Los hemofílicos piden unificar criterios entre las comunidades

El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), José Antonio Muñoz Puche, pidió ayer que se unifiquen los criterios en el acceso a los tratamientos más seguros para este tipo de enfermos, dadas las diferencias que existen entre las comunidades autónomas.

Esta es una de las reivindicaciones de la Fedhemo con motivo de la celebración el próximo domingo del Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de la coagulación que en la mayoría de los casos es congénito y hereditario, y que en España afecta a aproximadamente 3.000 personas.

De ellas, el 87% padece hemofilia A -déficit del factor VIII- y el 13% restante la tipo B (que afecta al factor IX). En ambos casos, el déficit de uno y otro factor (proteína esencial en el organismo que permite coagular adecuadamente) son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o producidas por algún tipo de traumatismo.

Las personas que padecen hemofilia deben administrarse por vía intravenosa el factor deficitario, cada dos días en el caso de la hemofilia A y cada 3 o 4 en la B.

En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas: los productos derivados del plasma y los recombinantes. Ambos son seguros, ya que los hemoderivados, en estos momentos, están sometidos a técnicas de inactivación viral que impide que los enfermos se infecten con el virus del VIH o de la hepatitis C como ocurrió en el pasado, ha explicado el doctor Javier García Frade, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Ortega de Valladolid.

No obstante, los tratamientos de tecnología recombinante, que se elaboran en laboratorio, dan un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus patógenos o emergentes.

Además, los productos recombinantes de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, explicó el doctor García Frade.

Campaña

Muñoz Puche pidió que el lema del Día Mundial de la Hemofilia , 'Juntos por un tratamiento integral y seguro', se convierta en una realidad, tanto en España como en el mundo -donde solo un 25% de los afectados recibe tratamiento adecuado-.

El objetivo de la federación es que todas las comunidades autónomas, como ya lo ha hecho Galicia, formalicen por escrito el compromiso para la utilización de productos recombinantes como tratamiento de primera elección, al igual que ocurre en la mayoría de países de la Unión Europea (UE).

Las diferencias no solo son regionales, sino que también se dan entre provincias de la misma comunidad autónoma.

Muñoz Puche señaló que en toda España, solo hay cuatro Unidades de Hemofilia para dar una atención multidisciplinar a los pacientes y se encuentran en Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia. En este sentido, el presidente de Fedhemo pidió también que el tratamiento integral se lleve a cabo en cualquier punto de España.