DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

Este domingo, 11 de abril, se celebra el Día Mundial dedicado al párkinson. La Fundéu (la Fundación del Español Urgente), por tal motivo, explica que cuando la palabra se utiliza en las expresiones enfermedad de Parkinson o mal de Parkinson, debe de escribirse con mayúscula inicial y sin tilde, para respetar la grafía del apellido del neurólogo británico, James Parkinson, el descubridor. Sin embargo, si la palabra se utiliza como sustantivo común para referirse a dicho trastorno, ha de escribirse con minúscula inicial y con tilde: párkinson. Así mismo, la Fundéu aclara que en el caso de Día Mundial del Párkinson este nombre se escribe en mayúscula por tratarse del nombre propio de la celebración (como Día y Mundial), pero con tilde, pues se refiere al nombre común de la patología y no al nombre de su descubridor. El mal de Parkinson, según definición del británico, son «movimientos involuntarios de carácter tembloroso, con disminución de la fuerza muscular, que afectan a partes que están en reposo y que, incluso, provocan una tendencia a la inclinación del cuerpo hacia delante y a una forma de caminar a pasos cortos y rápidos. Los sentidos y el intelecto permanecen inalterados». Se produce por la muerte de una serie de neuronas del cerebro, llamadas sustancia negra. Cuando a una persona le diagnostican la enfermedad, un 80% de esas neuronas ya están muertas, de ahí la importancia de una detección precoz. En España, la Federación Española del Parkinson (FEP), realiza una labor encomiable con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de todos los enfermos de párkinson y sus cuidadores, intentando garantizar la atención en todos los aspectos de la vida a estos pacientes.

Aunque la edad de aparición suele ser normalmente a los sesenta años, se calcula que uno de cada diez casos se diagnostica antes de los cincuenta. La sociedad, en general, ha interiorizado la imagen del paciente como la de un hombre mayor con temblores, cuando la realidad es que cada vez se diagnostican en edades más tempranas, incluso antes de los cuarenta. La mayoría de estos pacientes vive su enfermedad en silencio, sin decírselo ni tan siquiera a sus más allegados, quizás por pudor o vergüenza. Es importante, y se ha comprobado, lo esencial del papel del médico de atención primaria en todo el proceso de detección de la enfermedad: en la sospecha que existe dicho trastorno y su derivación al neurólogo, en el control de los fármacos y en las fases finales dónde surgen problemas con infecciones de orina o dificultades para tragar. Con tal fin, la FEP, aprovechando la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, reclama a los poderes públicos una red regional de centros de referencia del párkinson, siendo Extremadura la comunidad pionera en contar con uno de ellos.

En esta edición, la FEP (Federación Español del Parkinson) ha elaborado una nueva guía para pacientes . Se llama 'Mi vida, mi enfermedad de Párkinson', con consejos prácticos para abordar aspectos cotidianos de su dolencia, ayudar a los afectados a controlar su tratamiento de forma más eficaz y a mejorar su comunicación con los profesionales sanitarios, en especial a aquellos pacientes que se encuentran en los últimos estadios de la enfermedad, personas con escasa o nula movilidad, que necesitan un apoyo constante. El lema escogido, '¡Vamos a movernos tod@s!', quiere llamar la atención al personal sanitario, afectados, cuidadores, voluntarios, administraciones y políticos a unir fuerzas con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.

En España son cerca de 150.000 pacientes, a los que se suman treinta mil sin diagnosticar. En mi casa, mi madre y nosotros -sus hijos- nos movemos todos en torno a mi padre, Javier, que la padece desde más de veinticinco años. Sólo pretendemos -junto a esas cientos de personas que nos reunimos en torno a las distintas asociaciones- hoy más que nunca, que la sociedad nos ayude. Queda mucho por hacer. ¿Nos echan una mano?