Uno de cada cien niños nace con una enfermedad congénita del corazón

Carme Chacón confesó en vida que supo que tenía una cardiopatía congénita a los 10 años, que agradecía a sus padres que le hubiesen facilitado llevar «una vida en plenitud» y que ella lo había logrado, hasta el pasado domingo cuando la política catalana moría a los 46 años de edad en su domicilio de Madrid. «Llevo 30 años tratándola; se sometía a sus controles periódicos y era muy rigurosa y consciente de la enfermedad que padecía. Desde junio del año pasado, no obstante, no había vuelto a verla, aunque sabía de sus cosas por mensajes en WhatsApp, donde me iba contando, y llamadas. Su corazón era frágil, pero hablamos de una persona que tuvo un embarazo y un parto normal», asegura el doctor Mario Petit, especialista en Cardiología y jefe del servicio en el centro quirúrgico Sant Jordi de Barcelona (hoy integrado en el Hospital de El Pilar).

El doctor Petit, en conversación con ABC, también desmiente otros factores asociados «por confusión» estos días a la dolencia que padecía desde su nacimiento la que fuera dirigente socialista. «Ni conlleva riesgo para montar en un avión, ni si Carme hubiera estado acompañada puede que hubieran salvado su vida (eso nunca lo sabremos), ni estos pacientes tienen más riesgo por una situación de estrés. Son corazones tan vulnerables que en cualquier momento pueden sufrir complicaciones porque hablamos de que su corazón estaba muy mal estructurado», se duele el cardiólogo de la exministra de Defensa.

Existen 200 tipos

Federico Gutiérrez-Larraya, jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid, arroja luz con una explicación muy didáctica al retrato de las enfermedades congénitas del corazón con las que nacen, según su datos, uno de cada cien niños. «Existen más de 200 cardiopatías congénitas, solo que en muchos casos se manifiestan de manera combinada, como le ocurrió a Chacón». Discierne el cardiólogo entre la trasposición de grandes arterias, con el intercambio de aurículas y ventrículos (en el lado derecho del corazón la aurícula derecha está conectada con el ventrículo izquierdo y éste conectado a la arteria pulmonar; mientras en el lado izquierdo, la aurícula izquierda está conectada con el ventrículo derecho y éste a la aorta; justo al revés de cómo opera un corazón normal) y que es la cardiopatía congénita más frecuente entre los niños. Se diagnostica antes de nacer el bebé (normalmente en las primeras siete semanas del feto en el útero de la madre) y es la dolencia genérica conocida como «corazón al revés». La cardiopatía menos frecuente, que afecta a uno de cada 50.000 niños, aproximadamente, es la que padecía Carme Chacón.

Se llama trasposición de grandes arterias congénitamente corregida y, se «oculta» durante la vida embrionaria retrasando el diagnóstico como le ocurrió a la política catalana, ya que el organismo «corrige» de alguna manera ese defecto o malformación con que viene el corazón. Este órgano no deja de ser frágil durante toda su vida y, por eso, las recomendaciones van desde restringir el ejercicio físico y que no sea «altamente competitivo», desgrana el doctor de La Paz; hasta el consejo de que la paciente no tenga hijos.

Chacón decidió ser madre, no obstante, conociendo el peligro que podría acarrear. Su médico, presente en todo el proceso, pone sordina, pese a la consternación que siente por su muerte: «Ella jugó al baloncesto hasta los 23 años; tampoco llevó un tratamiento muy rígido, hacía vida normal». «A largo plazo –en palabras del doctor Gutiérrez-Larraya– esa corrección que mecaniza el organismo no va bien. Esta enfermedad no da la cara de recién nacido o en la vida embrionaria, se suele diagnosticar más tarde. En una quinta parte de los casos, aparece un bloqueo eléctrico del corazón. Ella (por la exministra) tenía una combinación de ambas lesiones, la malformación infrecuente y un fallo en el sistema eléctrico del corazón».

No hay que olvidar que su corazón latía a un ritmo muy lento de 35 pulsaciones por minuto, frente al corazón de 68-70 pulsaciones por minuto de una persona sana en reposo.

«En la calidad de vida de adultos que sufren esta cardiopatía congénita influye en qué momento han sido operadas y la severidad de la cardiopatía, que pueden ser complejas, intermedias y leves y en el caso de Carme Chacón es muy compleja», añade el cardiólogo Gutiérrez-Larraya, quien reconoce que desde la muerte de la exministra «llaman muchos padres y pacientes preocupados por la evolución de sus casos, con cierta confusión porque las cardiopatías tienen muy diferente grado».

«Los primeros supervivientes»

Desde la Fundación Menudos Corazones, que nació hace 15 años, su directora Amaya Sáez, pone voz a las demandas de muchas de esas familias, que consideran que la cardiopatía, a pesar de ser la patología congénita con mayor incidencia en España, todavía no se conoce lo suficiente. «Necesita sensibilización por parte de la sociedad». Son 4.000 niños al año diagnosticados con un problema de corazón al año, de los que el 80% necesita ser intervenido.

«Gracias a los avances en la técnicas de cirugía, entre el 85% y el 90% de los niños pueden salir adelante, pero sufrirán limitaciones en sus relaciones sociales y el desarrollo en el colegio, porque deben faltar muchas horas a clase por las sucesivas intervenciones quirúrgicas, y no practican ejercicio físico de alta exigencia».

«Los niños que nacían hace 30-40 años con estas cardiopatías no sobrevivían, pero hace 15 años que nació esta fundación formada por los padres que veían cómo sus hijos lograban vivir aunque tenían condicionado su futuro desde adolescentes. Por eso, yo los llamo los primeros supervivientes», remacha Sáez.