Familia - Padres hijos

«El bebé deseado muere al tener la noticia de que tiene discapacidad, pero nace otro con nuevas posibilidades»

Durante la Jornada Infancia y Discapacidad se ha abordado cómo la viven los niños que la padecen

Vídeo: II Jornadas de Discapacidad ABC - Infancia y discapacidad - Foto: Isabel Permuy

La infancia es una de las etapas que más sensibilidad suscita al hablar de discapacidad. Cuando nace un bebé discapacitado se abre ante él un mundo de posibilidades diferentes a las esperadas por unos padres que ansiaban la llegada de su hijo idealizado. «El bebé deseado muere en el mismo instante en el que dan la noticia de que tiene una discapacidad –asegura Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West– y da paso a un nuevo niño con unas características distintas que hay que asumir. Los padres deben pasar por varias etapas de duelo porque no es fácil. Surgen sentimientos de angustia, tristeza, de negación al pensar que no es posible, de culpa... hasta que finalmente llega la aceptación».

Pero para llegar a asumir este hecho, es necesario la ayuda y el asesoramiento de profesionales, tal y como quedó patente en la mesa Infancia y Discapacidad, celebrada dentro de las jornadas de «Discapacidad ABC, titulares para la superación». En este sentido, Paloma Aroca, directora del colegio de la Fundación Gil Gayarre, añadió que con personas cualificadas, los padres aprenden a ver la luz, a no empeñarse en ver al recién nacido como un problema, sino a buscar soluciones para que tenga la mejor vida posible, a no preocuparse por el futuro, sino centrarse en el presente para saber qué pasos hay que dar para que el pequeño crezca feliz. Si se hace así, cuando el niño se hace más mayor se apreciarán en él avances que, aunque parezcan muy pequeños, son muy importantes para su desarrollo».

Apreciar las diferencias

Pero, ¿son conscientes los niños de su discapacidad? Según Paloma Aroca, poco a poco se van dando cuenta. «Cuando llegan al aula y están con otros niños y se establece entre ellos una relación y un feed-back se van dando cuenta de que tienen ciertas limitaciones y que no pueden realizar lo mismo que su compañero de al lado, puesto que unos tienen dificultades motoras, otros sensoriales... Entre ellos aprenden sus diferencias y las respetan porque no tienen prejuicios».

Nuria Pombo matiza que hay casos en que los niños no llegan a ser muy conscientes de su condición. «Depende de su grado de afectación y, en el caso concreto del Síndrome de West se dice que no es una enfermedad del paciente, porque vive feliz, a pesar de todo lo que supone para ellos, sino de la familia porque son ellas quienes más sufren».

La vocal del patronato de la Fundación Lukas, Elena Guembe, explicó que en un colegio de Madrid han puesto en marcha un proyecto que incluye a 50 niños, 30 de ellos en silla de ruedas. «En este centro se ha habilitado un espacio para que jueguen sin peligro. El suelo es de caucho y de materiales específicos para que no se hagan daño, disponen de toboganes diseñados para que puedan tirarse dos niños juntos... Además, los pequeños sin discapacidad hacen de voluntarios para ayudar a los que sí la tienen para que, de este modo, se facilite que jueguen juntos y que cuando sean mayores sean capaces de mirar la discapacidad sin miedo».

Matizó que el juego es un derecho fundamental del niño y, sin embargo, hay muchas barreras. «No basta con colocar rampas de acceso a un parque infantil». Asegura que la Fundación Lukas ha diseñado varios jardines sensoriales para los niños con discapacidad severa. «El juego debe ser inclusivo y compartido por ello hemos incorporado columpios adaptados, fuentes de fácil acceso... También han creado unas bicicletas que conduce una persona y delante se puede adaptar una silla de ruedas. Es asombroso ver la cara de emoción de los niños que montan por primera vez al sentir la velocidad y el aire en su cara abriendo los brazos como si volaran», asegura con satisfacción.

Sin apartar la mirada

Pero si los niños deben ser conscientes de su condición, en función del grado de discapacidad que tengan, durante la jornada de ABC se incidió mucho en la demanda de mayor empatía por parte de la sociedad y la necesidad de mirarla cara a cara y no de refilón o apartando los ojos.

Alicia María Fernández, 18 años: «soy una persona que lucha por conseguir metas»

Alicia nació por un parto normal. Explica que al nacer enseguida le dijeron a sus padres que tenía Síndrome de Down. Aún así, la matricularon en un colegio público ordinario donde estudió Primero de Primaria. Su paso a Secundaria no fue fácil. El nivel de exigencia y la falta de una adaptación curricular impidieron que pudiera continuar en ese centro y cumplir su deseo de seguir en clase con sus compañeros de siempre.

Sus padres tuvieron que optar por la Educación Especial y la matricularon en el colegio de la Fundación Gil Gayarre, donde actualmente es alumna de la etapa de Transición a la Vida Adulta (TVA). Hoy tiene 18 años. «Al principio me costó adaptarme porque fui consciente de mis dificultades y tuve que afrontar la nueva situación y, además, porque no conocía a nadie –recuerda–, pero pronto empecé a tener nuevas amistades. Yo soy una persona muy decidida, trabajadora y sé que hay que esforzarse para conseguir cosas».

Confiesa que tienen una gran simpatía y que su sueño es ser actriz, bailarina o periodista. De momento, ha realizado algunas prácticas laborales en el Ayuntamiento de Alarcón y en la Universidad Complutense con funciones de conserje «en las que he aprendido mucho», añade.

Explica que ella se siente como una persona normal, «aunque la gente cuando me ve, me mira raro, como pensando que me pasa algo, e intenta ayudarme en todo momento, aunque esté haciendo la compra. ¡Pero si no necesito ayuda! Yo me miro al espejo y veo que tengo Síndrome de Down, pero en realidad soy una persona que lucha por conseguir metas».

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