«Lo que más echo de menos es no poder besar a mis seres queridos con mis labios bien armados»

Su madre no pudo comerse las uvas con los dolores de parto porque vino al mundo a las 0.30 de la madrugada del 1 de enero de 1948. Nacía un luchador. En la riqueza y en la pobreza, en la salud y en la enfermedad, que desde temprana edad y de abajo arriba, con valores y principios, pasó de ser mileurista —su primer sueldo fue del Banco de Vizcaya en 1972— a convertirse en unos de los pesos pesados de la banca española. Ahora, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) dedica sus fuerzas y su dinero a luchar contra este padecimiento que lo tiene en el corredor de la muerte y que lo ha dejado hasta sin habla, aunque él se expresa escribiendo en una aplicación de su móvil que convierte las palabras escritas en voz, profética.

- ¿Cómo está usted? ¿Cómo se encuentra ahora? ¿En qué estado está su enfermedad?

- Yo me siento bien. Con ganas. Con ánimo. Volcado en lo que hago. Mi espíritu está muy por encima de mi cuerpo y eso me hace llevar la enfermedad con dignidad. El proceso de avance de mi ELA bulbar que es la que empieza a manifestarse porque se mueren las neuronas del bulbo raquídeo que mueven los músculos de la garganta y la boca ha sido claro: en el primer año, 2014, fueron apareciendo ligeras fasciculaciones en la garganta, lengua y boca y también ligeros problemas de deglución. Poco después de diagnosticarme la enfermedad, enero de 2015, el proceso se aceleró y eso implicó que ya a mediados de ese año me quedara sin voz, a la vez que tenía ya mayores problemas con el beber y comer. De hecho, poco a poco dejé de masticar y tuve que ir comiendo ya los alimentos en forma de purés. Esa degeneración del proceso fue implicando que empezase a ir menos a restaurantes y luego, que me concentrase sólo en tres restaurantes que me trataban ya como a un enfermo, haciéndome comidas con la textura y sabores adecuados. A partir de marzo de este año comencé a llevar mi comida elaborada en casa a esos restaurantes. Pero nunca dejé de celebrar una fiesta. El pasado 14 de julio me pusieron la sonda gástrica y ahora ya sólo me inyecto nutrición energética a través de ella, aunque yo no dejo de ir a restaurantes con mi familia y amigos a la par que sigo celebrando cenas. Últimamente ya he empezado a perder fuerza muscular en el pie y pierna derechos y también en el cuello. Pero todavía sigo haciendo las cosas con autonomía, aunque de forma más lenta. Hago menos deporte y recibo más asistencia del fisioterapeuta en mi domicilio. Ahora se empiezan a agravar mis problemas con la columna vertebral lo cual afecta al cuello y a la respiración.

- Veo que es un proceso complejo.

- Mucho y además, va acompañado de un enorme dolor del alma tanto del enfermo como de su familia y entorno. De la ELA nunca te puedes fiar porque su origen, evolución y ritmo de avance es diferente en cada paciente y no se puede anticipar. Lo que sí puedo anticiparle es que estoy luchando y voy a luchar contra esta enfermedad para seguir viviendo con dignidad.

- ¿Cómo emperazon los síntomas?

- Me di cuenta de que tenía problemas con mi voz un domingo del mes de octubre del año 2013, mientras iba caminando con mi hija Estíbaliz de mi casa al Bernabeu. No me expresaba bien. Y los días siguientes, la gente me decía que se me entendía con dificultad, especialmente cuando hablaba andando deprisa o cuando estaba tumbado, y muy en particular cuando lo hacía por teléfono. Me fui a la medicina privada y ahí comenzó mi largo periplo de más de un año para encontrar la verdadera causa de aquellos síntomas.

- ¿Cómo es un día cualquiera en su vida? ¿Qué le gusta hacer? ¿En qué encuentra más dificultades?

