Cuando la vida es un poco 'Wonder'

«Que no se dejen llevar por los números y miren por las personas». Es una de las frases del comunicado que habían preparado los alumnos de primero y segundo de Secundaria del IES Paterna para mostrar su apoyo a Emma, la única afectada de la provincia con el síndrome de 'Treacher Collins' . Una enfermedad que se da en una de cada 50.000 nacimientos y que causa pérdida de audición y defectos físicos en la cara y la cabeza.

Hasta ahora había un gran desconocimiento al respecto, tal y como reconocen Domingo y Lidia, los padres de Emma, pero la película 'Wonder' protagonizada por Julia Roberts y Owen Wilson, ha dado un vuelco a esta situación y ofrecido una gran oportunidad para dar a conocer este síndrome. «En la película en ningún momento se habla del Treacher Collins, sino que trata del bulliying y los problemas de integración a los que debe a hacer frente un niño con una enfermedad rara que no afecta a su capacidad cognitiva ni de aprendizaje».

Algo que temen los padres de Emma, que ahora tienen 14 meses, cuando vaya creciendo. «Ella escucha algo, pero precisa de audífonos, pero poco más. Al principio se reía poco y no hablaba, pero era por eso, porque escuchaba muy poco, pero por lo demás está en la guardería y hace una vida normal y eso es lo que queremos, porque duele cuando la ven de frente y dicen que es muy graciosa para que luego comenten cuando le ven los audífonos que qué pena y pobrecita. Y por qué si mi niña es alegre y feliz. Pena de qué».

Por ello, los padres de Emma no dudan en participar en cualquier actividad que sirva para normalizar esta enfermedad. «Es que nosotros nos vimos perdidos y solos y entras en internet y se te cae el mundo. No se detecta en la gestación y nosotros nos enteramos al otro día de nacer Emma. Apenas hay información y hasta que llegas a la asociación te sientes perdido. Aún así hay muchas trabas sociales a la hora de hacer una vida normal. Por ejemplo conocemos un caso de un pequeño que la Iglesia no quiere que haga la comunión pues lo consideran retrasado y no es así».

Y para cambiar esta perspectiva y romper las trabas se han puesto manos a la obra en un instituto de Paterna, que ha creado una jornada en San Fernando para que los alumnos de primero y segundo de Secundaria puedan ahondar en las situaciones que provocan el síndrome y resolver todas sus dudas.

Tras el visionado de la película, los padres de Emma contestaron a todas sus dudas y preguntas y agradecieron el esfuerzo a los menores que durante estos días han trabajado sobre este asunto y creado una pancarta. Una actividad en la que «se han volcado» y que da esperanza a los padres de Emma para que su niña en un futuro pueda acudir a clases con normalidad. «Sabemos de casos que lo han pasado muy mal y es complicado, pero aquí estamos para trabajar sobre ello», asegura el padre de Emma, la pequeña que en brazos de su madre mira como todos quieren llamar su atención y se extraña como cualquier niño de poco más de un año.