La Reina recuerda que «todos somos necesarios» y elogia el «esfuerzo» por crear una escuela inclusiva

La Reina ha clausurado esta mañana en Bilbao el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras, con un discurso en el que ha dado las gracias a la federación española dedicada a este tipo de patologías (FEDER) por «la labor que hacéis, por ser útiles y valientes, por establecer las reglas necesarias para que todos entendamos, para que toda la sociedad entienda que todos debemos aportar y todos somos necesarios».

En el acto de clausura del congreso, organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco, que se ha celebrado en el Paraninfo de la UPV y ha arrancado con el tradicional «aurresku» (danza honorífica), han intervenido igualmente el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, la consejera vasca de Educación, Cristina Uriarte, el diputado general de Vizcaya, Unai Rementeria, el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto, y el presidente de la federación, Juan Carrión.

Asimismo, han estado presentes el consejero de Salud, Jon Darpón, y el delegado del Gobierno en el País Vasco, Carlos Urquijo, entre otras autoridades.

En su alocución, Doña Letizia se ha referido a las «familias» de personas con enfermedades raras, «que buscan apoyo, respuestas, que necesitan ser escuchadas y poner en común con otras familias en su misma situación las preocupaciones y los desafíos de cada día». En este sentido, ha recordado que «cada madre y cada padre lo que pretende es tan solo que su hijo vaya al colegio y pueda tener una vida normalizada y feliz».

«Intentar conseguir esto», ha subrayado la Reina, «supone que detrás hay mucho trabajo coordinado, trabajo en red, mucho empeño y esfuerzo de cientos de personas cuya tarea es lograr que la escuela sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos, atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles».

«Sembrar una esperanza»

A esa coordinación se ha referido también Alonso, quien ha destacado cómo se va logrando «tejer redes», a base de «trabajar juntos» y «derribar barreras», para «ir sembrando una esperanza en el corazón de tantas personas» que sufren patologías de este tipo. «En pocos años hemos podido avanzar mucho», ha subrayado el ministro, quien ha apuntado que hay más de 200 centros médicos especializados (219) y que más de 700 investigadores contribuyen con más de 150 programas a mejorar las condiciones de vida de las personas con enfermedades raras o de baja prevalencia.

Entre las medidas puestas en marcha, Alonso ha destacado el plan para la mejora del diagnóstico genético, aprobado recientemente, y que se implantará, en su primera fase, en el Hospital Universitario de Santiago, el Virgen del Rocío de Sevilla y La Paz de Madrid. Para poner en valor la importancia del plan, el titular de Sanidad ha recordado que «más del 90 por ciento» de este tipo de patologías tienen una «causa genética». Este plan reduce el tiempo de diagnóstico actual, de cinco años de media, a tan solo dos meses.

Por su parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha llamado a «actuar de manera urgente», con un trabajo «en todos los ámbitos» y «en red», no únicamente desde el punto de vista sanitario. En su intervención, por la temática del congreso, ha hecho especial hincapié en los niños, de los que ha apelado a lograr que puedan formar «parte de la comunidad» y así desarrollen «todas sus capacidades y contribuyan con su trabajo», en la edad adulta, «a la sociedad». Además, ha indicado que «lograr la verdadera normalización e inclusión» de las personas con enfermedades raras no puede quedarse «en palabras bonitas». Al contrario, debe ser un «trabajo de todos».

Tanto Carrión como Alonso han ensalzado la implicación de la Reina y su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes.