«Pido a todos los españoles que no dejen morir a mi hijo, de tres años, por la burocracia»

Pedro Jiménez es un vecino de Villamartín que ha sufrido uno de los mayores varapalos que una persona puede encontrarse en su camino por la vida. A su hijo Alejandro, de sólo 3 años de edad, le han diagnosticado una enfermedad que, inevitablemente, lo condena a una muerte prematura. Sus padres, el propio Pedro y Dolores Dorado, están luchando para que su pequeño pueda agarrarse a la vida. Para ello han solicitado, sin éxito, que se le aplique un tratamiento experimental que lucha contra su enfermedad.

¿Qué es lo que le sucede a Alejandro?

Alejandro, aparte de tener una cara muy bonita, tiene la desgracia de tener una enfermedad de las denominadas raras, leucodistrofia metacromática. Lo primero que nos dijeron que tenía era Charcot Marie Tooth y se equivocaron con el diagnostico de su enfermedad. Por desgracia, se trataba de otra peor, pero entendemos que si se hubiera diagnosticado la suya a tiempo, seguro que hubiera tenido otro remedio, llámese células madre, medula ósea o el Metazin.

¿Qué tratamiento está recibiendo Alejandro?

Le estamos dando Diazepan, para el relajamiento muscular. Esta es una medicina sintomática y que no cura.

¿No hay nada en la actualidad, en pleno siglo XXI, que lo pueda curar?

Si, existe un medicamento llamado Metazin, que es algo parecido a la mielina que le falta a Alejandro. Estuvimos en Dinamarca, en lo laboratorios Zymenex, para hacerle una prueba de motricidad que no superó y se quedo en la reserva por si algún niño abandonara el ensayo clínico. Todos los niños que están incluidos en el ensayo han evolucionado favorablemente.

¿Dónde se fabrica ese medicamento?

Lo fabrica la empresa Idis en Inglaterra. Las pruebas de acceso a los ensayos las hacen los laboratorios Zimenex, de Dinamarca. La farmacéutica Shire, de Estados Unidos, ha comprado el medicamento. En la actualidad está todavía en comienzo de la fase tres de ensayos clínicos que se están llevando a cabo. Una doctora danesa, de los laboratorios Zymenex, nos dijo personalmente que el Metazin es, hasta hoy día, lo único capaz de salvar a mi hijo.

¿No existen posibilidades de conseguir el medicamento, aunque sea por uso compasivo?

Como he dicho antes, la farmacéutica Shire ha comprado el medicamento y su director en España me aseguró que si se diera el tratamiento fuera de los ensayos, sería a seis niños de los Estados Unidos. Al mismo tiempo, la Asociación de Leucodistrofia de España me dice que a mejor se va a dar el medicamento por uso expansivo. No entiendo muy bien esto pero creo que quieren decir que se lo darían a todos los niños españoles que la padecen, a cada uno en su comunidad. Pero la verdad es que yo no tengo tiempo para esperar a la burocracia porque veo que mi hijo se está apagando, poco a poco.

¿Qué solución has planteado a los laboratorios?

Les he pedido presupuesto y estoy dispuesto a pagarlo, aunque cueste mucho dinero, y ya buscaré de donde lo saco. Pero ningún neurólogo quiere hacerlo, supuestamente, para no comprometerse.

¿Te has dirigido a algún político pidiendo ayuda para evitar la muerte de tu hijo?

Si. Me puse en contacto con el presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y el Gabinete de la Presidencia se puso en contacto con el Instituto de Enfermedades raras del hospital Carlos III de Madrid. Aquí han sido muy amables pero no pueden hacer nada para conseguir el medicamento. En la actualidad estoy a la espera de la Consejeria de Salud de la Junta de Andalucía pero, a pesar de que dicen que están haciendo todo lo posible, vuelvo a chocarme con la burocracia. Además encuentro el pretexto de la falta de presupuesto que me quita la esperanza, porque mi hijo sigue apagándose, sufriendo mucho y cuando llegue la medicina puede que este muerto. Por lo que pido a todos los españoles que no cambien las leyes y que no dejen que muera Alejandro.

¿Qué petición haría?

Pues que entre todos los españoles hagamos fuerza y que no esperen que muera Alejandro para cambiar algo, todavía estamos a tiempo. El dinero lo pongo yo, sólo quiero salvar a mi hijo, no pido dinero, nos hace falta la posibilidad de comprar el medicamento ya. Que todo el que tenga hijos se ponga en mi lugar y trate de entender mejor lo que sentimos como padres.

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