Una calculadora virtual indica a los enfermos de cáncer cuánto vivirán
Oncólogos, asociaciones de enfermos y psicólogos coinciden en que conocer esta información puede afectar a los pacientes
«No lo aconsejaría a mis pacientes». Francisco Martínez Ricarte, neurocirujano del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, tiene claro que no recomendaria a las personas que sufren glioblastoma, el tipo de cáncer cerebral más agresivo y de peor pronóstico, que consulten una calculadora virtual para conocer sus expectativas de vida, aunque ésta vaya ligada a una sociedad científica de peso como la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC).
Esta organización ofrece a los afectados por este tumor cerebral, uno de los más letales y poco frecuentes que existen -en España se diagnostican unos 1.300 casos al año, en su mayoría personas de mediana edad-, la posibilidad de tener un cálculo personalizado sobre el tiempo de vida que les queda solo con apuntar cinco parámetros básicos: edad, tipo de cirugía que le han practicado (resección total, parcial...), la clase de quimioterapia que ha recibido , si toma corticoides, y cuál es su estado cognitivo tras el diagnóstico. Una vez rellenados los cuadros con tus datos, el afectado pulsa la tecla «calcular» y, en pocos segundos, aparece en dos casillas situadas a la derecha del cuestionario las probabilidades que tiene de sobrevivir a los dos meses de vida, así como el tiempo de vida que le queda.
Oncólogos, organizaciones de afectados y psicólogos coinciden en que tratándose de un tumor con tal mal pronóstico, el instrumento resulta contraproducente, ya que, aunque «el propósito sea bueno», al final «puede afectar negativamente al estado anímico de los afectados y darles unas expectativas de vida que no son exactas».
Señalan, además, que los parámetros en los que se basa esa calculadora «están desactualizados», por lo que «actualmente la información que proporciona no és útil». No es el único nomograma (dispositivo o modelo matemático que muestra relaciones que hay entre las cosas) relacionado con cáncer que hay en las redes. En estos últimos años se han diseñado calculadoras de pronóstico vital asociadas a otros tipos de tumores como el de mama o el de próstata, aunque «la mayoría de ellos ya no están operativos», según apuntan los expertos consultados por este diario.
Mejor que «doctor Google»
El neurocirujano del Hospital Vall d’Hebron, Francisco Martínez, señala en declaraciones a este medio los riesgos de recurrir a estas aplicaciones para conocer las expectativas de vida. «Como método para obtener información si tienes una enfermedad tan grave es, sin duda, mejor que recurrir a 'doctor Google' ya que esta aplicación está amparada por estudios científicos previos, aunque no es un sistema preciso porque cada cáncer se comporta de forma diferente en cada paciente. Personas con idénticos parámetros y el mismo tipo de cáncer tienen distintas supervivencias. Esto es un hecho que no tiene en cuenta esta calculadora», precisa el neurocirujano del Vall d’Hebron, quien aconseja a los pacientes que accedan a este sistema de cálculo por iniciativa propia a través de la página de la EORTC que «consulten con su médico para que les interprete la información».
«Está claro que el cálculo se realiza en base a una información más fiable, lo que no ocurre cuando la gente recurre a un 'googlelazo' y adquiere la información de fuentes no científicas. No obstante, como decía, el pronóstico no es preciso. Por ese motivo, lo lógico es que te lo dé tu médico y no una página web», precisa Martínez.
Uno de los motivos por los que se desaconseja que los pacientes se enfrenten en solitario a una posible «fecha de muerte» es el impacto emocional que conlleva la noticia. «Está demostrado que el estado de ánimo de los pacientes es importante para afrontar una enfermedad tan dura », señala el neurocirujano del Vall d’Hebron. Señala también que los parámetros que tiene en cuenta esta aplicación para realizar el cálculo (si recibes radioterapia sola o asociada al quimioterápico TMZ -temozolomida-; la edad que tienes; el tipo de cirugía que te han practicado -resección total o oparcial del tumor o biopsia-, si recibes corticoides o cuál es tu índice de afectación cognitiva a través del Mini Mental Score Examination) «han quedado obsoletos desde 2016, cuando se descubrió el papel del gen IDH en la aparición de la enfermedad».
Nueva división molecular
«A partir de ese momento, hablamos de tumores con el IDH mutado y tumores con el IDH no mutado y esa nueva caracterización molecular no la tiene en cuenta este dispositivo de cálculo , por lo que su resultado no es válido ni como información para los profesionales».
La oncóloga de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Graciela García, coincide con Martínez en que ese diagnóstico en manos de los pacientes y sin la supervisión de un especialista que les interprete el resultado «no es lo óptimo». En declaraciones a este diario la experta matiza, no obstante, que estos nomogramas o calculadoras virtuales «están diseñadas como un instrumento para los profesionales no para los pacientes».
«No son dañinos en sí. Van asociados a publicaciones con base científica y están al acceso de la comunidad científica. Como he dicho no están pensados para que los consulten los afectados», matiza la experta de la Aecc.
García coincide con Martínez en señalar los riesgos asociados que conlleva el que pacientes usen estas apliaciones. Los oncólogos apuntan que una forma de proteger a los pacientes de este «shock emocional» podría ser restringir el acceso a estos sistemas de cálculo virtual. «Esta información debería estar protegida, de manera que solo pudieran acceder a ella los profesionales sanitarios». Tal como ha podido comprobar este diario, en la web oficial de la EORTC algunas pestañas están vetadas -la mayoría- y solo puede accederse a ellas con una clave. Sin embargo, otras, una minoría, entre ellas la de la calculadora de pronóstico vital , «son de acceso libre y puede consultarlas cualquier persona».
Posibles desventajas
Graciela García sopesa, no obstante, las desventajas que puede conllevar restringir el acceso a estos marcadores de cálculo vital. «La información científica abierta es, en general, algo positivo porque está al alcance de toda la comunidad científica sin ningún tipo de filtros ni cuotas de pago, aunque también tiene sus contras», matiza la especialista.
Por su parte, la responsable de Psicooncología de la Asociación Española contra el Cáncer, Carmen Yélamos, advierte también sobre «el fuerte impacto emocional» que puede suponer para estos enfermos saber cuánto tiempo de vida les queda. «Es un sistema frío e impersonal que no llega a ser útil para el paciente, a quien recibir este tipo de información puede causarle un shock emocional y aumentar su estado de angustia y tristeza», apunta la especialista e la Aecc.
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