa por la realización de un trasplante de médula, una operación que dota al paciente de un órgano capaz de producir células sanguíneas sanas. La localización de un donante que sea compatible con el enfermo no es tarea fácil. La posibilidad de hallarlo entre hermanos es una de cada cuatro, salvo que sean gemelos, que entonces es del 100%. Pero si no se da ninguna de esas dos situaciones, la cosa se complica en extremo. Entre 20.000 personas sólo una llevaría en su sangre las proteínas necesarias para evitar el rechazo. Una auténtica lotería. Los médicos que atendieron a Andrés buscaron entre 11 millones de donantes y no lo localizaron.

Llegados a este punto, sólo queda una alternativa, que fue la que se utilizó en este caso: recurrir al diagnóstico genético preimplantacional, un proceso que hasta hace tres años en España sólo estaba indicado cuando se pretendía evitar que un niño naciera con una enfermedad hereditaria o en mujeres que habían padecido al menos tres abortos. Sólo en estos dos supuestos era legal fecundar un embrión sano en el laboratorio e implantarlo en el útero materno.

La posibilidad de hacer esto mismo con el fin de curar a un hermano enfermo levantó en España una polvareda, auspiciada por los sectores más conservadores, contrarios a generar un número indeterminado de embriones para garantizar un trasplante viable.

Los medios de comunicación bautizaron esta técnica como la de los «bebés medicamentos» o «bebés a la carta», dos expresiones que los padres de los niños afectados han rechazado siempre por considerarlas «falsas e insolidarias». Con la reforma de la ley en 2006, la vida del niño gaditano, como las de otros pequeños enfermos en España, tomó un rumbo completamente distinto.

«Curado de por vida»

Javier nació con los antígenos que requería su hermano. Cuando llegó al mundo, los médicos extrajeron sangre de su cordón umbilical, rica en células madre, para trasfundirla al cuerpo de Andrés mediante un proceso convencional. No fue fácil. Para garantizar el éxito de la intervención, Andrés tuvo que ser sometido previamente a elevadas dosis de quimioterapia con el fin de vaciar su médula ósea de todo resquicio de célula maligna.

Después llegó la trasfusión, el pasado 23 de enero. Durante las semanas siguientes, el equipo médico comprobó que el paciente no rechazaba el material trasplantado y que, además, estaba generando nuevas células sanguíneas completamente limpias, libres de toda enfermedad. Mientras sus células sanas se multiplicaban, el crío permaneció encerrado en una cámara ambiente completamente estéril, como si se tratase de un 'niño burbuja', para evitar una infección que podría haber sido fatal. Han sido todas estas semanas tiempos muy duros para el pequeño, que ha experimentado los problemas típicos de la quimioterapia: vómitos, cansancio, trastornos intestinales...

Los médicos que le han atendido pronunciaron ayer su veredicto final. «El 95% de sus glóbulos rojos están limpios», dijeron. Se acabaron las trasfusiones, y dentro de seis meses también los medicamentos. «Está curado de por vida». Andrés está que no se lo cree. Enseña a los periodistas el fonendoscopio que ya no se quita del cuello y proclama: «De mayor quiero ser médico hematólogo». Las familias de otros 46 niños españoles festejan su curación con esperanza.