La enfermedad que convierte el sueño en una pesadilla

Enrique tiene 59 años y se levanta siempre a las ocho de la mañana. Su despertar es confuso, aunque no es nada que no se arregle con un buen desayuno y unos cuantos minutos despierto. Para la mayoría esto sería suficiente, pero hace tiempo que Enrique dejó de ser como los demás. Necesita un mínimo dos horas para que sus medicinas hagan efecto y le permitan recordar donde dejó las llaves y entender lo que está leyendo. Sus problemas no terminan aquí. A lo largo del día sufre ataques de sueño incontrolables y lucha contra una impredecible somnolencia que le roba su fuerza física y mental. Y todo por culpa de la narcolepsia, la enfermedad con la que vive.

La narcolepsia trastorna de manera crónica e irremediable el sueño de las personas y los primeros síntomas surgen en la infancia y adolescencia.

Tal y como explica la doctora y miembro de la Red Europea de Narcolepsia (European Narcolepsy Network), Rosa Peraita, la enfermedad afecta concretamente al sistema hipocretinérgico, implicado en el mantenimiento de la vigilia. En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), padecen narcolepsia unas 25.000 personas. A día de hoy se sabe que es autoinmune, es decir, son las propias defensas del organismo las responsables de activar la enfermedad.

Tres años sin narcolepsia

Enrique supo que formaba parte de este grupo en 1998 cuando recibió el diagnóstico de su enfermedad. Los médicos tardaron hasta tres años en dar una explicación a los diferentes síntomas que padecía. «Tenía momentos en que me caía -indica Enrique-, me fallaba toda la musculatura y me encontraba totalmente flojo. Al explicar esto, los médicos pensaban que podría tener un bajo estado anímico y lo que hacían era mandarme vitaminas». Finalmente, y con la ayuda de un neurólogo, supo que sufría narcolepsia. Así, puso nombre a uno de los síntomas de la enfermedad: la cataplejía. Esto es perder súbitamente el control de la musculatura debido a una emoción fuerte, como la que Enrique sentía cuando remataba durante un partido de tenis.

Además de la cataplejía, Enrique tiene somnolencia diurna, un estado que le roba su fuerza física (y hace imposible caminar más de cinco minutos seguidos) y le impide entender lo que está leyendo. Es impredecible, de duración variable y no se anula durmiendo: «Me he despertado de una siesta de dos horas y a la hora y pico estaba en un estado en el que tenía que dormir de nuevo».

Ejercicio y estimulantes

Para luchar contra la somnolencia recurre a diferentes estimulantes. Adquirirlos en 1998 (año en el que obtuvo el diagnóstico) suponía gastarse el tercio de su sueldo. La búsqueda de estimulantes más potentes le costó una de las peores experiencias de su vida. «Recuerdo que me mandaron una medicina y al llegar al farmacéutico de turno, fue darle la receta y me trató como si fuera un drogadicto delante de toda la gente». Hoy, sigue tomando estimulantes para mantenerse activo, así como medicamentos que le levantan el ánimo, a modo de antidepresivo. Enrique combate también la somnolencia con ejercicio físico. «Hacer bicicleta y pádel me ayuda bastante. En el momento en que no puedo practicarlo entro en un continuo bucle de adormecimiento», explica.

Por desgracia, practicar deporte o tomar estimulantes no protege a Enrique de los ataques de sueño incontrolables que sufre durante el día. Duran entre cinco o diez minutos y muchas veces los propios enfermos no son conscientes de haberse quedado dormidos. «En una ocasión -narra Enrique- durante una comida le estaba enseñando a mi tío unas fotografías de la familia por el móvil. Me quedé dormido con el teléfono en la mano y ni mi mujer ni los demás se enteraron».

Vida laboral

Pese a sus diferentes síntomas, Enrique supo adaptar su condición a las exigencias diarias de su trabajo como jefe de taller de una empresa. Siempre que le era imposible concentrarse se llevaba la tarea a casa y la resolvía una vez que se despejaba. El problema vino cuando la empresa cerró y tuvo que buscar ofertas laborales de su sector. Ahora, ya no podía repartirse el tiempo como antes y estaba obligado a informar de su enfermedad. «Era decir narcolepsia y escuchar: «No te preocupes, ya te llamaremos».

Al ver que ninguna empresa del sector le contrataría, Enrique hizo de su hobby un empleo al trabajar como monitor de pádel. Sin embargo, al año y medio después de conseguir el empleo un fuerte brote de narcolepsia le obligó a dejar su trabajo. «Y a partir de ahí no me quedó más remedio que solicitar la incapacidad y afortunadamente me la dieron. Psicológicamente no lo aceptaba. Yo empecé a trabajar con catorce años y siempre he estado enamorado de mi oficio».

Desde aquello, Enrique dedica sus energías a ayudar a otros con su misma condición como presidente de la Asociación Española de Narcolepsia (AEN). Hacerse socio le permitió abrirse a los demás y compartir experiencias. «Cuando conoces a gente con narcolepsia, te sientes mejor interiormente, Ya no te da vergüenza contárselo a los demás y te das cuentas de que es una necesidad hacerlo». Ahora, como presidente desde hace dos años, es lo que intenta inculcar a los demás.

Su actividad con la asociación comienza desde la mañana, una vez que se ha recuperado de su periodo de confusión. Revisa el correo y, si ve que alguien está necesitado, contacta por teléfono. Empieza a bajar el ritmo sobre la una de la tarde, por lo que tiene que salir a la calle para mantenerse despierto. «Luego es comer y quedarme dormido. La siesta es irrenunciable. Si prescindo de ella me quedaría dormido esté donde esté». Después, recupera su actividad normal hasta las ocho. Siempre cena sobre las ocho y media y se acuesta a las once ya que, por recomendación médica, no debe cambiar sus horas de sueño.

Un sueño que siempre se interrumpe durante la noche. Enrique solo duerme del tirón una o dos veces al año. Algo habitual entre los narcolépticos, como explica la doctora Rosa Peraita: «El sueño nocturno de los narcolépticos está muy perturbado, fragmentado por despertares frecuentes y por el incremento de los movimientos corporales, aunque su duración es normal». Pese a ello, Enrique ya no sufre durante la noche uno de los síntomas característicos de su enfermedad: la parálisis del sueño.

Parálisis del sueño

La parálisis del sueño es la imposibilidad total de mover la cabeza y las extremidades al adormecerse o al despertar. «Se explica -indica la doctora- por un despertar incompleto durante el adormecimiento o por despertar de un sueño REM, con una inhibición motora propia de esta fase. Es un síntoma no siempre presente en los narcolépticos y puede presentarse en sujetos normales». Además de sentirse paralizado, pero consciente de todo lo que sucedía a su alrededor, Enrique sufría alucinaciones hipnagógicas (aquellas que suceden al inicio del sueño): «Me llevaba a situaciones que eran como si estuviera en un plano por encima, me veía a mí durmiendo y a las personas de mi alrededor y yo les pedía ayuda. Las pesadillas me duraron tres o cuatro años».