Cuando las rayas de una camisa o ver un videojuego te deja sin conocimiento

Julio quería ser militar desde que era pequeño. Leía con pasión las gestas del Imperio Romano, veía el Canal Historia tanto como los dibujos animados y a los dieciséis años se pasaba horas y horas encarnando a un soldado en Battlefield Bad Company 2. Un videojuego de disparos ambientado en un mundo al borde de la Tercera Guerra Mundial. En verano de 2012, dedicaba hasta ocho horas diarias a este videojuego. Una noche se acostó a la seis de la mañana tras haber estado toda la noche jugando. Horas después, su madre lo encontró tendido en la cama, con espuma en la boca e incapaz de reaccionar.

Su familia tardó meses en saber que había sufrido una crisis epiléptica, es decir, una alteración temporal en la actividad neuronal de su cerebro.

«Lo siguiente que recuerdo tras irme a dormir es ver al Samur en mi habitación», responde Julio cuando piensa en ese día. «Esa noche -indica su madre Mabel- estaba excesivamente nervioso. Cuando me levanté a las siete de la mañana para ir a trabajar y me lo encontré lo primero que pensé era que había sufrido un golpe de calor».

400.000 personas en España

Nada más lejos de la realidad. Julio es una de las más de 400.000 personas en España que padecen epilepsia. Un trastorno que se manifiesta en diferentes tipos de crisis. En el caso de Julio, esto significa convulsionar y perder el conocimiento durante unos minutos. «Una crisis epiléptica paradigmática -explica el neurólogo especialista en epilepsia, Jaime Parra- tiene una primera fase de contracción muscular seguida de espasmos que liberan toda la tensión acumulada. Aunque la crisis en sí misma es corta (uno o dos minutos, rara vez dura más de tres), a continuación viene un periodo de recuperación gradual, que puede tardar diez o veinte minutos hasta que se vuelve otra vez a “conectar” con el mundo». Sin embargo, sufrir una crisis no significa que uno sea epiléptico, según indica el neurólogo Jaime Parra. También es necesario que se detecten criterios de riesgo en el paciente.

A todas las edades

La epilepsia no entiende de sexo o edad y sus principales factores de riesgo son a nivel genético y estructural, como haber sufrido una lesión cerebral o un ictus. Julio, a sus veintiún años, ha sufrido un total de doce crisis. Varias de ellas fueron en el mismo día y una sucedió nada más salir del hospital, varios meses después de la primera crisis. Ese día le diagnosticaron a Julio, por medio de un electroencefalograma, epilepsia fotosensible. Un subtipo que afecta, según indica Parra, al 10% de los pacientes entre los cuatro y los dieciocho años y al 5% de los adultos. En este caso, las crisis se originan por estímulos visuales como consecuencia de una respuesta anormal del cerebro a la información visual que recibe.

Estos estímulos pueden ser las imágenes de la televisión, de un videojuego o las luces de la discoteca. Aunque, como matiza el neurólogo, lo importante no es la plataforma donde se emitan las imágenes sino el contenido. «Como la frecuencia de destellos de luz -indica Jaime Parra-, la intensidad de la luz y el contraste entre colores». Un contenido que, a diferencia de otros países como el Reino Unido, no está sujeto a una normativa que asegure que el contenido audiovisual cumple los requisitos necesarios.

Prohibida la televisión

Pese a todo, esto no significa que Julio tenga prohibido ver la televisión o jugar a videojuegos. Aunque debe tomar una serie de precauciones como mantener una distancia prudencial frente a la pantalla o evitar el 3D. Aún así, cuenta con una larga lista de prohibiciones: nada de montar en moto, saltar en paracaídas...y ni tampoco ser militar, su sueño desde que era pequeño. «No fue un duro golpe -recuerda Julio-. No me gustó la idea de no poder hacerlo y ya está». Tampoco fue especialmente difícil aceptar su enfermedad. Sí lidiar con los efectos secundarios de los medicamentos para controlar su epilepsia, como el aturdimiento y, especialmente, un apetito insaciable. El fármaco antiepiléptico le hacía querer comer cada hora y media hasta que llegó a pesar 105 kilos a los dieciocho años.

Afortunadamente, la epilepsia ya no es un obstáculo en los estudios de Julio. Cursa un bachillerato nocturno para que el insomnio no afecte su concentración y tiene como meta cursar un Grado de Historia en la universidad, doctorarse y dar clases. No sufre una crisis desde febrero de 2015 y vive una vida normal. «La epilepsia es algo que forma parte de mi y me tiene medicado, pero que no es importante en mi vida. Soy epiléptico ese minuto en el que cojo el vaso de agua y me tomo mis pastillas».

Sin ayuda de medicamentos

Yaiza no tiene esa suerte. Forma parte del 30% de los pacientes con epilepsia refractaria, es decir, los medicamentos antiepilépticos no funcionan en ellos. Yaiza padece epilepsia fotosensible a patrones, un subtipo extremo de la enfermedad, y a sus veintiséis años posee la mente de una niña de cinco. Su madre Tiffany vive con ella y la cuida. Yaiza nació como un bebé sano, pero ya en la guardería le avisaron de que no se comportaba como uno de su edad.

Desde muy pequeña empezaron a medicarla con depakine para tratar su epilepsia. Aún así, seguía actuando de manera extraña. «Cuando tenía tres años -recuerda su madre-se quedaba mirando fijamente una camisa de cuadros». Yaiza forma parte del 20% de los pacientes fotosensibles que también se ven afectados por los patrones geométricos, como las rayas de una camisa. «Estos patrones -indica Parra- tienen que estar geométricamente bien ordenados (tienen que ser patrones muy repetitivos) y con un gran contraste lumínico». Sus crisis epilépticas no suelen ir acompañadas de convulsiones ni de la pérdida del conocimiento: «Se queda mirando fijamente, hace un parpadeo con los ojos y te contesta si le hablas», explica Tiffany.

Aunque los médicos fueron cambiando sus medicamentos, ninguno funcionaba y su problema empeoraba cada vez más. «Todo le provoca ataques: el gotelé, las tejas, los vaqueros, la tela de los sofás... Todo tiene rayas y no te das cuenta hasta que lo vives. Si se queda mirando diez minutos a un sitio con rayas o estímulos acaba cinco horas con los ojos en blanco, girados totalmente». Además, como indica el neurólogo, Yaiza tiene otro problema: se siente atraída por los estímulos: «Se llama autoinducción (alrededor de un 20-30% de los fotosensibles lo sufren). Son pacientes que buscan inconscientemente los estímulos que le pueden generar crisis epilépticas».

Tampoco se conoce la causa de su deterioro cognitivo. «Me dijeron -recuerda Tiffany- que nunca iba a aprender a leer ni a escribir. Sin embargo, hace dos años encontré una medicación que no funcionaba, pero la tenía un poco más decente. Busqué unas clases particulares en un sitio sin gotelé, con paredes lisas, sin ventanas... y la llevé a una logopeda. Pronto empezó a hacer dictados y aprendió a leer sílabas».