La Junta sigue sin crear unidades de cuidados paliativos para los niños

El pasado día 17 se cumplió un año de la aprobación por unanimidad en el Parlamento de Andalucía de la proposición no de ley que garantizaba la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en la región después de más de 85.000 firmas recogidas, de muchas esperanzas puesta en el proyecto y de que en un tiempo récord la plataforma de familias afectadas consiguiera hacer visible una realidad que existía y sigue existiendo: los menores que necesitan de esos cuidados mueren en los hospitales porque no pueden ser atendidos los últimos días de sus vidas en sus casas para fallecer allí, tranquilos.

Esa es la principal atención que requieren estos niños y que aún no tienen, a pesar de que ha pasado un año, dice José Balbino, secretario y representante de la citada plataforma.

«Tan sólo —sigue— ha habido una reunión de la comisión de seguimiento que debe supervisar los acuerdos adoptados por todos los grupos parlamentarios. Todo por hacer. No existen aún en Sevilla y Málaga las unidades de cuidados paliativos pediátricos que iban a servir de punto de partida. Del resto de provincias andaluzas absolutamente nada. Cada unidad debería contar con, al menos, dos pediatras, dos enfermeros y un psicólogo. Ellos, junto a un trabajador social, supondrían la atención mínima necesaria en el hospital y en el hogar para estos menores y sus familias en unos momentos tan dolorosos. Estamos como al principio, dependiendo de la motivación de unos pocos profesionales, que no dan abasto, para hacer frente a unas necesidades que cada vez son mayores, pues la realidad es que el número de pequeños afectados crece cada año».

Explica que la Administración sigue confiando en cursos de formación que no terminan de consolidar una atención integral que dé cobertura a todos los enfermos de Andalucía «y además intentando copiar el modelo de los cuidados paliativos de adultos, cuando todos los organismos internacionales llevan años subrayando el carácter específico que debe darse con niños».

Con este panorama, la atención paliativa pediátrica las 24 horas durante los 365 días del año los padres y a- fectados la «vislumbran muy lejana». En todo este tiempo la plataforma de familias por los cuidados paliativos pediátricos en Andalucía ha crecido con el respaldo de importantes asociaciones y federaciones como Andex, la Asociación Española contra el Cáncer, la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos, la Fundación Aladina, New Health Foundation, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la Asociación Andaluza Corazón y Vida, la Aeetc (Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer) o la Federación Española de Enfermedades Raras, entre otras, para reclamar esa atención a los niños al final de la vida.

Respecto a las demandas de los padres, fuentes de la Consejería de Salud y el Servicio Andaluz de Salud afirman que siguen trabajando «intensamente» para dar respuesta a esta iniciativa parlamentaria.

Dice que uno de los primeros pasos fue la constitución, el pasado 18 de noviembre, de la comisión de seguimiento de cuidados paliativos pediátricos, en la que la consejería trabaja conjuntamente con las asociaciones de pacientes, la plataforma de familias por los cuidados paliativos pediátricos y sociedades científicas, una «comisión que fue creada a iniciativa de la Administración sanitaria y respondiendo al compromiso adquirido por el Gobierno andaluz tras la aprobación de esta proposición no de ley».

Otros pasos dados en esta dirección son el diseño del curso de seis meses de formación avanzada que recibirán los profesionales que trabajarán en la red de atención de cuidados paliativos pediátricos, así como la evaluación de las necesidades de cada provincia, con la identificación de los recursos existentes así como de los que serían necesarios implementarse e incorporarse.

Entre las actuaciones realizadas, en el caso de la provincia de Sevilla, el equipo se reforzó, según Salud, con un pediatra en verano y está previsto que se realicen nuevas contrataciones.

Por otro lado, añade que se está ya trabajando en el proceso asistencial específico para la atención a estos menores, un protocolo que guiará las actuaciones de todos los profesionales que intervienen, tanto en Atención Primaria, como en hospitales y equipos de soportes de cuidados paliativos.

Por ultimo, la Consejería de Salud destaca que se mantiene contacto con la plataforma de padres de manera permanente ante cualquier solicitud de información y que se celebrará una nueva reunión de la comisión de seguimiento antes del verano.

Pero el calvario de los enfermos, concretamente los que tienen cáncer, no acaba aquí. Aunque, afortunadamente, la investigación en los tratamientos de enfermedades graves y la cirugía avanzan y el 80% de los niños sobreviven, el panorama para ellos sigue siendo desolador. Volver a casa al centro educativo después de meses de ausencia encuentra dificultades en la mayoría de los casos. Son muchos los efectos secundarios que les quedan después de haber recibido radioterapia y/o quimioterapia. Unos de los que reclaman una atención más inmediata son los de carácter neurocognitivo.

Tras superar un cáncer a los niños aún les queda mucho camino por recorrer ya que el 25% presenta disminución del coeficiente intelectual, el 90% tiene una velocidad de procesamiento de la información muy por debajo de la media y el 92% sufre disfunciones en la comprensión y producción del lenguaje. Todo ello tiene consecuencias directas en el proceso de aprendizaje, la memorización, la autoestima y las relaciones sociales. Se convierten en niños inseguros y dependientes.

Por eso la Aeetc reclama medidas compensatorias en los colegios para que estos menores se integren con todas las garantías y así lo expondrá en una reunión que mantendrá en breve con responsables de la Consejería de Educación. La evaluación cognitiva en el propio centro de enseñanza; al menos antes del tratamiento y el apoyo educativo durante la hospitalización y en la vuelta al colegio o el instituto, son algunas de las medidas que proponen desde esa asociación.