Piden ayuda para que su hijo discapacitado tenga el único aparato con el que puede «hablar»

La Administración no le está allanando el camino a un joven matrimonio de Dos Hermanas que tiene tres hijos pequeños, dos de ellos con una enfermedad rara neurodegenerativa.

Se han gastado ya más de 20.000 euros en operarlos en centros privados de Barcelona, hacen rifas y todo tipo de sacrificios y tienen abierta una cuenta corriente —ES80-2100-2679-3801-1031-5673— para poder hacer frente a las necesidades de los dos hijos enfermos.

Celeste con un 75% de minusvalía reconocida tiene 8 años y está mejor que Javier, su hermano de 11, con un 81%, porque habla y come gracias a dicha intervención. Pero el niño, que desde los 3 años está enfermo, ingresó hace dos semanas en el Infantil con unos dolores tremendos y ahora están haciéndole todo tipo de pruebas y lo más inmediato que le van a hacer es «ponerle una bomba en la barriga que va dosificando la medicación dentro del cuerpo para mitigarle el dolor que sufre».

Javier tiene su capacidad cognitiva perfectamente por lo que el hecho de no poder comunicarse —no habla, no se mueve— le angustia aún más.

El único alivio del chiquillo es ver la televisión de la sala pero cuesta 6 euros al día y los padres llevan ya gastados 87 que sacan de donde pueden. Además, critican que las 24 horas no se acumulan si Javier quiere dormir y luego volver a ver los dibujos animados y que el servicio técnico a partir de las diez de la noche no está.

María del Mar Hidalgo Vázquez y Javier Pérez Blanco están encantados con el trato del personal sanitario del centro y la asistencia médica pero para su hijo la televisión no es un lujo y nadie pone remedio ni la hace más asequible. Es más, el propio hospital ha respondido a preguntas de ABC remitiéndo a un reportaje que publicó este periódico cuando se puso en marcha el servicio. «No hay mucho más que añadir porque conoces el funcionamiento del sistema perfectamente», dijeron.

Pero eso no es nada comparado con el tiempo que llevan esperando un comunicador para Javier. Se trata de una especie de tablet adaptada a él de manera que con los ojos puede mover el ratón y gestionar el aparato. A falta de la tablet le han pintado un teclado en una hoja y él va, letra a letra, con ayuda, formando palabras para que «al menos los médico sepan dónde le duele».

En septiembre de 2015 solicitaron a Educación para Javier y Celeste, dos ordenadores y dos comunicadores con el software específico uno para cada uno. Luego el pasado mes de abril pidieron la adaptación del coche porque los dos van en silla de ruedas y los dos comunicadores, esta vez a la Consejería de Igualdad y Asuntos Sociales. Los comunicadores cuestan 6.000 euros cada uno y la adaptación 6.400. Pues bien, este última consejería les ha concedido 233 euros por cada niño para el coche y 1.700 para cada comunicador. «Me lo conceden pero siempre que nosotros pongamos el resto y ya me dirá de dónde lo sacamos. Además, si tenemos la máxima puntuación cómo es que nos dan es cantidad . Entonces los que tiene menos ¿qué les dan?..», lamenta María del Mar.

La Ley de Dependencia tampoco saca de apuros al matrimonio pues le reconocieron su grado de invalidez en 2010 a Javier y los 268 euros de ayudas llegaron en 2015.

Sin el comunicador Javier no progresa y sus padres ya no saben de dónde sacar el dinero. Un calvario que se suma a la pena inconsolable de ver a un hijo enfermo, en este caso dos, que ni puede hablar ni jugar en el parque ni ver la televisión en un hospital público.