La emotiva carta de un padre sobre «la enfermedad que ha hecho reír a algunas personas»
Desde Ampastta solicitan una mayor comprensión y apoyo a todos los afectados por el Síndrome de Tourette, «la enfermedad de los tics»
El pasado 15 de mayo se emitió un nuevo capítulo de la serie «La que se avecina» titulado «Un viaje a Cuenca, dos tinderbrothers y la Tercera Guerra Mundial» en el que aparecía un personaje que era objeto de burla por padecer el Síndrome de Tourette. Tal y como afirman desde Ampastta, Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados , se trata de un trastorno neurológico caracterizado por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos vocales que se llaman tics.
Un tic pueden darse en la cara, las manos, las piernas... Es un problema que implica que el cuerpo se mueva de forma repetida, rápida, de repente y sin control. Son movimientos involuntarios, súbitos, rápidos, recurrentes, arrítmicos y estereotipados . En ocasiones va acompañado de tics vocales que obligan a quien lo padece a toser, carraspear, gruñir, realizar ruidos similares a ladridos, inspirar fuertemente aire por la nariz, soplar, olfatear, chasquear con la lengua, entre otras. La expresión de vocabulario o frases fuera de contexto, coprolalia (el empleo de palabras obscenas en público), palilalia y ecolalia, también se da, pero en menor medida entre los afectados por este síndrome.
Este trastorno afecta más a niños que a adultos y se da más en niños que en niñas. Para quienes lo padecen, suprimir estos tics les causa un esfuerzo muy similar al de suprimir un estornudo.
Los afectados por este síndrome han manifestado su malestar por que el personaje de dicha serie fuera objeto de burla. Mario Martín , padre de un afectado con el Síndrome de Tourette y presidente de Ampastta, así lo manifiesta en una emotiva carta:
Quisiera dirigir estas palabras a quién seguramente no tuvo la intención de hacernos daño, pero sí que nos lo hace y, a día de hoy, sigue sin dar una respuesta: al responsable de la serie «La que se avecina».
Soy Mario Martín, padre de un afectado con el Síndrome de Tourette, esa enfermedad «tan graciosa» que ha hecho reír a algunas personas, debido a la coprolalia (decir palabras malsonantes, sin control), que afecta a un porcentaje bastante pequeño de afectados de nuestro síndrome.
Llevamos muchos años luchando por Samu, María, Bea, ..; personas con nombre y apellidos que quieren y desean que esta sociedad les entienda y les acepte. No piden más….
Luchamos a todos los niveles: en los colegios, en el área sanitaria, en el laboral, en la familia... y todo para conseguir que aceptéis a nuestros chavales en esta sociedad. Sin embargo, recibimos de vez en cuando, una puñalada que nos hace mucho daño , a afectados y a familiares.
Vivimos en un entorno muy competitivo, que avanza muy deprisa y no nos paramos a pensar que hay personas que no van a nuestro ritmo y que desean que alguien les apoye y les comprenda por sufrir el Síndrome de Tourette. No pedimos más…
Desde esta pequeña carta, a cada persona que la lea, le deseamos que nunca tengan que enfrentarse a una lucha tan desigual y, por otro lado, le decimos que nuestra puerta siempre estará abierta para poder ayudarles en el caso que lo necesiten.
Malestar y firme rechazo
Igualmente, desde la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Astta) también han remitido una carta a los productores y guionistas de la serie que se emite en Telecinco, para trasladarles su «malestar y firme rechazo» ante el citado episodio.
En dicho escrito matizan que este trastorno no tiene cura a día de hoy y que, además de los tics, viene acompañado de otros trastornos asociados que en muchos casos pueden llegar a causar más sufrimiento y limitaciones que los propios tics. Entre ellos —tal y como informa Europa Press—, la asociación cita el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), el Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH/TDA), trastornos de aprendizaje, dificultades para el control de la impulsividad, conductas autolesivas, trastornos del sueño y la alimentación, trastornos del estado del ánimo —depresión, disforia y euforia—, trastornos de ansiedad, trastornos del comportamiento o síndrome de Asperger.
«Esta imagen echa por tierra todo el trabajo que con mucho esfuerzo y pocos recursos realizamos a lo largo de todo el año y alimentan el estigma que sufren estas personas cada día»
La asociación explica que, «casualmente», este lunes comenzaba el Mes de Concienciación sobre el Síndrome de Tourette, una iniciativa que «busca difundir el conocimiento sobre esta enfermedad y aumentar la tolerancia hacia las personas que la padecen», y lamentan que, «con ficciones» como la de la serie televisiva «echan por tierra todo el trabajo que desde nuestra asociación y otras se realiza con mucho esfuerzo y pocos recursos a lo largo de todo el año, transmitiendo prejuicios y estereotipos que, además de ser falsos, alimentan el estigma que sufren estas personas cada día».
La asociación subraya que la Ley 7/2010, de 31 de marzo, General de la Comunicación Audiovisual, establece que «los prestadores del servicio de comunicación audiovisual procurarán ofrecer en sus emisiones una imagen ajustada, normalizada, respetuosa e inclusiva de las personas con discapacidad (...) evitando difundir percepciones estereotipadas, sesgadas o producto de los prejuicios sociales que pudieran subsistir».
Por este motivo, desde esta asociación apelan a la «responsabilidad» de los productores y guionistas de «La que se avecina» y esperan que así «se vea reflejado en futuros capítulos y/o temporadas», al tiempo que les ofrecen «todo el asesoramiento y la información que les pueda servir de orientación sobre este ámbito».
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