- Me gusta levantarme sobre las seis de la mañana porque realizar las cosas básicas me lleva más tiempo: ducharme, afeitarme, vestirme, calzarme, tomar la comida por la sonda... Yo calculo que dedico al día unas tres horas más para hacer las mismas cosas que una persona sana. Ahora, nada más levantarme, hago ejercicios bucales y físicos, tarea que realizo con el apoyo de un fisioterapeuta e, inmediatamente después, preparo la agenda del día y de los días siguientes escribiendo aquí, en la aplicación de Notas, mis intervenciones previstas en reuniones o encuentros que voy a mantener. La diferencia es que antes trabajaba en el mundo financiero y económico y ahora lo hago para mi Fundación. Y lo hago incluso con más ilusión y ganas que siempre, pero con más urgencia que nunca porque sé muy bien que el tiempo corre en mi contra. Lógicamente lo que ahora disfruto más que nunca es estar con mi mujer, María José, nuestros hijos, hermanas y con mis dos nietos. Todo esto me ayuda a vivir porque lo más difícil de esta enfermedad, además de sus daños físicos, es convivir con la incertidumbre que supone no contar con una cura, no saber qué va a pasar y cuánto tiempo te queda.

- ¿Qué echa de menos de cuando era un hombre sano?

- Muchas cosas, pero para mí la más dura es no poder decir «te quiero» y besar a mis seres queridos con mis labios bien armados. Lo sustituyo con abrazos, caricias y sonrisas pero no es lo mismo. También es duro no poder ser ya totalmente autosuficiente. Desde los 9 años lo había sido.

- ¿Volvería a ser quien era, o sea un hombre con salud, pero «mileurista»?

- No. Ahora tengo amor a mi alrededor y además, siendo «mileurista» no podría hacer las cosas que hago ahora.

- ¿Piensa en la muerte? ¿Tiene miedo?

- Sí, pienso en la muerte. Y lo hago todas las mañanas cuando me levanto. Pero poco tiempo. Unos cinco minutos. Porque lo que hago inmediatamente es poner la aplicación de Spotify y escuchar a mis cantantes preferidos, que me levantan el espíritu mientras hago mís ejercicios de fisioterapia mañaneros. Y tengo miedo, claro. Pero eso es humano. Mandela decía que el ser humano bravo es el que supera el miedo, no el que no lo tiene.

- Este año ha creado su Fundación y en 2017 comenzará sus proyectos, ¿qué quiere conseguir usted?

- Ayudar a los enfermos y sus familias así como a la investigación. Y esto lo hemos traducido en cinco objetivos: mejorar la ayuda asistencial, corregir el problema del diagnóstico tardío; impulsar la mejora del tratamiento clínico en los hospitales con una atencion multidisciplinar de cálidad; impulsar la investigación nacional de la enfermedad y lograr darle visibilidad.

- Dicen que las cifras que se invierten en España en investigación son ridículas.

- Sí, hay que aspirar a 50 millones de euros lo antes posible a razón de 400 euros de inversión al año por cada uno de los 120.000 ciudadanos de los que viven ahora que, si no lo hacemos, desarrollarán la enfermedad.

- ¿Cree que hay gastos superfluos de los que se puede prescindir?

- No lo sé, pero sí que se pueden gestionar mejor los recursos. Yo lo que estoy haciendo es proponer a los poderes públicos y privados que impliquen a todos los colectivos.

- ¿Cómo se trata la ELA en Andalucía?

- Nuestro modelo consiste en apoyar la asistencia en los hospitales y en los domicilios y en potenciar las unidades de tratamiento multidisciplinar como el del Virgen del Rocío y otros en otras provincias, que ya tienen servicios potentes, aunque sin unidad multidisciplinar. Todos estos hospitales deben estar conectados con otros hospitales de segundo orden y centros médicos y médicos de familia. Eso no lo tenemos hoy en Andalucía y hay que ir haciéndolo pronto. Y la asociación de afectados no tienen recursos económicos. Yo hago una llamada a toda la sociedad civil para que se implique.

- Su vida parece de película, ¿no se ha planteado llevarla al cine?

- Si hace falta lo haré porque como decía Gregorio Marañón: «Vivir no es sólo existir/sino existir y crear/ saber gozar y sufrir/ y no dormir sin soñar/Descansar es empezar a morir».