La Comunidad de Madrid dará el medicamento a Sidney, el niño con síndrome de Duchenne

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid se ha puesto en contacto con la madre de Sidney, un niño de cuatro años enfermo de distrofia muscular de Duchenne, para prometerle que en 48 horas habrá una solución para proporcionarle el tratamiento que necesita. Según fuentes del Gobierno regional, se le facilitará el medicamento (Atalureno) una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor.

El Servicio Madrileño de Salud ha puesto de relieve que en ningún momento ha denegado el fármaco, sino que ha sido necesario «el cumplimiento de todas las garantías para su uso conforme a la normativa en la materia». Sanidad recuerda que es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada, al tratarse de «enfermedades minoritarias, sin tratamiento curativo y, más aún, en el caso de un menor».

Se trata, dadas estas circunstancias, de una «autorización especial», atendiendo a la excepcionalidad del caso.

Aunque el medicamento ha sido autorizado por la Agencia Española del Medicamento, todavía no se ha tomado la decisión sobre precio y financiación, por lo que no está comercializado. Su situación administrativa, por tanto, no puede ser la de «un uso compasivo» –fármacos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial–.

La madre del menor, Anabel López, que lleva meses reclamando que la Comunidad proporcione a su hijo el tratamiento Atalureno que podría frenar su enfermedad, ha recibido respuesta de la Consejería de Sanidad asegurando que «están buscando una solución y que pronto recibirá la medicación el niño». «La solución realmente es que la medicación está aquí en Madrid, en el Hospital 12 de Octubre, y se le podría dar ya al niño», ha declarado la madre, que no sabe si todavía no se ha hecho porque «no hay voluntad o hay problemas burocráticos».

Como ha explicado Anabel, esta enfermedad impide a su hijo producir una proteína muscular, la distrofina, por lo que todos sus músculos «se van degenerando» y es posible que «pueda sufrir una muerte prematura o que a los 10 años esté en una silla de ruedas o que cualquiera de sus órganos se dañe».

«Hay nueve niños en España -enfermos de distrofia muscular de Duchenne-, y de esos nueve niños mi hijo es el último que queda por tomarla», lamenta la madre de Sidney, que espera que eso ocurra «cuanto antes», ya que es «una degeneración continua y una vez que un órgano está tocado ya no se puede curar». Ayer mismo, Eric, un niño de Barcelona de siete años enfermo con el síndrome de Duchenne cuyos padres recogieron más de 100.000 firmas para pedir que la sanidad pública financiara su tratamiento con un nuevo fármaco, empezó a recibir el medicamento.