Cataluña da marcha atrás y no privatizará los datos de salud de los pacientes

La Generalitat de Cataluña ha cedido finalmente a las presiones de partidos, sindicatos y comités de bioética, y ha reorientado su proyecto VISC+, que contemplaba la cesión de datos personales de pacientes a empresas privadas con fines científicos. Este jueves, coincidiendo con la presentación de un informe sobre los riesgos del uso y la comercialización de los datos personales de salud en el contexto de las tecnologías de datos masivos, la consejería de Salud ha anunciado que ha decidido excluir a empresas privadas del proyecto VISC+ y que el proyecto será financiado íntegramente por el Govern con fondos públicos. Se compromete, asimismo, a que la información de los pacientes solo se transferirá a centros de investigación de Cataluña y no internacionales como se había apuntado inicialmentes, según informó en un comunicado la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias de Cataluña (Aquas, por sus siglas en catalán), impulsora de la iniciativa.

En vez de sacar a concurso por ocho años la gestión de los datos de los pacientes catalanes de forma anónima, con los que la Generalitat quería obtener unos 25 millones de euros, ahora el Proyecto VISC+ se desarrollará a través de una inversión inferior a esta cantidad que realizará a través de la AQuAS y los datos irán destinados a centros de investigación catalanes.

El Govern echa marcha atrás después de numerosas quejas de partidos políticos y comités de bioética por el riesgo de lucro ilícito y vulneración de la privacidad que presentaba el proyecto en su formulación inicial. Estas presiones hicieron que a finales de octubre de 2014 el Parlament aprobara por unanimidad paralizar el proyecto, que fue presentado públicamente en julio del año pasado.

Visc+ es un proyecto estratégico de la consejería de Salud y "dada su importancia y complejidad se considera necesario contar con el máximo apoyo para su despliegue", apunta la Aquas. Añade que por este motivo se ha apostado por redefinirlo.

En el comunicado, concreta que la Aquas ejercerá la gobernanza del proyecto, efectuará la inversión, lo gestionará y operará y "será la responsable del establecimiento de la estrategia global", un ámbito que incluye la elaboración de un código ético y de políticas de seguridad y transparencia.

"Al mismo tiempo, la Aquas realizará el proceso de anonimación de los datos y la aprobación de las solicitudes de los estudios" que requieran el uso de información de los pacientes, precisa.

Inversión inferior a 25 millones

Explica, asimismo que, debido a la exclusión de empresas privadas del proyecto, "la inversión será limitada", por lo que será menor a los 25 millones de euros inicialmente previstos para impulsar el proyecto. "El despliegue del proyecto mediante esta fórmula podrá dar respuesta a un número limitado de estudios y de menos complejidad de lo que se había previsto inicialmente", subraya.

Para la financiación, la Aquas optará a recursos provenientes del fondo Feder europeo y "otros fondos competitivos que se puedan captar para obtener recursos adicionales".

El proyecto VISC+ tiene como objetivo relacionar la información de salud que se genera en Cataluña, según la Generalitat, "de una manera totalmente anónima y segura", con el fin de impulsar y facilitar la investigación, la innovación y la evaluación en ciencias de la salud.

El proyecto, que cuenta con el apoyo de la comunidad científica, fue presentado el pasado mes de julio por el director y el presidente de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña, los doctores Antoni Trilla y Josep Maria Argimon, tras lo cual surgieron múltiples críticas a la privatización de los datos sanitarios de los pacientes catalanes.