Inversión
El pasado domingo, llevamos a cabo una concentración para poner de manifiesto la existencia real de las ‘enfermedades raras’
El pasado domingo, a pesar de la obstinada lluvia, llevamos a cabo en Medina la concentración prevista para poner de manifiesto la existencia real de una de esas llamadas ‘enfermedades raras’ que, por desgracia, de un tiempo a esta parte, está dejando de serlo.
Han sido ya varios los paisanos que la han padecido. La última una querida amiga, Ana Mari. Una de esas personas que nacen con esa rara habilidad de llevarse bien con todo el mundo y que, por su naturaleza derrochona, durante toda su vida se dedicó a repartir alegría entre la gente. Uno de esos seres entrañables que te contagiaban su desmedido amor a la vida, entendida como búsqueda permanente de su lado amable y humano. La terrible lotería de esta enfermedad, arrancándonos su risa, nos ha mostrado su cara más implacable y caprichosa.
Enfermedad rara significa, en nuestros días, enfermedad no rentable. Hoy, cuando todo cálculo se lleva a cabo en base a criterios económicos, el bajo índice de incidencia de estas enfermedades en la población no mueve ni a las instituciones públicas, ni a los grupos privados, a llevar a cabo costosas investigaciones que son juzgadas como no merecedoras de la inversión requerida. Nuestro sistema público de salud, ese al que confiamos en última instancia nuestro bienestar y aun nuestra vida, sufre hoy dos dolencias que amenazan su existencia: la precariedad del empleo y el bajo índice de natalidad. Ambas empujan en una misma dirección, que no es otra que el descenso de las cotizaciones. Si los que están en edad y condiciones de trabajar son cada vez menos con respecto a los que no pueden hacerlo, o lo hacen poco y mal, las cuentas no salen.
Las empresas privadas de salud lo saben y por eso estamos viviendo el trasvase silencioso de la sanidad pública hacia las manos de quienes ven en la enfermedad una jugosa posibilidad de negocio. Que los buitres sobrevuelen en círculo es señal cierta del escaso tiempo de vida que le resta a su víctima. En torno a la salud se acabará produciendo una terrible brecha social entre quienes puedan pagarse un seguro privado y los que se enfrentarán a sus dolencias como antesala segura de la muerte. Hasta nuestro propio Presidente del Gobierno no tiene reparos en recomendarnos, como más aconsejable, la primera alternativa. El problema será cómo hacerlo cuando se disfrute, en el mejor de los casos, de un sueldo de miseria.
La mencionada concentración llevó aparejada una recogida de fondos para su donación a uno de esos centros de investigación donde se busca desinteresadamente una solución científica al problema de la ELA. Encuentro encomiable la iniciativa, por lo que representa como gesto solidario, pero mucho me temo que esto es como tratar de vencer a una división acorazada con ayuda de tirachinas. Ya pasaron los tiempos heroicos de los genios solitarios, como Ramón y Cajal o Einstein, por poner dos ejemplos. Actualmente la investigación requiere de equipos formados por gran número de científicos, junto con el empleo de una poderosa tecnología y el apoyo de potentes sistemas informáticos. Los proyectos de investigación resultan eficaces tanto en cuanto dispongan de los correspondientes soportes financieros.
Para que una enfermedad resulte atractiva a los grandes grupos financieros, estos deben contar con el aliciente de que haya un número de pacientes que rentabilicen la inversión con el consumo posterior del fármaco o el tratamiento correspondiente. Hasta el momento, y esto no es del todo malo, la ELA no cuenta con ellos.
