Una familia pide ayuda para el tratamiento de su hijo, que padece una enfermedad rara

Juan Francisco Ramos, un joven de 23 años de Barbate que padece adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad genética -la misma que inspiró la película 'El aceite de la vida'- que le impide caminar desde hace más de una década, tiene ahora la posibilidad de realizar un tratamiento de neurofisioterapia en Sevilla, donde le han facilitado un piso para su estancia. Su madre pide ayuda para poder mantenerse en la capital hispalense junto a su hijo durante los seis meses que dura su terapia, dado que tanto su marido como ella se encuentran desempleados.

Milagros Ramos, la madre de 'Juanra' como lo conocen en familia, ha explicado a Europa Press la «historia» de su hijo, al que notó a los «pocos meses de nacer síntomas raros, en comparación con su hermana, aunque los médicos lo achacaban a un retraso normal en el crecimiento». Según detalla, «y tras pasar por miles de facultativos», decidieron trasladarse a Barcelona, donde ha estado tratando su enfermedad «aún sin diagnosticar» durante 17 años «porque se negaban a realizarle pruebas genéticas».

Su tratamiento comienza este lunes, con una duración mínima de dos meses que se puede prolongar hasta los seis «casi con total seguridad». En principio, le han ofrecido un piso en Sevilla «pero tiene 15 escalones que para nosotros es una barrera insalvable», aunque también se han brindado a proporcionarle una escala móvil «porque todo escapa a nuestras posibilidades económicas», con ambos en paro y otra hija.

Para ayudar, mande un correo a duendesdelsur2010@hotmail.com o a través del Ayuntamiento de Barbate.