La Reina escucha los testimonios de estudiantes afectados por enfermedades raras

El número de personas con enfermedades raras que han visto cubiertas sus necesidades asistenciales en la escuela ha crecido en cerca de un 40 por ciento en los últimos ocho años, un dato que demuestra que construir una sociedad cada vez más inclusiva "es posible".

Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, durante la inauguración en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia) del cuarto Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, un acto al que ha asistido Su Majestad la Reina Letizia, que no ha intervenido.

Carrión, que ha indicado que éste es uno de los datos del estudio ENSERio que se presentará a finales de este año, ha asegurado que la investigación es la "bandera" de FEDER en 2017, "una investigación que, aplicada a la educación, permite identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión".

"La inclusión es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible para las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico", ha dicho Carrión, quien ha pedido a doña Letizia que "siga creyendo en nuestra causa, haciéndola también suya".

Durante el acto, la Reina ha escuchado los testimonios de un alumno de secundaria que ha destacado que lo importante "no es la rareza, sino la persona" y de otro universitario afectado con el Síndrome de Tourette, que ha narrado su experiencia educativa. Posteriormente ha podido conocer otros proyectos que se presenten en el Congreso.