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Enfermedades raras

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Una sorpresa para Jonatan

Una sorpresa para Jonatan

Joni acaba de cumplir trece años. A los dos le diagnosticaron Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa poco común, por la que no puede hablar y presenta serias dificultades para moverse. El equipo de la SD Compostela se ha implicado en su caso

Diez millones de tapones para Joni

Diez millones de tapones para Joni

Jonatan tiene 12 años y un diagnóstico de Síndrome de Hunter desde los dos. Amigos de Galicia ha reunido el plástico necesario para sufragar seis meses de fisioterapia y logopedia para él; dos tratamientos inasumibles para su familia y vitales para su calidad de vida no sufragados por el sistema público

Enfermedades raras: «La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa»

Enfermedades raras: «La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa»

Las enfermedades metabólicas hereditarias representan por sí solas una sexta parte de las patologías poco frecuentes. «A veces tienes que decirle al paciente "de momento sólo podemos hacer esto, pero quizá dentro de un año tengamos otra cosa", porque eso está sucediendo; el pronóstico de muchas enfermedades ha cambiado», sostiene la doctora Luz Couce Pico

Perros medicina, niños felices

Perros medicina, niños felices

Ocho niños enfermedades neuromusculares y mitocondriales de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se beneficiarán de estas terapias asistidas con estos animales

Charlie

Sí, hay cosas más importantes que el Estado