Los afectados de «piel de mariposa» recibirán tratamiento de la sanidad pública

El consejo interterritorial ha aprobado que los afectados por epidermolisis bullosa o ampollosa, «piel de mariposa» o piel de cristal», reciban los materiales adecuados para su tratamiento en los centros de salud con financiación pública. Hasta ahora los pacientes tenían que costearse las vendas y los apósitos necesarios para tratar esta rara afección de la piel que provoca que se desprenda con el mínimo roce, causando ampollas y úlceras sangrantes.

La piel de mariposa está considerada como una enfermedad rara y de difícil tratamiento. Cualquier roce provoca el desprendimiento de la epidermis, especialmente de las mucosas, como si de una delicada mariposa se tratase. Pero también hay casos más graves en los que aparecen heridas internas. Evanina Morcillo, presidenta de la asociación de afectados por piel de mariposa ( DEBRA) explica que estas heridas son como quemaduras, roces en los que la piel se pone en carne viva.

«Imagínate tener un niño y no poder abrazarle ni tocarle sin causarle daño en la piel», explica para hacer ver la difícil situación a la que se tienen que enfrentar las familias de los afectados.

La enferemedad, también conocida como «piel de cristal» afecta a unas mil personas en España, de las cuales un tercio tiene «quemaduras» y ampollas hasta en el 80% de su cuerpo.

Para el tratamiento, explica Morcillo, no valen las tiritas ni los apósitos normales. Quien padece esta enfermedad no puede ponerse nada que pueda causarle lesiones en la piel. Y por supuesto nada que se pegue. Retirar un apósito con adhesivo supone llevarse la piel consigo, causando una nueva herida que tardaría mucho tiempo en curar.

Para limpiar las llagas y las heridas es necesario poner los apósitos directamente sobre la zona afectada, y sujetarlos mediante un vendaje especial. El coste de este tipo de tratamiento, según Morcillo, oscila entre unos 200 y los 1.500 euros al mes solamente en material de cura, lo que es «insostenible» para las familias, aunque «si no lo asumen no pueden tratar a sus hijos», cuenta.

Hasta ahora las familias conseguían este material de diversas maneras. En algunos centros se lo ofrecían de forma gratuita, otros lo conseguían con financiación o copago y algunos podían curar a sus hijos gracias a la buena voluntad de otras personas. El acuerdo alcanzado con Sanidad hará que, a partir de la semana que viene, las Comunidades Autónomas entreguen el material de cura a través de centros sanitarios a los pacientes afectados de enfermedades raras de la piel de forma gratuita.

Un hito para el tratamiento

La presidenta Debra dice que están felices y que esta ayuda supone un «hito histórico». Y no es para menos. Ahora, aunque las curas sigan durando entre dos y cinco horas al día, y aunque las tengan que realizar los propios padres –«haciéndole daño a tu hijo, que es muy duro»–, las familias dejarán de correr con los gastos.

Sin embargo, todavía quedan retos pendientes y la asociación lucha para que haya más profesionales cualificados que sepan cómo tratar y curar a los pacientes. Por ahora tres enfermeros se desplazan a los centros sanitarios en los que se da un nuevo caso para enseñar cómo deben realizarse las curas, y cómo debe ser la higiene. Hay que tener en cuenta que en estos casos la piel ni siquiera resiste la fuerza del agua de la ducha por lo que hay que bañar a los niños con mucha delicadeza.

Morcillo recuerda que en otros países los niños no sobreviven por la delicadeza de los tratamientos. «Hasta la etiqueta de una camisa puede causar grave heridas».