«A los niños con TEL no solo hay que enseñarles a hablar, sino hasta a mentir»
Entrevista con Ana Sánchez Cuartero, presidenta de la Asociación del Trastorno Específico del Lenguaje en CLM
Por cada tres varones, una hembra. Son casi todos niños los pequeños con Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), que afecta a entre el 3% y el 7% de la población infantil. «Es un pocentaje alto, pero están mal diagnosticados», dice Sánchez Cuartero. En Castilla-La Mancha, la Asociación la componen 50 familias que «luchan» con las administraciones para mejorar la vida de sus hijos, que necesitan caras sesiones con el logopeda. «Cuando diagnosticaron a mi hijo Antonio, yo no sabía nada del TEL, solo quería llorar, y pensaba que nunca conseguiría hablar».
¿Qué es el TEL?
El Trastorno Específico del Lenguaje es una alteración en la adquisición y el desarrollo del lenguaje, desde el inicio, y que se prolonga en el tiempo. El niño que nace con TEL va a seguir teniéndolo toda su vida pero, dependiendo de los apoyos, de la atención temprana que haya recibido durante toda la infancia, va a haber una mejoría, tendrá menos secuelas, pero el trastorno seguirá toda su vida.
¿Externamente se identifica a un niño con TEL?
Nosotros le llamamos «trastorno invisible» porque son niños como otros cualquiera; no es como un Down, por ejemplo. Lo único es que, a la hora de desarrollar su lenguaje, ya sea expresivo, comprensivo o social, tienen dificultades.
¿Quién suele detectarlo, la familia, en la guardería?
Nosotros como padres, cuando nuestro hijo empieza a crecer y de bebé pasa al año, la evolución puede ser totalmente normal, pero a partir de los dos o los dos años y medio, cuando ya debe decir «dame pan», «quiero agua», aunque sea con media lengua, y tener un mínimo de 50 palabras, no las tienen, no tienen nada de lenguaje, no hablan.
¿No se expresan, no se relacionan?
Demandan mediante gestos, pero no hablan. A mi hijo, hasta los cuatro años y medio no le escuché decir sus primeras palabras. Es ahí cuando te das cuenta, cuando empieza el colegio, de que tu hijo no tiene lenguaje. Y al no poder expresarse, canaliza toda esa rabia e impotencia mediante rabietas, y se estresa muchísimo. Es un poco su forma de expresar que quiere y no puede.
¿El pediatra no deriva habitualmente al niño al neurólogo?
Habitualmente no. Nos dicen: «No te preocupes, ya hablará; tu hijo, el día de su Comunión, habla». Y esa frase, «ya hablará», duele mucho a las familias porque sabemos que a los dos años deben decir 50 palabras y no las dicen. Lo lógico es que el pediatra nos derive al otorrino para ver si hay un problema auditivo; y al neurólogo, para ver si hay algún daño cerebral causante de que nuestro hijo no tenga lenguaje. Y si no hay patología de oído ni daño neurológico, hay que buscar un logopeda que le valore, ver qué le ocurre, y cómo empezar a trabajar.
La frase «ya hablará» del pediatra nos duele muchísimo a los padres porque sabemos que a los dos años deben decir 50 palabras, y no las dicen
¿Quién hace el diagnóstico del TEL?
Entre el logodepa y el neurólogo. El neurólogo va a ir descartando patologías, un autismo, por ejemplo, según las pruebas que le van haciendo.
¿Algunas actitudes de los niños con TEL podrían confundirse con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
Sí, se parecen, tenemos signos compartidos. Ver la diferencia entre TEA y TEL es difícil hasta que el niño no evoluciona, hasta que crece y recibe terapia. Compartimos muchos signos, las rabietas, las estereotipias. Los niños con TEL son muy metódicos, necesitan muy pautadas las rutinas. Hay que enseñarles a entender las emociones. Como muchos niños con TEL tienen muy afectada la comprensión, no saben si cuando te estás riendo le estás regañando, o cuando le estás regañando es porque te estás riendo. Al no entender las emociones, hay que enseñarles absolutamente todo. Enseñarles el lenguaje formal en todos los aspectos. Su forma de adquirir el lenguaje no es de forma natural, como cualquier otro niño; su cabeza es como un ordenador que está en blanco y hay que meterle absolutamente todo: cómo suenan las letras, las frases hechas, los dobles sentidos...absolutamente todo. Por eso su lenguaje es absolutamente formal y ellos no entienden los dobles sentidos, las ironías. Hay que enseñarles hasta a mentir porque no saben, su lenguaje es muy literal.
¿Supone todo esto que tengan retraso en la escuela?
El problema que tenemos muchas veces las familias es que son niños a los que diagnostican tarde y a lo mejor están recibiendo un tipo de ayuda que no es la adecuada. Este año hemos conseguido desde la asociación que en Castilla-La Mancha los niños con TEL sean considerados como Alumnos Con Necesidades Educativas Especiales (ACNEE), y desde que ingresa con tres años en el colegio ya podrá recibir los apoyos necesarios y será supervisado por los especialistas del colegio.
¿Logrará ser un niño normal?
Todo va a depender de la afectación que tenga el niño. Nosotros decimos que hay tantos niños como TEL existen. Dos niños con TEL no tienen nada que ver. Por ejemplo, mi hijo solo tiene afectada la parte de la expresión. Él sabe lo que tiene que decir pero tiene que buscar la manera de decirlo. Tiene que ordenarlo en su cabeza. Al tener un lenguaje tan formal y tan literal, ellos no tienen la capacidad de reacción que tienen otros. Tienen que pensar mucho lo que van a decir para que se entienda lo que dicen. Y hay niños que tienen muy afectada la comprensión; otros la parte social.
¿Son niños aislados?
Si no tienen un lenguaje que se entienda, no van a poder jugar siquiera a la pelota. Todo depende de los apoyos que reciba. En las primeras etapas, si no recibe la ayuda de un adulto que le pueda redirigir al juego, él va a estar muy perdido y va a tender a aislarse.
Este domingo celebran una jornada de concienciación en el Templete del Parque de la Vega con motivo del Día Internacional del TEL. ¿Qué piden, qué necesitan?
Un protocolo sanitario en Pedriatría para valorar mejor a nuestros hijos. Que en los colegios estén cubiertos y asegurados los apoyos, y que sean de calidad. En muchos colegios está compartido el logopeda y necesitamos que aumenten estos apoyos porque hay muchos niños con necesidades educativas, no solo con TEL. Un niño con TEL es un niño con discapacidad que no va a poder acceder a los mismos trabajos y tener las mismas oportunidades. Queremos que desde Dependencia, Bienestar Social y Sanidad reconozcan el TEL como una discapacidad; en Madrid sí está reconocida. Hay una beca del ministerio de Necesidades Educativas Especiales, pero debe existir discapacidad. Con esa beca pagaríamos al logopeda.
La frase «ya hablará»
del pediatra nos duele muchísimo a los padres porque sabemos que a los dos años deben decir 50 palabras, y no las dicen
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