Alzheimer: ¿Y quién cuida al cuidador?

Cuando el Alzheimer u otras demencias llaman a la puerta, las certezas saltan por la ventana y no hay nadie que no se sienta perdido: desde el afectado que inicia un viaje doloroso y difícil de entender, hasta los familiares y el entorno, que han de acompañarlo a ciegas con una maleta llena de complejas emociones e incertidumbres.

Pero hay compañeros de viaje que pueden facilitar la travesía y llenarla de dignidad, como hace desde casi dos décadas atrás la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias «Valle del Genil», con servicios dirigidos por igual a enfermos, familiares y a toda la comunidad.

Las mañanas bullen de actividad en su sede de la calle Cartuja, en la barriada Las Huertas, a la que acuden actualmente 15 usuarios (tienen capacidad para el doble) de toda la comarca de Écija, los cuales durante las horas que dura el taller de estimulación practican el mejor remedio para su enfermedad: estar activos en cuerpo y mente.

Los profesionales les proponen ejercicios de escritura y lectura, dibujos, juegos manuales o de ordenador dentro de sus capacidades, y, por supuesto, algo fundamental: conversación. Para conservar memoria, habla y movilidad «cada gesto cuenta, porque, por ejemplo, mientras dibujan mueven la mano que les garantizará poder comer sin ayuda durante más tiempo», explica María del Valle Martín, trabajadora social de la entidad.

Aunque inicialmente puede costarles acudir por la apatía habitual a las primeras fases de la demencia, para los profesionales no hay duda: con los talleres de estimulación, «la enfermedad tarda más tiempo en avanzar», además de favorecer sus relaciones sociales y mejorar su autoestima. En definitiva, «siguen estando en el mundo», destaca la psicóloga Isabel Laguna.

Con los familiares, el trabajo puede ser más difícil por la sobrecarga emocional y física que muchos experimentan, especialmente los cuidadores directos. La asociación les tiende una mano en múltiples niveles: desde información o sencillas orientaciones hasta terapias psicológicas individuales o de grupo, gimnasia y fisioterapia.

Contra el aislamiento

La ayuda psicológica es lo que menos se pide y lo que más se necesita, pues sirve a los familiares para desahogarse en un clima de confianza y comprensión. Cuenta Isabel que los cuidadores tienen la mala costumbre de «querer asumir toda la responsabilidad y aislarse», olvidando su propio cuidado, algo que pasa factura más pronto que tarde a toda la familia.

No hay recetas mágicas para abordar la experiencia de ser cuidador, pero para María del Valle Pareja lo mejor es «vivir el día a día con la mayor alegría posible». María del Valle tiene 63 años y conoce el Alzheimer por partida doble: cuidó a su padre hasta su fallecimiento y ahora es la cuidadora de su madre.

Aunque reconoce que la adaptación fue muy dura, ha conseguido integrar la enfermedad «sin perder la sonrisa» y llevar «dos vidas paralelas», logrando desconectar y disfrutar del tiempo que se dedica a sí misma y a su marido e hijos, con quienes comparte los cuidados. «No se puede dejar de salir, ni de arreglarse, ni de hacer cosas, y hay que procurar quedarse siempre con lo bueno», dice.

¿Qué le pasa a la abuela?

La asociación reconoce que este tipo de demencias son difíciles de entender, por lo que abundan los estereotipos y las ideas equivocadas. Hay, por tanto, un gran trabajo que hacer en el ámbito de la sensibilización, y Valle del Genil ha comenzado por los más pequeños con el proyecto «El Rey Olvido y mi abuela María», llevado a cabo por voluntarios en dos colegios de Écija. A lo largo de varias sesiones, los niños han leído un cuento en el que se trata la enfermedad y han realizado actividades que les han invitado a comprender y reflexionar.

Tal y como afirman, la asociación está «para cambiar realidades», tarea que precisa de la sensibilidad y colaboración de la sociedad en todos los sentidos: desde un diagnóstico precoz y el avance de la investigación, hasta el apoyo social de la comunidad y el cariño y paciencia de los allegados.