Orto-neuropediatría: premio a la suma de esfuerzos

La coordinación «eficaz y efectiva» del equipo, a través de reuniones periódicas de todos los profesionales del centro que trabajan con personas con parálisis cerebral, le ha valido al equipo de orto-neuropediatría del Hospital Clínico de Valladolid uno de los reconocimientos de la VII edición de los Premios Aspace Ipsen Pharma, que ha valorado también la colaboración de este grupo de profesionales con el centro base de atención temprana, Aspace Castilla y León, la Unidad de Dolor del Río Hortega de Valladolid y otros hospitales, así como el «importante impulso que se está dando a la formación y la celebración de congresos anuales», en la entidad regional de Aspace. Se ha valorado, además, la «inestimable» colaboración que están realizando en la elaboración de una guía de parálisis cerebral en atención especializada, y en el planteamiento de diversos estudios de investigación en materia de parálisis cerebral infantil.

Los premios Aspace se convocan desde hace siete años, con la colaboración de los laboratorios Ipsen Pharma, en cuatro categorías diferentes. Estos galardones tienen como objetivo reconocer la trayectoria y la labor de personas, entidades, organizaciones o instituciones en favor de la calidad de vida, la igualdad de oportunidades, la defensa de los derechos y la plena integración del colectivo de personas con parálisis cerebral en la sociedad.

Desde Aspace Castilla y León cifran en 100 pacientes los atendidos el pasado año por ese equipo, «lo que supone un ahorro de unas 400 consultas, dado que al paciente se le atiende en una misma sala y en un mismo momento por parte de todos los profesionales del equipo, aportando un diagnóstico conjunto que enriquece mucho la valoración y evita el peregrinar del paciente afectado por parálisis cerebral por multitud de consultas en diferentes días, lo que evita al propio usuario situaciones de estrés y problemas de transporte y al mismo tiempo se consigue una atención global individualizada», asegura Raquel Aceves, gerente de la entidad.

Por este motivo, desde la asociación «solicitamos que este pilotaje que ha comenzado a organizarse de forma voluntaria por parte de estos profesionales se regule de forma institucional y se reconozca la existencia de esta unidad en este hospital».

La Unidad de orto-neuropediatría del Hospital Clínico Universitario de Valladolid está compuesta por un equipo de profesionales procedentes de distintas especialidades médicas, sanitarias y sociosanitarias que se reúnen y trabajan de forma coordinada para proporcionar una atención integral a pacientes con enfermedades neurológicas complejas.

Más pacientes niños

Los pacientes que atienden son preferentemente niños que presentan patologías graves que comprometen su desarrollo físico, intelectual y emocional y que a lo largo de su vida van a presentar diferentes grados de discapacidad. «Desde el equipo intentamos identificar, prevenir y tratar las complicaciones médicas, ortopédicas y quirúrgicas que van sucediéndose durante su evolución, con la finalidad de mejorar su calidad de vida y supervivencia», explican desde la Unidad. La peculiaridad en este proceso asistencial es que el paciente no debe de acudir por separado a las diferentes consultas médicas sino que se adapta para que éste sea valorado, de forma presencial, por todos los integrantes del equipo en una única visita. Un fórmula que representan una gran ventaja, ya que el paciente y su familia reciben información consensuada entre los profesionales abordando los aspectos diagnósticos, terapéuticos, evolutivos y pronósticos de la enfermedad del paciente.

En cuanto a la forma de trabajar, el equipo explica que «nos reunimos una vez por semana. Contamos con antelación con la historia clínica del paciente para así poder realizar mejor nuestras aportaciones una vez que revisamos al paciente. En muchas ocasiones se invita a asistir a otros profesionales, como su fisioterapeuta, logopeda habitual, educadores, trabajadores sociales u otros especialistas médicos (neumólogo infantil, gastroenterólogo infantil…). Así, se le explora conjuntamente, se revisan las pruebas realizadas y se establece discusión acerca del diagnóstico, al tiempo que valoramos otras posibilidades etiológicas, trazamos un plan diagnóstico-terapéutico y se explican las conclusiones a la familia aportando los correspondientes documentos».

Los miembros del equipo comparten habitualmente información, documentos, bibliografía, protocolos, hojas de datos, contando con los medios tecnológicos de la red hospitalaria. «El siguiente paso será disponer de una comunicación informática directa con los médicos de atención primaria y contar con una agenda electrónica eficaz», afirman.

Esta fórmula de trabajo ofrece importantes ventajas como es la atención integral e interdisciplinar dentro de los medios disponibles, en una única visita, a lo que se une el ahorro de tiempo y medios dedicados a las revisiones periódicas que precisan estos pacientes crónicos y complejos.

Decisión colegiada

Otra es la decisión colegiada, en equipo, de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos más adecuados, teniendo en cuenta la situación global. De esta manera, se evitan las interpretaciones parciales o incluso contrapuestas de cada especialista que visita al paciente al ser discutidas antes de trasladárselas al paciente.

En cuanto al futuro de este unidad premiada recientemente parece garantizado «porque todos los profesionales que la formamos tenemos un empeño personal en continuar el trabajo empezado, porque creemos que es necesario, nos aporta mucho y consideramos que es lo mejor para nuestros pacientes, que lo demandan y nos demuestran su agradecimiento».

No obstante, reclaman necesidades que cubrir, como «contar con algunos medios materiales, un espacio físico más adecuado, más capacidad de organizar nuestro trabajo y, sobre todo, poder tener un nombre y un espacio virtual en la gestión de historias para que nuestro trabajo figure en la agenda del hospital y en la historia del paciente». Asimismo, entre las nuevas necesidades destacan poder incluir la cirugía multinivel que algunos de los pacientes precisan y ahora tienen que buscar en otros centros.