«No todos somos iguales que los padres de Nadia»

Paco transmite optimismo pero también cierto escepticismo ante todo lo que rodea a las asociaciones, clínicas y entidades relacionadas con las enfermedades raras. Nadie mejor que este padre, con una hija diagnosticada con el síndrome de Rett para contar el díficil camino de quienes se dejan el alma para facilitar la vida a su motor de cada día.

Por eso, hablar del caso Nadia, la niña con una enfermedad rara cuyos padres recaudaron miles de euros para un tratamiento que nunca le llegaron a realizar, y la proliferación de este tipo de engaños, es aún más doloroso. «Que unos padres hagan eso con su hija no tiene nombre», se limita a comentar este especialista en la materia. Paco, junto a su mujer, son los fundadores de la Asociación ‘Yo me uno al Retto’ en la capital gaditana y desde hace tres años dedican numerosos recursos a conseguir fondos para su asociación.

«Vemos casi a diario casos como el de los padres de Nadia. Cuando la gente ve que se puede ganar dinero, prueba con este tipo de engaños. Hay gente que monta circos muy grandes y ganan dinero» afirma este luchador innato.

No obstante, Paco considera que la gran mayoría trabaja con un proyecto y por una buena causa. «Es verdad que en este mundo depende mucho de la transparencia que te transmita la entidad a la que quieras donar. En nuestro caso, damos certificado de lo donado y remitimos la información que nos transmite cada año el Hospital de San Juan de Dios de Barcelona, la única entidad a la que donamos. Nosotros, que somos pequeños y apenas tenemos recursos, hemos transferido 20.000 euros en apenas dos años. ¿Cuánto no recaudarán entidades o fundaciones tan mediáticas como la de Nadia?», asegura.

En su caso, la asociación solo recoge dinero para donarlo a esta clínica privada, ya que es de las pocas que tienen en marcha una línea de investigación sobre el Síndrome de Rett. «Nosotros pusimos en marcha la asociación para incentivar la investigación y hacer ruido sobre la existencia de este problema, pero a día de hoy los hospitales públicos no han avanzado en la materia», comenta con decepción, y añade: «Por este motivo lo donamos a este centro privado, aunque tampoco sabemos realmente si se está avanzando al respecto, ya que estos estudios son lentos y complejos», reconoce este padre.

Con respecto a la incidencia que ha tenido el mediático caso de Nadia en las aportaciones económicas que recibe el colectivo, el portavoz de ‘Yo me uno al retto’ asegura que en su caso, no ha tenido ningún impacto económico pero sí a nivel de imagen. De hecho, el colectivo tan solo tiene una veintena de socios, en la mayoría de los casos afectados, familiares y amigos. «Nosotros obtenemos beneficios organizando eventos y el que te quiere ayudar te ayuda y ni siquiera te pregunta ni te exije. Precisamente, de ahí viene la picaresca de mucha gente que quiere sacar dinero. Los que aportan fondos no suelen preguntar ni informarse ni pedir un justificante de lo que dan y a dónde llega», explica.

¿Hay controles suficientes?

También critica el escaso control que existe por parte del Gobierno, que no cuenta con herramientas para impedir que estos casos ocurran con más fecuencia de lo que pensamos. En algunos países, por ejemplo, existen normas que obligan a cualquiera que quiera captar fondos, independientemente de los fines, a pedir una autorización o constar en un registro.

En España no hay esta exigencia. Asimismo, en otros países se va por la vía fiscal, como cuando en España sólo las donaciones a entidades declaradas de utilidad pública pueden desgravarse mientras el resto, no. En estos últimos meses, también se ha planteado que quienes quieran hacer una campaña de captación requieran una autorización administrativa, aunque esta medida cuenta también con una gran oposición desde muchas entidades.

Muy dolida con lo ocurrido con Nadia, se muestra también Manoli Muñoz, presidenta de la Asociación contra la Distrofia Simpática Refleja de Cádiz (ADISIRE). La entidad, que en este momento busca fondos para financiar los costosos tratamientos de las hermanas barbateñas Nazaret y María Jesús López, vive con desencanto todo lo acontecido en estos últimos meses.

«Casos de este tipo crean cierto desengaño en la gente, que se lo piensa a la hora de ayudarte. No sé si habrá sido por este caso, pero la realidad es que ha podido influir. Nosotros, por ejemplo, hemos tenido menos ingresos que el año pasado y todos no somos iguales que los padres de Nadia», aseguró la portavoz del colectivo, que también advierte de la picaresca que existe en torno a la búsqueda de ayuda. «Mucha gente vende calendarios y otros productos para buscar ayuda para ciertos enfermos, y en muchos casos, ese dinero no llega a quien tiene que llegar. Tenemos que hacer ver a la gente que tienen que preguntar e informarse de quién es el colectivo que solicita la ayuda y certificar a quién va el dinero, y si llega en su totalidad», asegura al respecto.

Temor a un impacto negativo

Manoli Muñoz advierte sobre el impacto que podrían tener casos como el de Nadia en la superviviencia de este tipo de colectivos. «Las ayudas públicas que recibimos son escasas y personas como Nazaret y María Jesús, por ejemplo, no tendrían la posibilidad de ir a Madrid a recibir el tratamiento que necesitan porque la familia no puede sufragar tantos gastos y la sanidad pública no tiene estas terapias», apunta.

«Me parece una aberración y una vergüenza lo que han hecho estos padres con su hija, que al final ha sido ella a quien han engañado, ya que se ha quedado sin recibir ese supuesto tratamiento», apunta.

Otros colectivos con mayor calado, como la Asociación Española de Fundaciones o la Federación Española de Enfermedades Raras también se han posicionado con respecto a este asunto y han expresado su temor a que la polémica suscitada al respecto influya en el asociacionismo. «Todo esto nos hace bastante daño, sobre todo por la desconfianza que se pueda generar hacia organizaciones pequeñas que existen y funcionan bien y que incluso se someten a sellos y acreditaciones de transparencia y porque para nosotros ha sido un logro que se incrementen (por ley) los incentivos al micromecenazgo para animar a la gente a financiar proyectos de interés general con pequeñas donaciones», señalan desde la entidad.

En este sentido, explican que entre las fundaciones, como entre las asociaciones «siempre puede haber un garbanzo negro, pero hay cautelas que el ciudadano puede tomar antes de decidirse a apoyar un proyecto».