INSTAGRAMEl raro síndrome de una niña rusa que vive con el corazón fuera de su pecho

En su cuenta de Instagram, la madre de la pequeña niña de origen ruso, Virsaviya «Bathsheba» Borun-Goncharova se presenta como la progenitoria de la niña con el «corazón abierto».

Hay fotos e incluso, entrevistas de la pequeña con los medios en las que muestra su corazón. Y es que la pequeña Virsaviya sufre de síndrome torácico abdominal o Pentalogía de Cantrell, un síndrome raro que causa defectos que afectan al diafragma, pared abdominal, pericardio, corazón y parte del esternón. Aún así, la pequeña hace ejercicios, baila y también dibuja. «Me gusta dibujar a Jesús, ponies y ángeles», cuenta la pequeña.

Ha viajado a América desde su país para poder acceder a un tratamiento.

De acuerdo a las fotos que subió su madre, su corazón puede ser claramente visible y observar su latido porque solo una pequeña capa de piel lo cubre.

Este síndrome lo padecen uno de cada millón de bebés en el mundo y por eso su madre, Dari Borun ha viajado con ella con la esperanza de que su niña pueda ser operada.

Según informa Mirror, muchos hospitales alrededor del mundo han rechazado operar a la pequeña por las dificultades y riesgos de la cirugía. Recientemente viajaron a Boston pero el Hospital de Niños no pudo operarla porque la presión arterial en la aorta era demasiado alta, explicaron.

Ahora, la familia está viajando a Hollywood con la esperanza de que los medicamentos la ayuden a dismunuir la presión en sandre y así poder operarla finalmente.