Sanidad descarta a 408 personas con malformaciones que creían ser víctimas de la talidomida
De los 511 casos evaluados solo 103 son compatibles con embriopatía por talidomida, según los estudios genéticos realizados
Los primeros análisis genéticos han descartado a 408 personas con malformaciones congénitas como posibles víctimas de la talidomida, el fármaco contra las náuseas de la gestación que causó graves malformaciones a bebés a finales de la década de los 50 y principios de los 60. El Ministerio de Sanidad y la asociación de afectados Avite acordaron hace dos años revisar todos los casos de las personas que podrían ser víctimas de la talidomida y tener derecho a una indemnización por parte del Estado.
La primera evaluación ha supuesto un jarro de agua fría para muchos. De los 511 casos evaluados, solo 103 son compatibles con embriopatía por talidomida , según los estudios realizados por un comité de expertos nombrado por el Ministerio de Sanidad.
Este comité científico ha contado con la colaboración de la unidad técnica del Instituto de Salud Carlos III, las unidades de diagnóstico de las comunidades autónomas y un grupo asesor de la Organización Mundial de la Salud, compuesto por referentes en esta materia. Ni la industria farmacéutica ni empresas privadas han participado en el proceso.
Pese a los resultados de este primer dictamen, la presidenta del comité de expertos, Encarna Guillén, ha asegurado que se ha tenido «muy presente el aspecto humano» y los casos dudosos se han considerado compatibles con la talidomida , asegura un portavoz del Ministerio de Sanidad. La asociación Avite estima que podría haber unas 3.000 personas con malformaciones por la toma de talidomida, aunque no hay datos oficiales.
Otras enfermedades raras
Sanidad aún no ha terminado el proceso de evaluación. Se presentaron 584 solicitudes y hasta el momento se han evaluado 511 . Aún puede recibirse alguna inscripción nueva y hay expedientes no finalizados por las comunidades autónomas y casos en los que se ha solicitado más información.
Todas las personas estudiadas habían nacido con ausencia de alguna extremidad o malformación, pero los análisis genéticos no han podido relacionar su problema congénito con la ingesta del fármaco durante su gestación. Sí con otras enfermedades y síndromes raros. La mayoría de las 408 personas descartadas padecen patologías transversas (196), ectrodactilia, una enfermedad hereditaria que ocasiona ausencia de partes o de dedos completos(145), trastornos disruptivos (43); y en torno al 5% patologías genéticas como el síndrome de TAR, o Okihiro.
El estudio descarta la posibilidad de que estas 408 personas reciban una indemnización los afectados, aunque la información obtenida les será de gran ayuda. Ayudará a los afectados a tener asesoramiento genético para prevenir nuevos casos en la familia ya que son potencialmente heredables, «lo que le subraya la importancia de este procedimiento», asegura Sanidad.
Además, en los casos no compatibles, el análisis genético supone también un alivio para muchas familias porque sus madres pueden liberarse de la culpa que, con frecuencia, les ha perseguido por haber tomado un medicamento que podría haber causado a sus hijos una grave discapacidad.
Ayudas para los afectados
La asociacion de víctimas de la talidomida en España lleva años reclamando indemnizaciones para los afectados . Se reclama a la Administración porque fue el Estado quien permitió comercializar el medicamento en los años 50 y 60, cuando aún no existía ni el Ministerio de Sanidad ni la Agencia del Medicamento. Esta vía es la única que les queda en España después de que los tribunales hayan eximido al laboratorio que desarrolló la molécula, la farmacéutica Grünenthal , al considerar el caso prescrito. El Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo también rechazó el caso. Los estudios genéticos que ahora lleva a cabo el Ministerio de Sanidad son un intento por reparar aquel daño.
En 2010 el estado español aprobó las primeras ayudas para las personas afectadas por la talidomida. Los presupuestos de 2018 regularon la concesión de nuevas indemnizaciones para los casos en los que se demuestre que hubo una relación causa-efecto entre la toma del fármaco y la aparición de malformaciones. Y es este el proceso en el que Sanidad está revisando los casos pendientes de diagnóstico.
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