Lanzan un corto, «El caso de los intocables», sobre la realidad que viven las personas con «piel de mariposa»

ABC

24/10/2019 a las 17:08h.

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Este 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa, ve la luz «El Caso de Los Intocables», un cortometraje que quiere mover conciencias sobre la terrible enfermedad «Piel de Mariposa» . En el corto, nueve familias afectadas por esta cruel lotería, y nueve actores y actrices excepcionales, dan vida a esta cinta dirigida por Carlos Martín-Peñasco. Artistas como Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos son los rostros solidarios que han participado en este proyecto impulsado por la ONG Debra Piel de Mariposa.

La epidermólisis bullosa o «piel de Mariposa» es una enfermedad poco frecuente de origen genético que no tiene cura y su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan delicada como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo actividades de la vida cotidiana como caminar y comer, les provoca heridas que llegan a cubrir el 80% de sus cuerpos y muchísimo dolor.

En España afecta a más de 500 personas y se estima que cada año nacen entre 5 y 10 bebés con piel de mariposa . El Día Internacional de la Piel de Mariposa se celebra a nivel global para visibilizar los obstáculos a los que tienen que hacer frente las familias que la padecen, pero el tráiler de la campaña «El caso de los intocables» muestra también su coraje y fortaleza. «El caso de los intocables» es una pieza audiovisual dedicada a los superhéroes y superheroínas con piel de mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado «dolor».

La ONG Debra Piel de Mariposa, asociación de utilidad púbica que aúna a las familias con la enfermedad, trabaja para que el desconocimiento y consecuente rechazo que sufren sea sustituido por su integración en la sociedad. Esta campaña pretende aunar los valores de solidaridad y empatía que permiten que la ONG siga con su labor.

Enmarcado en el Día Internacional, desde la entidad se lanza el manifiesto que recoge los 10 derechos básicos que la Administración Pública y el Sistema Nacional de Salud deberían asumir para que «las familias piel de mariposa» vivan con mayor dignidad y esperanza, entre otros los del derecho a la odontología, el apoyo psicológico y también la promoción al derecho de acceso al mercado laboral.

Las epidermólisis ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como epidermólisis bullosas (EB), o como «enfermedad de Piel de Mariposa» son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría. Su diagnóstico es frecuentemente devastador, al menos en las formas graves , no sólo para los afectados, sino también para las familias.

Afortunadamente su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las «enfermedades raras» (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas). Según los últimos datos de Debra Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes, lo que quiere decir que según datos de 2016 en España viven aproximadamente 500 personas con la enfermedad. La piel de mariposa no tiene cura .

Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, exceden en muchos casos el ámbito puramente dermatológico, ya que las personas afectadas asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sistémicas (estrechamientos esofágicos, fallos renales, cardiopatías, etc.), que pueden llegar a ser más graves que la propia enfermedad cutánea , llegando incluso a provocar el fallecimiento.

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