«Sólo pido que mi hijo no se muera por culpa de la burocracia»
Pedro Jiménez es un vecino de Villamartín que ha sufrido uno de los mayores varapalos que una persona puede encontrarse en su camino por la vida. A su hijo Alejandro, de sólo tres años de edad, le han diagnosticado una enfermedad que, inevitablemente, lo condena a una muerte prematura. Sus padres, el propio Pedro y Dolores Dorado, están luchando para que su pequeño pueda agarrarse a la vida. Para ello han solicitado, sin éxito, que se le aplique un tratamiento experimental que lucha contra su enfermedad.
Actualizado: Guardar-¿Qué le sucede a Alejandro?
-Aparte de tener una cara muy bonita, tiene la desgracia de sufrir una enfermedad de las denominadas raras, leucodistrofia metacromática. Se equivocaron con su primer diagnóstico y, por desgracia, se trataba de otra peor, pero entendemos que si se hubiera diagnosticado la suya a tiempo, hubiera tenido otro remedio.
-¿No hay nada en la actualidad, en pleno siglo XXI, que lo pueda curar?
-Existe un medicamento llamado Metazin, que es algo parecido a la mielina que le falta a Alejandro. Estuvimos en Dinamarca, en lo laboratorios Zymenex, para hacerle una prueba de motricidad que no superó y se quedó en la reserva por si algún niño abandonara el ensayo clínico. Todos los niños que están incluidos en el ensayo han evolucionado bien.
-¿No existen posibilidades de conseguir el medicamento?
-La farmacéutica Shire ha comprado el medicamento y su director en España me aseguró que si se diera el tratamiento fuera de los ensayos, sería a seis niños de los Estados Unidos. La Asociación de Leucodistrofia de España me dice que quizás se dé el medicamento por uso expansivo. No lo entiendo bien, pero creo que quieren decir que se lo darían a todos los niños españoles que la padecen, a cada uno en su comunidad. Pero la verdad es que yo no tengo tiempo para esperar a la burocracia porque veo que mi hijo se está apagando.
-¿Qué solución has planteado a los laboratorios con la medicina?
-Les he pedido presupuesto y estoy dispuesto a pagarlo, aunque cueste mucho dinero, y ya buscaré de dónde lo saco.
-¿Te has dirigido a algún político pidiendo ayuda?
-Me puse en contacto con el presidente y su Gabinete me dirigió al Instituto de Enfermedades Raras. Aquí han sido muy amables pero no pueden hacer nada para conseguir el medicamento. En la actualidad estoy a la espera de la Consejería de Salud de la Junta, aunque vuelvo a chocarme con la burocracia. Además, encuentro el pretexto de la falta de presupuesto que me quita la esperanza, porque mi hijo sigue apagándose, sufriendo mucho y cuando llegue la medicina puede que esté muerto.
-¿Qué petición haría?
-Pues que entre todos los españoles hagamos fuerza y que no esperen que muera Alejandro para cambiar algo, todavía estamos a tiempo. El dinero lo pongo yo, sólo quiero salvar a mi hijo; no pido dinero, insisto: lo que nos hace falta es la simple posibilidad de comprar el medicamento ya. Que todo el que tenga hijos se ponga en mi lugar y trate de entender mejor lo que sentimos como padres.
