Menores con trastornos en el desarrollo
Los niños «auténticos» no tienen ayudas públicas para sobrevivir
Un grupo de padres afectados crean una fundación para sacarlos adelante
Cuando un niño enferma la preocupación no se hace esperar en la familia. Pero si encima, ni el mismo médico sabe lo que tiene y, por tanto, no hay diagnóstico y, como consecuencia, tratamiento que administrarle, el sufrimiento ya no tiene nombre.
Este problema lo han tenido y tiene cientos de familias sevillanas cuyos pequeños sufren trastornos en el desarrollo y diversidad funcional. O dicho de otra forma, enfermedades raras y no tan raras como el autismo, que los hacen diferentes, únicos y auténticos.
Y así, «auténticos», se llama una fundación que han creado unas madres y padres jóvenes para llegar a donde la Administración no llega y ofrecer cualquier cobertura y orientación que estos niños y adolescentes necesiten.
«Para ayudarles a que puedan superar retos tan importantes para ellos en sus vidas como ponerse los zapatos o abrocharse un botón y para su inclusión en la sociedad de la manera más completa posible», añade la presidenta en Sevilla de la Fundación Auténticos, Isabel Moreno.
El primer problema que tienen estos niños es que no lo diagnostican a tiempo, «sobre todo los que sufren enfermedades raras porque la Administración no paga los diagnósticos genéticos que es la única forma que hay actualmente».
«A mi hijo —sigue Moreno— que tiene una enfermedad rara lo han diagnosticado con 7 años. El pediatra es quien tiene que darse cuenta. Pero el mío no lo notó. A mi niño le dio una crisis de ausencia a los 9 meses. Se quedó muerto en los brazos de mi madre que ya sospechaba porque no aguantaba bien la cabecita pero el pediatra decía que si yo quería que se pusiera a leer un periódico a esa edad».
Pero una vez que hay diagnóstico, «el médico te dice que lo lleve a atención temprana. Y ahí te quedas. Más sola que la una».
«Hasta los 6 años —explica— la financia el SAS pero no te dan las sesiones necesarias que son muchísimas, cuantas más mejor, y eso lo tenemos que costear nosotros. Hay niños que necesitan fisioterapeutas; otros, logopedas; otros, psicólogos... Y eso es carísimo. O sea, falta atención y la poca que hay es hasta los 6 años».
Pero también carecen de información. «Tienes que saber a dónde vas, qué otras terapias complementarias hay. ¡ Es una soledad la que te invade, una inquietud y una pena!... Cuando el neurólogo me dijo que a él no le preocupa la crisis sino el retraso que tiene mi hijo y los hitos que debería de cumplir y no cumple nos quedamos fríos mi marido y yo. Y ahora ¿qué? Ahí empieza un calvario en el que te encuentras sola y eso es lo que queremos también llenar con la fundación. Que las personas se sientan amparadas».
La fundación ha echado a andar el pasado verano y ya tiene en marcha varias áreas de asistencia. Se financia con donaciones y la recaudación de actos benéficos y gran parte del dinero va encaminado a la investigación, al proyecto «Mitocure-KAT6A» que lleva adelante el doctor José Antonio Sánchez Alcázar . Apuesta por la investigación para que se pueda descubrir un nuevo medicamento que mejore a estos niños.
A pesar del poco tiempo de vida, la actividad de la fundación ha sido incesante. Firmó un convenio con el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla para poner huchas en las boticas durante el mes de marzo y así darse también a conocer.
A ese se suma otro con la misma entidad que quieren ampliar a los demás colegios profesionales sanitarios, para la formación de los profesionales «porque muchos no saben cómo tratar a nuestros niños».
«Es verdad —sigue Isabel Moreno— que cada niño es un mundo pero con pequeñas pautas todo es más fácil. No me quiero ni acordar la primera vez que llevé a mi hijo a que le hicieran un electroencefalograma. Si fue traumático para el niño más lo fue para nosotros porque el profesional ni siquiera estaba acostumbrado a tratar con niños. Hacen falta cursos para que conozcan la forma de poder llegar a ellos. Hay que cambiar la mirada de la sociedad hacia ellos porque a estos niños que con un poquito de empatía y ganas no es tan difícil llegar».
El curso de formación lo tienen con una asociación que se llama Gedes, donde hay especialistas formando a policías y bomberos porque en caso de emergencia es complicado salvar a un niño con problemas «por ejemplo que no sea colaborador y que sea grandote».
«Hasta ahora estos niños no han sido visibles y hay que hacerlos visible, enseñarlos a la sociedad y enseñarle cómo acercarse a ellos porque una vez que se hace ellos responden», añade la presidenta de la Fundación Auténticos.
Evolucan es otra asociación con la que también ha firmado un convenio. Este colectivo adiestra perros de terapias asistidas.
Ya lleva tiempo yendo a las residencias de mayores y ahora la fundación quiere trasladar esta experiencia a los colegios.
Porque está archidemostrado el poder curativo y relajante que ofrecen las mascotas a estos niños y a las personas de avanzada edad. Moreno cuenta su experiencia en casa con un perro , que es el mejor amigo de su pequeño, y asegura que nota cómo su hijo avanza desde que tiene a este animal junto a él en casa.
El caballo es otro compañero inestimable y así la Fundación Auténticos ha firmado sendos convenios de colaboración con La Herradura y La Corbera, dos entidades que se dedican a ofrecer terapias ecuestres.
Las personas interesadas en ponerse en contacto con dicha fundación pueden entrar en www. FundaciónAuténticos.org o llamar al 622 200 300, ya que, de momento, no dispone de sede física, a pesar de las peticiones al Ayuntamiento de Sevilla.
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