Una paciente con ELA se comunica gracias a un implante cerebral que «lee» sus intenciones

Suelen llegarnos noticias de pacientes afectados con enfermedades neurológicas graves que batallan por su derecho a morir. Sin embargo, muchos otros deciden seguir viviendo. Esa ha sido la opción de Hanneke Bruijne, una médico internistas holandesa que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Probablemente su historia hubiera pasado desapercibida de no ser por los implantes que le han puesto en su cerebro y que le permiten escapar del aislamiento que le provoca su enfermedad. Y sorprende leer que, según algunos estudios, esas personas prisioneras de su propio cuerpo, pero con sus capacidades cognitivas intactas, refieren una buena calidad de vida si logran tener una cierta capacidad de comunicación.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular que provoca una atrofia progresiva de todos los músculos.

Se debe a una degeneración las neuronas encargadas de activar los músculos implicados en el movimiento voluntario, denominadas motoneuronas. Cuando los músculos dejan de recibir las señales nerviosas, se atrofian. La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total. Afecta a la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Los pulmones de Bruijne dejaron de funcionar en 2010, dos años después del diagnóstico. Aunque muchos se rinden en este punto, Bruijne no lo hizo y pidió que la conectaran a un respirador artificial.

La parálisis muscular es total, pero las funciones cognitivas, como el pensamiento y la inteligencia, no se ven afectados por esta enfermedad neurodegenerativa que aparece entre los 40 y 70 años. Tampoco los movimientos oculares se detienen, ya que están gobernados por motoneuronas que poseen más resistencia a esta patología. Gracias a ellos Bruijne y otros muchas personas con ELA pueden comunicarse con el exterior de forma muy rudimentaria por medio de dispositivos que siguen sus movimientos oculares.

Las estrategias actuales para la comunicación dependen principalmente de los movimientos oculares que son seguidos por una cámara, que permite la selección de elementos (letras o números) en una pantalla de ordenador. Cuando esto falla, la comunicación puede depender de movimientos oculares o parpadeos en respuesta a las preguntas cerradas, de respuesta sí o no, lo que limita las opciones para la comunicación independiente y privada.

Pero la evolución reciente de las interfaces cerebro-ordenador se sirven de las propiedades eléctricas del cerebro y la activación que se produce en regiones localizadas del cerebro al planificar movimientos. Estos sistemas aprovechan que los actos mentales, como un intento de mover una extremidad, producen señales en las correspondientes regiones de la corteza cerebral. Esas señales procedentes de la corteza pueden ser detectadas y decodificadas por un ordenador, que a su vez dirige un software que permite moer un brazo robótico o escribir, facilitando la comunicación.

Y Bruijne, con 59 años, ha dado un paso más en esta dirección para mejorar su calidad de vida. Se presentó voluntaria a un estudio pionero que la ha convertido en la primera persona capaz de romper su aislamiento y comunicarse con frases enteras gracias a un implante cerebral que permite que un ordenador decodifique su pensamiento y lo traslade a una pantalla de ordenador. Este es el primer sistema de interfaz cerebro-ordenador totalmente implantado que alguien ha utilizado en su vida diaria con cierto éxito.

Este tipo de dispositivos, conocidos como interfaz cerebro-ordenador, se han utilizado para conseguir que personas tetrapléjicas puedan mover brazos robóticos. Ahora, en un paso más que va más allá, ha permitido que una paciente con ELA pueda comunicarse y salir así de su "síndrome de cautiverio", es decir, de la dura experiencia de estar prisionera de su propio cuerpo, que le impide cualquier movimiento, incluidos los que se necesitan para articular una frase y explicar cuáles son sus emociones y pensamientos. Su caso lo publica en New England Journal of Medicine.

"Es como un mando a distancia en el cerebro", señala Nick Ramsey, profesor de neurociencia cognitiva en la Universidad del Centro Médico de Utrecht, en los Países Bajos, y uno de los principales investigadores del estudio. El sábado, el equipo de investigación informó en "The New England Journal" of Medicine que Bruijne controla de forma independiente el programa de ordenador siete meses después de la cirugía. Gracias a este sistema es capaz de escribir dos o tres palabras por minuto.

Aunque no es mucho más rápido que los rastreadores de la mirada, estos tienen un inconveniente importante. Cada vez que los niveles de luz en el entorno cambian, el dispositivo debe ser recalibrado. Y esto hace difícil su uso en exteriores. Por eso, Bruijne preocupada por si no podía de alertar a su cuidadora de las necesidades urgentes sin una herramienta de comunicación, evitaba salir al exterior, señala Ramsey.

Ahora se siente segura porque puede escribir las palabras para comunicar cualquier necesidad, como problemas en su respirador artificial, picor o un aumento de la salivación. Y los riesgos de llevar unos electrodos en el cerebro no son mucho mayores a otros procedimientos más comunes, tales como la estimulación cerebral profunda para tratar la enfermedad de Parkinson, o la colocación de marcapasos para las arritmias cardíacas. Su próxima meta, manejar su silla de ruedas sin ayuda.