Muere Sam Berns, el chico de 17 años en un cuerpo de anciano

Tenía apenas 17 años pero vivía en el cuerpo de un anciano. Sam Berns, el estudiante de secundaria que se convirtió en emblema de la extraña enfermedad que padecía, la progeria, tras protagonizar un reconocido documental, falleció el pasado 10 de enero en Boston.

Han sido sus padres los encargados de hacer pública la noticia. Médicos de profesión, ambos crearon en 1999 la Fundación de Investigación de Progeria. Gracias a las donaciones recibidas impulsaron la investigación que logró aislar el gen causante de la enfermedad, un extraño trastorno genético que provoca un envejecimiento prematuro y progresivo traducido en graves problemas óseos y cardiacos. Pese al hallazgo, no existe aún cura y su esperanza de vida apenas alcanza los trece años.

Gracias al éxito de 'Life according to Sam' ('La vida según Sam'), preseleccionado para la edición de este 2014 de los premios Oscar, Sam se convirtió en el rostro público de la progeria. El filme retrata su vida desde que tenía trece años. El adolescente se prestó al rodaje de la cinta, exhibida con éxito en Sundance, con una única condición, que el relato no se refugiara en la compasión. "No busco que nadie se sienta mal por mí. Tan solo quiero que me conozcan", afirmaba.

La progeria afecta aproximadamente a uno de cada siete millones de niños y sus síntomas se manifiestan antes del segundo año de vida. La mutación genética que lleva asociada provoca la secreción de la proteína progerina, obstructora del funcionamiento celular. La actividad de la fundación impulsada por los padres de Sam permitió la síntesis de un fármaco que palia algunos efectos de la patología, aunque su erradicación aún parece muy lejana.

Durante una conferencia ofrecida para la prestigiosa organización 'TED', Sam anunció que planeaba acudir a la universidad para estudiar genética o biología celular. "No importa lo que yo quiera llegar a ser. Creo que puedo cambiar el mundo", aseguraba con entusiasmo.