Día Mundial del Autismo
«Los niños autistas se alteran al estar en casa y son difíciles de manejar»
El doctor Gonzalo Pin, explica cómo afrontar la ruptura de rutinas por el coronavirus en niños TEA y cómo afecta a sus familiares
Gonzalo Pin, médico de la Unidad de Pediatria Integral-Unidad de Sueño de Hospital Quironsalud Valencia , explica que la conducta del ser humano, está regulada en gran medida por unos sincronizadores externos que nos ayudan a tener un «determinado orden secuencial» en el devenir diario, con la implantación de ritmos de actuación que van variando a lo largo de las 24 horas del día de manera automática sin que nosotros nos demos cuenta: es el llamado ritmo circadiano por el que aproximadamente cada 24 horas nuestras funciones metabólicas, de atención, de conducta, de sueño…se repiten de manera inconsciente.
Asegura que este ritmo circadiano tiene cuatro grandes mensajeros metabólicos que distribuyen la información a todo nuestro organismo: adenosina, cortisol, serotonina por el día y melatonina por la noche.
«El ser humano es un ser social por lo que entre estos sincronizadores o reguladores externos el regulador social es uno de los más importantes y determinadas acciones, como la hora de iniciar y finalizar las clases, la hora de realizar deporte, de las comidas…, nos ayudan a mantener nuestro estado de salud física y psíquica».
¿De qué manera afecta el confinamiento y la quiebra de ese orden de rutinas en los niños con Trastornos de Espectro Autista?
En los niños con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), en situaciones sociales habituales, este ritmo circadiano es diferente por una producción diferente de alguno de esos mensajeros; además estos niños tienen su propia forma de entender y codificar las señales que le vienen del exterior y tienen mayor dificultad para adaptarse a situaciones diferentes.
El mundo del niño con TEA es de dimensiones más físicas o sensoriales, mientras que lo social es muy dependiente del contexto en el que se encuentran. Por ello, en estas circunstancias actuales de confinamiento con cambios en las rutinas y pérdida de muchos de esos sincronizadores sociales ya conocidos, las conductas de estos niños (y de las personas que les rodean y cuidan) se alteran y los comportamientos difíciles pueden ser más frecuentes y difíciles de manejar.
Estos días estamos viviendo momentos difíciles debido a las recomendaciones de permanecer en casa. ¿Qué supone para ellos este aislamiento? ¿Puede agudizar los problemas de insomnio u otros síntomas característicos del TEA?
El aislamiento supone la pérdida de los reguladores sociales conocidos y la necesidad de una adaptación de manera brusca a una realidad social y a un contexto físico diario diferente y sin posibilidad de cambio.
En situaciones sociales habituales, aproximadamente un 80% de los niños con TEA padecen algún tipo de problema con el sueño siendo la dificultad para iniciar el sueño, los despertares frecuentes o el despertar muy temprano los más frecuentes.
La alteración en la secreción del mensajero nocturno (melatonina) y de alguno de los mensajeros diurnos (serotonina) está en el origen de estas dificultades de la misma manera que la especial sensibilidad sensorial y un mayor estado de respuesta de ansiedad. Sabemos que el contexto donde se desenvuelve el niño con TEA es un condicionante importante del modo en el que codifica el mundo. El cambio de este contexto con el confinamiento altera este factor social y éste, a su vez, puede afectar el ritmo circadiano siendo una de sus consecuencias la agudización o aparición de alteración del sueño.
Pero no es sólo la pérdida del contexto social la que puede alterar el sueño de estos niños (y sus familias), el estado de ansiedad generado por esta pérdida y el cambio en otro de los reguladores externos como la exposición a la luz (especialmente por las mañanas) favorece estas alteraciones.
¿Cómo afecta este hecho al resto de familiares?
En condiciones habituales, más del 60% de los cuidadores de niños con TEA tienen dificultades con el sueño. El confinamiento y la pérdida de nuestras rutinas y reguladores externos contribuye ya de por sí a empeorar esta situación y a generar un mayor grado de ansiedad y dificultad para controlar nuestros impulsos.
¿Qué se está aconsejando? ¿Existe algún tipo de tratamiento?
Afortunadamente los profesionales especialmente sensibilizados han desarrollado durante estas semanas elementos de ayuda para las familias que les permitan mejorar o, al menos paliar, las consecuencias en la conducta de los niños con TEA durante el confinamiento. Son medidas aparentemente sencillas (si algo puede ser sencillo en el contexto actual), pero de gran ayuda.
Me estoy refiriendo al Proyecto Trastea de I. Palazon y A. Javaloyes del Hospital General Universitario de Alicante con su escrito «Niños con trastorno del espectro autista durante el confinamiento», en el que se ofrecen pautas concretas ante determinadas conductas que pueden ser más frecuentes en estas circunstancias como conductas repetitivas, estereotipias…, o a los pictogramas, explicando qué es el coranovirus, su sintomatologia y vías de contagio o qué podemos hacer en casa y lo que no deben hacer si tienen que salir por alguna razón elaborados por Sergio Palao ( http://arasaac.org ). Las familias encontraran en estos proyectos herramientas claras y sencillas que les ayudaran a sobrellevar mejor este confinamiento.
Por otro lado, el mismo boletin oficial con motivo del Real Decreto donde se indican las normas de confinamiento dice que «habilitan a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como, por ejemplo, personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración del estado de alarma, y a un acompañante, a circular por las vías de uso público, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio».
Pero, sobre todo, no hay que olvidar la importancia que tiene el juego para todos los niños, especialmente en estas circunstancias. El juego es nuestra mejor herramienta de soporte en niños con y sin Trastorno del Espectro del Autismo.
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