Lanzan el reto #SinProChallenge para visibilizar el duro tratamiento de los pacientes con enfermedades metabólicas

Este domingo, 28 de junio , se celebra el día de la PKU o fenilcetonuria, una enfermedad rara metabólica que sufren unas 3.000 personas en España. Se trata de una «enfermedad bandera», explica Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Muchas muchas otras enfermedades que son muy parecidas se descubrieron a raíz de la PKU y por este motivo la organización que también sea el día de todas las enfermedades metabólicas hereditarias.

Todas ellas tienen un denominador común: el tratamiento se basa en una dieta muy restrictiva en proteínas . «Todos tenemos una serie de enzimas que digieren los alimentos y en este tipo de enfermedades algunas no están bien por defectos genéticos, es decir, no funcionan», detalla Calero.

Cuando esto ocurre, las proteínas no se digieren bien y pueden llegar a ser tóxicas para el organismo produciendo daños irreversibles en el sistema nervioso. De hecho, los pacientes sin diagnóstico temprano pueden sufrir diversos grados de discapacidad.

Algunas personas piensan que es «solo una dieta», por lo que han querido visibilizar la dureza del tratamiento a través de un reto. #SinProChallenge consiste en pasar un día completo sin ingerir proteína y a base de suplementos que «tienen un sabor bastante desagradable», según Calero. Esto significa que se deberán excluir de la dieta del domingo 28 alimentos como carne, pescado, legumbres, lácteos, harinas, huevos y derivados, nueces, etc.

En el reto han colaborado algunos dietistas y cocineros. De hecho, uno de ellos, que es PKU y repostero, ha preparado menús para ese día que se puede ver en la web de la federación .

La fenilcetonuria, al igual que muchas otras enfermedades de este tipo, es c rónica y el tratamiento es de por vida . Y, aunque es exitoso, «detrás hay un sacrificio familiar, una adaptación a la nueva realidad no siempre asistida, falta de recursos y servicios, riesgo de discapacidad», señalan desde la federación.

La PKU se detecta al nacer en la prueba del talón y los afectados reivindican «la equiparación en España». «Puede ser que en Madrid te lo detecten rápido y lo traten y que en Toledo no porque no hay un cribado ampliado», denuncia Calero.