«Hay que tener un espacio personal, pero es complicado»

William Trevor (el nombre también es inventado por deseo de la familia), de 37 años, cuida a su madre de 78 y habla desde la experiencia: «Hay que tener una mente muy equilibrada porque si no te arrastra la corriente y puede que pierdas el rumbo de tu vida. Es fundamental buscarte tu espacio, tu ocio, no abandonar a tus amigos, que ese es el primer error que cometemos: el cerrarnos nosotros mismos. Hay que tener un espacio personal, pero es muy complicado».

Hace siete años, William Trevor se vio en una encrucijada: preparaba una oposición para ser abogado del Estado y a su madre la diagnosticaron Alzheimer. Vivía en Madrid, tuvo que elegir y decidió regresar a casa (y con ello dejar la oposición).

Esa decisión hace que en su pueblo sea considerado un «superhéroe» porque «encima soy un chico». Sin embargo, a Trevor le «molesta» que la sociedad lo vea así: «No soy ningún superhéroe y si hubiera tomado la decisión de llevarla a una residencia tampoco hubiera dejado de ser un superhéroe. No pasa nada. ¿Por qué no lleve a mi madre a una residencia? Pues no lo sé. A lo mejor al principio entendí que no iba a estar bien cuidada y luego, quizás, me he acomodado».

El caso de Elizabeth Gros (este nombre sí es real), chilena de 53 años, es distinto al de Trevor, pero guarda sus similitudes. Ella también se vio en la misma disyuntiva. Se encargaba de cuidar a un matrimonio y cuando Paco, el marido, murió, la familia le pidió que se quedase interna con Mari, ya enferma de Alzheimer. «Me dije: ‘Tengo dos alternativas: o saco esto adelante o abandono’».

El «cariño» de tantos años hizo que optase por seguir con «su Mari», a pesar de que no tenía ninguna formación sobre la enfermedad. William Trevor tampoco la tenía. «No he ido a ningún curso, pero me he ido informando, claro», dice él. «Lo asumí con una inmensa responsabilidad. Muchas veces no es tanto la formación como la predisposición, el tener ganas y el nexo que te une a esa persona. Después de tantos años, ambas hemos crecido mutuamente y yo no la veo como mi madre, tampoco como una abuelita, sino como a alguien a quien tengo que proteger. Y de hecho, ella jamás ha dicho que soy la asistenta o la persona que la cuida. Jamás me ha enfocado como alguien ajeno», relata Elizabeth Gros.

Brotes agresivos

Además de la degeneración progresiva, ambos cuidadores coinciden al describir la agresividad como una de las etapas por las que pasa un enfermo de Alzheimer. «Tú conociste a una persona dulce, tierna, educada... y a los dos años encuentras a una persona violenta, que te agrede física y verbalmente», cuenta Gros.

«En mi caso la decisión de traerla al centro de día estuvo motivada porque tuvo un brote agresivo muy grande. Mi madre no ha dicho una palabra malsonante en su vida, no sabe ni que existen. Bueno, pues lo que soltaba por la boca era increíble, y también nos fuimos concienciando de que necesitaba atención todo el día», explica Trevor.