Salud
Reservan butacas en los cines para personas con colitis ulcerosa para visibilizar la enfermedad
Tres de cada diez personas afectadas evita participar en actividades sociales ante la preocupación de vivir un episodio de urgencia y tener que ir al baño
-RpCzBt1SuaiV3sV0jgYhKDL-1200x840@abc.JPG)
¿Te imaginas no querer ir al cine porque te preocupa tener que salir corriendo al baño? Este es uno de los retos a los que se enfrentan las personas con colitis ulcerosa (CU) en su día a día. De hecho, 3 de cada 10 personas con esta patología reconoce evitar participar en actividades sociales ante la preocupación de vivir un episodio de urgencia por ir al baño.
Con el objetivo de sensibilizar sobre el impacto y la carga que supone esta enfermedad y sus síntomas, Lilly, en colaboración con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), han reservado para personas con CU durante un día las butacas más próximas a la salida en algunas salas de cine de Madrid, Barcelona y Sevilla. Esta actividad está enmarcada dentro de la iniciativa de concienciación «EsCÚchame. Hablemos de Colitis Ulcerosa».
La colitis ulcerosa pertenece al grupo de las enfermedades inflamatorias intestinales (EII)2 y puede manifestarse a cualquier edad, pero generalmente comienza entre los 20 y 30 años de vida3, afectando en un momento vital de suma importancia en el desarrollo personal y profesional. Para hacer visible su impacto, además de reservarse butacas, se han colocado pegatinas en el suelo desde las salas hasta el baño reflejando la importancia que supone el tiempo en la mejora de la calidad de vida de las personas con CU, pero también la necesaria comprensión social. Asimismo, se ha proyectado en todas las salas el video «El trayecto de Metro más largo», disponible en www.escuchame.info, que refleja cómo una situación común para cualquier persona puede suponer grandes dificultades para las personas con CU.
Esta acción ha contado con el apoyo de la actriz e influencer Natalia Sánchez Molina (@natasanchezmol), quien ha acudido a los cines de Madrid, ayudando a poner de relieve las dificultades a las que se enfrentan estas personas en su día a día. Cuando una persona con esta enfermedad siente urgencia, uno de los síntomas más comunes de la CU, a veces dispone de poco tiempo para reaccionar. Esto hace que las interacciones sociales como disfrutar del ocio y el tiempo libre sean en ocasiones un auténtico reto.
«Las personas con colitis ulcerosa convivimos con síntomas limitantes, más allá de la urgencia por ir al baño, como la fatiga, el malestar o el dolor, que pueden dificultar nuestra vida familiar, laboral y social. Por eso es necesario que se conozcan y visibilicen socialmente», comenta Antonio Valdivia, representante de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España).
«Esto provoca que las personas que convivimos con esta enfermedad tengamos que planificar en exceso acciones cotidianas, por muy sencillas que puedan parecer, como ir al cine, coger el metro o ir de compras.», añade.
Ante esta necesidad de planificación constante, muchas personas con CU se ven obligadas a llevar junto a ellos un bolso o una mochila con enseres de higiene, productos absorbentes como pañuelos o mudas de ropa para cambiarse en caso de ser necesario. Con el objetivo de sensibilizar sobre este aspecto, en las butacas se ha colocado una mochila que simboliza el peso de la enfermedad.
«La colitis ulcerosa es una patología inflamatoria crónica del intestino grueso, que puede aparecer a cualquier edad, pero fundamentalmente afecta a pacientes jóvenes o de mediana edad, cuyo síntoma fundamental es la diarrea con moco y sangre, asociada en muchas ocasiones a urgencia -e incluso incontinencia- para defecar, sensación de defecaciones incompletas y dolor abdominal», afirma el Dr. Ignacio Marín-Jiménez, gastroenterólogo de la Unidad de EII del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
«Esta patología tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, dado que los síntomas que mencioné anteriormente interfieren de forma muy importante con casi cualquier actividad diaria normal, obligando a los pacientes a tener que hacer ajustes indeseados importantes en su vida académica, laboral, deportiva, social, o sexual», asegura este especialista.
Esta iniciativa en cines forma parte de la campaña de concienciación 'EsCÚchame, Hablemos de Colitis Ulcerosa', que tiene como objetivo visibilizar la patología, destacar la necesidad de escuchar a los pacientes y poner en contexto los retos y dificultades a los que se enfrentan estas personas. De hecho, a través del vídeo de la iniciativa, también se pone de manifiesto otra situación a la que los pacientes se enfrentan cada día como es la urgencia por ir al baño en los viajes cortos de Metro.
«La colitis ulcerosa es aún una enfermedad poco conocida e invisibilizada», comenta José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España. «
