Entregar la vida a los niños con cáncer

Es habitual preguntarnos por qué las cosas nos va mal en la vida, por qué cuando se produce alguna desgracia (aunque no sea tal) nos «cae» a nosotros y no al de al lado. Y en ese ejercicio poco saludable nos olvidamos de preguntarnos por qué nos pasan cosas buenas. Paco Arango lo hizo. Y eso le llevó a sentirse en deuda. Con todo y con todos. Con la vida. «Me pregunté por qué nací en el seno de una familia sana con dinero, pudiendo cumplir mis sueños profesionales. Por qué no me tocó nacer con hambre en un país en guerra. Y como creo que después de esta vida viene otra, me sentí en deuda y le pedí a un amigo cura que me ayudase a encontrar algo difícil».

Paco Arango encontró eso «difícil» en el cáncer infantil. Por eso, empezó como voluntario en el Hospital Niño Jesús y desde hace diez años es presidente de la Fundación Aladina, creada por él para apoyar a niños y adolescentes con cáncer y a sus familias. «Me faltaba algo donde anclarme y fue entrar al hospital y toparme con el cáncer infantil. Ante esto hay dos reacciones: o sales corriendo o quieres apagar el fuego. Y creo que al final me pasé un poco», bromea.

De lo que no se habla

Aladina ayuda de muchas formas. Ofrecen apoyo psicológico, actividades deportivas, ayuda económica a las familias, vacaciones a Irlanda y, también, se dedican a aquello de lo que no hablan pero es lo que mejor hacen, confiesa Arango: «Cuando mueren los niños y toca acompañar a las familias».

De lo que sí todos hablan es de la última gran obra de la fundación. Han reformado por completo la UCI del Hospital Niño Jesús. Se trata de la Unidad de Cuidados Intensivos que recibe los casos más graves y que atiende a 800 menores de todo el país. «Antes no había luz natural y había poca intimidad», cuenta Lorena, miembro de la Fundación. Aparte de más camas, catorce en total, se han incluido seis boxes en un espacio diáfano, de un blanco inmaculado pero sin dar la sensación de ser un frío hospital ya que todas las paredes tienen coloridos dibujos.

Otro espacio que es una seña de identidad de la fundación es la sala para los adolescentes. Es muy habitual que en los hospitales haya un espacio más humanizado lleno de lápices para colorear o payasos que hacen visitas, pero ¿es lo que un adolescente necesita? «Ellos tiene dos problemas, uno, que tienen cáncer y otro que están con sus padres todo el santo día. Tengo una amiga con un hijo con cáncer y está en un hospital sin niños. Ella intentó calmarme diciéndome que estaba todo el día con su hijo, ¡como si fuera la solución! Ellos necesitan su espacio, su intimidad», explica Arango. Por eso, en el Niño Jesús hay una sala «de mayores»: tiene una consola, un proyector, un amplio sofá, también se organizan días de póquer, de maquillaje para las niñas... «Aquí no entran los padres», bromea Lorena, «es un espacio para que los jóvenes se relacionen entre ellos y con los voluntarios».

Corazón y empatía con los niños

Carla lleva un mes en el hospital. Le han bajado las defensas después del ciclo de quimio y tuvo que volver. Tiene 15 años. «Han venido a verme mi mamá, mi tía y mi prima», cuenta Carla animada. Pero ella parece impaciente ante la llegada de su padre, que le había prometido una cena que no tenga «nada» de hospital: «Cenaremos pizza», se apresura a contar. Carla pasa los días acompañada de los voluntarios y de su familia. «Aquí me gusta hacer manualidades y jugar al uno, el juego de cartas que se ha puesto de moda», cuenta con seguridad y lo explica mientras todo la escuchan expectantes. De repente, entra a la habitación una monja, que después de achucharla, le regala un virgen Milagrosa de cartulina, la misma que cuelga de la muñeca de su madre, Charo. «Llevamos un año ya, ella empezó con hidrocefalia, el día de Reyes entró de Urgencias, días después le pusieron una válvula y al final se estabilizó. Tiene un neuroblastoma, nos lo dijeron en julio. Antes, tuvo tres ictus», cuenta su madre con la seguridad del experto. Estará en tratamiento hasta el próximo mes de agosto. «Me siento dividida, a ratos bien, a ratos mal, depende del día. Pero la hemos pasado mal, imagínate cuando te dan una noticia de estas...Se te cruza de todo por la cabeza....». Charo se quiebra y el quipo de Aladina le dice: «No vale ahora, ella está muy bien, muy animada». Mientras, la pequeña juega a las cartas con Paco. En una mínima habitación se ha montado una pequeña fiesta.

Un poco más lejos, en la sala Maktub, el centro de trasplantes del Niño Jesús, hay otra Carla. Tiene tan solo cinco años. Juega con muñecas y unas piezas de colores con Gabriella, una voluntaria de 18 años. Carla sonríe, habla y se pone el bracito debajo del mentón para posar ante la cámara. Al otro lado de la habitación, separada por un amplio cristal hay una especie de terraza cubierta donde los padres de Carla se sientan, charlan y la observan jugar y aplaudir cada vez que gana la partida con Gabriella.

A la sala de trasplantes le puso «Maktub», una palabra que en árabe significa “estaba escrito”, que tenía que ser. Y es que con niños con cáncer, asegura Paco, las coincidencias son inverosímiles. «Recuerdo que cuando comuniqué al hospital que donaría el dinero de la película (también llamada «Maktub») para esta sala de trasplantes yo estaba en Nueva York. El médico con quien llevaba esto me dijo que fuera a Valencia para presentarme a una doctora que nos mostraría una sala de trasplantes de allí. Le digo: «Es que ahora estoy en Nueva York», y quedamos para la semana siguiente. Cuelgo el teléfono, bajo a la barra del hotel, y hablo con la persona que tenía a mi derecha: la doctora de Valencia con la que tenía que contactar», cuenta Paco.

Ante la majestuosidad de las instalaciones, del trabajo humano que realiza Aladina, Arango insiste en que su labor no es inalcanzable para nadie. «Solo hay que tener buen corazón, empatía con los niños, y saber que esto no tiene que afectarte para que el próximo niño tenga la misma sonrisa que el primero. Si tienes eso, eres apto. Un niño no te juzga por tu capacidad emocional sino por tu corazón».