Los afectados por mastocitosis denuncian el «abandono» del único centro que hay en España

Un abogado está defendiendo a un cliente en mitad de un juicio y de pronto tiene que parar. Se marea, le revienta la cabeza y siente que va a perder la consciencia. Un jardinero está subido a una escalera podando un árbol y cree que se va a caer por los mismos síntomas...o se cae. Un periodista está escribiendo una crónica pero ya no ve la pantalla ni entiende lo que lee. El estómago de los tres empieza a botar y aparece un túnel oscuro con sonidos amortiguados y caras distorsionadas. Cinco minutos antes los tres se encontraban bien. Solo tienen en común que sufren mastocitosis o una enfermedad relacionada: 3.000 españoles conviven con este grupo de enfermedades raras, que padece menos de una persona cada dos mil. Presentan unos síntomas tan variados que la mayoría han pasado años de peregrinaje por todo tipo de consultas . Se han enfrentado a diagnósticos erróneos y han vivido situaciones cercanas a la muerte (anafilaxis), acentuadas por el aislamiento de la diferencia. Los 3.000 tienen suerte. Al fin, una etiqueta para nombrar su carrusel de miedo e incomprensión.

La causa de la mastocitosis es un aumento anormal del número de mastocitos en distintas zonas del cuerpo . Los mastocitos son células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación e influyen en las defensas del organismo. Hoy se celebra el Día Internacional de esta enfermedad rara, que no tiene cura, aunque sí existen medicamentos que la alivian. La clave está en el manejo de la patología en unidades especializadas.

Hace dos años, el Ministerio de Sanidad designó como único centro de referencia el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, situado en el Hospital Virgen del Valle de Toledo. La Asociación Española de Mastocitosis y enfermedades relacionadas, creada en 2002, trabaja codo con codo con este centro, que la Consejería de Sanidad de Toledo parece haber abandonado a su suerte. En diez años, los médicos han disminuido de tres a dos y a día de hoy solo hay un clínico porque la segunda está de baja y no tiene sustituto. Pese a que tenían guardias de 24 horas, éstas se han visto reducidas a 14 horas los días laborables y a 12 los festivos. Un paciente tras tomar un fármaco inadecuado para el resfriado, por ejemplo, una pieza de fruta o discutir con su jefe o su pareja puede sufrir un episodio que lo coloque al borde de la muerte. La atención de guardia es clave en esas situaciones. Solo cuenta con un administrativo que atiende los cientos de peticiones diarias como puede. Las pruebas y los resultados de las mismas , obviamente, también se ven afectados y acumulan retrasos . La consecuencia de la designación como centro de referencia es que los pacientes no paran de aumentar.

En un tiempo de «especial sensibilidad de las autoridades públicas, personal sanitario y la sociedad en general hacia las enfermedades raras causa sorpresa que un centro de referencia nacional esté abandonado a su suerte por los dirigentes de la comunidad autónoma », denuncia la Asociación. Aseguran que han intentado mantener una reunión con el consejero que no se ha producido.

El centro de Toledo «es el único que garantiza la protección de la salud y la igualdad en el acceso a los cuidados de los pacientes con patología mastocitaria tanto a nivel nacional como a los extranjeros que son derivados de otros países». Nadie pretende entrar en confrontación pero piden que se garantice su derecho a la salud, a la vida. Hoy edificios de toda España se iluminarán para apoyar esta causa.