EnfermedadesCuando el moco que crece del cuerpo no te deja respirar

Andrea tiene 24 años. Le apasiona escribir y siempre sale de casa con mochila. Verónica, con 37 años, es madre de dos hijos, trabaja como médico y cumple a marchas forzadas con sus responsabilidades diarias. Lo que las une y separa de los demás es un deterioro crónico de sus pulmones que podría causarles la muerte. La mochila de Andrea lo impide suministrándole el oxígeno que ya no pueden darle sus pulmones mientras que Verónica debe robar cinco horas del día en tratamientos y fármacos si quiere respirar con garantías.

Sus problemas respiratorios son una de las consecuencias de padecer fibrosis quística, una enfermedad rara y degenerativa que infecta de moco todo el cuerpo, especialmente los pulmones y el sistema digestivo.

El causante es un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Verónica hace ejercicios de fisioterapia y toma fármacos desde los quince años para disolver o expulsar esa sustancia. Los medicamentos no bastan para ayudar a Andrea. Ha perdido el 75% de su capacidad respiratoria-sin su mochila de oxígeno se ahogaría- y está a la espera de un trasplante de pulmón.

Pero no siempre fue así. Hasta 2014 Andrea pudo llevar una vida más o menos normal pese a que se fatigaba más que sus compañeros de colegio. Ese año ingresó por primera vez en un hospital al no poder respirar. Y desde ese día su capacidad respiratoria menguó sin parar. Recibir el diagnóstico de su enfermedad con apenas cinco meses de edad le dio el suficiente tiempo para aceptar su situación. Con Verónica no fue así. Pese a que el simple hecho de saltar y correr le producía ataques de tos, ni ella ni su familia supieron lo que tenía hasta que cumplió los quince. «El diagnóstico-indica Verónica-se encaja mal. Te está diciendo que tu esperanza de vida es corta, que vas a tener una vida difícil y te vas a morir antes y no se sabe cuándo. Entonces, empecé la carrera de hacer todo lo que quiero cuanto antes».

¿Y qué quería hacer Verónica? Lo mismo que cualquier otra persona: tener una profesión, un novio y formar una familia. Y para conseguirlo lo que hizo fue vivir deprisa: «Quería ser médico, me puse a ello. Conseguí sacarme la carrera de medicina, el doctorado, el novio que era candidato como marido y tener hijos en cuanto pude. Sin tiempo que perder porque no lo tienes».

Andrea sintió la presión del tiempo a partir de su primer ingreso hospitalario. Y entonces se decidió a publicar su primer libro, que lo había escrito con 16 años. «Mi sueño-indica- ha sido siempre ser escritora y con el primer ingreso le vi las orejas al lobo y así quise publicar mi libro». Lo hizo y tras ser consciente de lo poco conocida que era su enfermedad-calificada como rara ya que afecta a uno de cada 5.000 nacidos-se volcó de nuevo en la escritura con el fin de dar a la fibrosis quística mayor protagonismo: «Quería darle un poco de voz y publicidad para que la gente no conociese solo las típicas como el cáncer o el sida», afirma Andrea.

De esta forma publicaría su segunda novela, titulada «Solo Respira». En ella se inspiraría en su propia experiencia para explicar el día a día de alguien con fibrosis quística. En el caso de Andrea esto se traduce en estar las 24 horas del día conectada a una máquina que le suministra oxígeno, incluso mientras duerme. Si se quiere desplazar debe llevar la versión portátil en forma de mochila. El problema es que solo dispone de una hora de autonomía por lo que siempre debe preocuparse de encontrar un enchufe. El artilugio cuenta con unos tubos que conectan la mochila con su nariz para así compensar su debilitada capacidad respiratoria.

Además de contar siempre con un refuerzo respiratorio, Andrea debe tomar su medicación por medio de nebulizaciones, un proceso que convierte su medicina en un vapor que se aspira para que actúe directamente en los pulmones. Cuida su alimentación (la fibrosis quística también afecta al sistema digestivo) y se mantiene en forma para estar preparada de cara a su futuro trasplante de pulmón. También permanece a la espera de que se apruebe en España el medicamento Orkambi, el cual le permitiría frenar su enfermedad, incurable a día de hoy.

Verónica no precisa de este medicamento, ni de la mochila de oxígeno pero combatir su enfermedad le ocupa hasta cinco horas al día. Esto convierte un día normal de trabajo en una «yincana». Dedica una hora y media de la mañana a hacer ejercicios de fisioterapia (tres al día) para expulsar la mucosa que se acumula en sus pulmones. Después se prepara para ir al trabajo. «Emplear tiempo en mí-explica Verónica- como que me pongo o si me pinto ocupa el mínimo de mi vida. Me arreglo como un tío: muy rápido». En el trabajo mientras atiende a sus pacientes tiene que estar pendiente de cuándo y en qué orden debe tomar sus medicamentos. Al salir, se ejercita en la piscina y aprovecha el asiento de su coche para hacer sus ejercicios de fisioterapia. Tras dedicar tiempo a su familia, llegan las cenas y las noches. Y no siempre son buenas: «A veces la tos o los mocos te despiertan. He llegado a hacer fisioterapia a medianoche porque no podía respirar», indica.

Por mucho que le complique su día a día no puede prescindir de la medicación. «Si no te la tomas toses muchísimo y con cualquier esfuerzo te fatigas. Está todo ocupado por moco». Y su vida de enferma cada vez le ocupa más tiempo. «Tengo más bajas en el trabajo porque este ritmo es más difícil de mantener», explica Verónica. Un ritmo y una vida que ha sido más fácil y a la vez más difícil de aceptar por su propia condición de médico. «La cara de ser médico es que conoces la enfermedad, la entiendes y entenderla es poder atacarla» mientras que la cruz es no poder autoengañarse con la enfermedad: sabes lo que hay y cómo va a evolucionar.

Enfermedad incomprendida

Como si padecer fibrosis quística no fuese suficiente, Andrea y Verónica deben convivir con la incomprensión de los demás. «Muchas veces-explica Andrea- estoy fatigada y me siento en el autobús y me dicen que es un asiento reservado cuando yo tengo más necesidad. Son cosas que pasan porque físicamente no se ve la enfermedad». Ante el desconocimiento y el difícil día a día, Andrea ha encontrado apoyo en sus amigos: «No sé qué haría sin ellos. Todos se han adaptado un poco a mí. Cuando vamos a un sitio llaman con antelación para saber si podemos disponer de un enchufe». En el caso de Verónica, su círculo profesional y amigos médicos le ayudaron a sentirse más apoyada y comprendida.

Ambas tienen apoyos y no renuncian a sus hobbys. Andrea sale con sus amigas, escribe y pinta. Intenta mantener la mente ocupada y espera que con el trasplante de pulmón lleve una vida mejor. «Veo futuro en los nuevos avances. Sé que hay personas que están bien con cincuenta o sesenta años (la media de esperanza de vida ronda los cuarenta) y trato de pensar en que yo voy a estar en la parte positiva de las estadísticas». Por su parte, Verónica obtiene de sus hijos la fuerza y las ganas para salir adelante. «Ellos son lo que me empuja a estar mejor, el objetivo ya no es ser médico, tener marido e hijos, ahora es sobrevivir en el mejor estado posible para poder acompañarles en su vida».