Tu trabajo o tu hijo

Cada año se detectan en España unos mil nuevos casos de cáncer infantil. Eso quiere decir que cada año la enfermedad pone patas arriba a otras tantas familias. «Cuando llega la noticia, el golpe es tan demoledor que todo lo que ha sido tu vida hasta ese momento queda en suspenso», evoca Pere Casas, padre de una niña a la que hace ya más de dos décadas le diagnosticaron una leucemia cuando acababa de cumplir 3 años. Casas logró que su hija saliese adelante, pero la experiencia marcó un antes y un después en su biografía. Fundador de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (Afanoc), ahora es el gerente de la residencia que la fundación Ronald McDonald, la de las hamburguesas, tiene en Barcelona para hospedar a familiares de niños que reciben tratamiento médico en el cercano hospital Vall d'Hebron.

El edificio hace las veces de hogar para muchos de los padres que acuden con sus hijos al centro hospitalario barcelonés desde otros puntos de España. Los tratamientos de oncología infantil, por lo general muy severos, se prolongan varios meses y los progenitores no pueden separarse durante todo ese tiempo de los pequeños. A las familias no se les cobra por la estancia en la residencia -se financia gracias a las aportaciones de McDonald y de otras empresas- y eso la convierte en una tabla de salvación para los padres zarandeados por la tormenta de la enfermedad. «Cuando te enfrentas a una situación así, todo lo que no sea tu hijo pasa a un segundo plano y es frecuente que se produzcan problemas económicos», lamenta Casas.

No es raro que algunos padres se queden sin trabajo. La dedicación a sus hijos los vuelve muy vulnerables en un mercado laboral cada vez más feroz. Cuando las bajas por depresión a las que suelen recurrir para estar junto a ellos se prolongan, surgen las diferencias con la Seguridad Social y con los departamentos de personal. «Hace unas semanas -cuenta Casas-, vino de Canarias un matrimonio que se había alojado unos meses en la residencia mientras su hijo recibía un tratamiento; a la vuelta les habían puesto a los dos en la calle porque interpretaron que habían abusado de las bajas».

Los afectados no tardan en descubrir que el cáncer infantil abre las puertas a una geografía del dolor que resulta por completo desconocida para el resto de los mortales. Las asociaciones de familias, que llevan años intentando que la sociedad se asome a ese abismo, han logrado que los políticos se hagan eco de una de sus principales demandas: la creación de un permiso retribuido para los padres con hijos gravemente enfermos. «A una persona que atraviesa por una situación tan terrible no se le puede pedir que encima tenga que estar pendiente de su trabajo», reflexiona la diputada de CiU Conxita Tarruella.

La iniciativa, que fue promovida por el grupo catalán, salió adelante por unanimidad en la Comisión de Sanidad del Congreso. Ahora queda por saber cómo se regulará la prestación. El texto aprobado emplaza al Gobierno a realizar los cambios necesarios para que «en aquellos casos que ambos padres trabajen, uno de ellos pueda acogerse a un permiso retribuido para el cuidado durante la hospitalización y tratamiento de un hijo diagnosticado con cáncer o con cualquier enfermedad grave que implique un ingreso hospitalario». CiU sabe que la Seguridad Social ha encargado un informe para determinar la cuantía de la nueva prestación, así que cree que el Ejecutivo no tardará en presentar su propuesta, dentro de la reforma de la Ley de Pensiones. «Vamos a estar vigilantes y si para noviembre no hay nada concreto empezaremos a hacer ruido, porque un asunto así no se puede quedar sobre la mesa», advierte la diputada Tarruella. El Gobierno, mientras tanto, se muestra cauto y prefiere no adelantar fechas. «La propuesta se encuentra en fase de estudio y negociación con los colectivos afectados y no es posible, por tanto, fijar una fecha para su entrada en vigor», dicen escuetamente desde el Ministerio de Trabajo.

Atrapados en una pesadilla

En la casa Roland McDonald de Barcelona la noticia de la creación de una baja por enfermedad grave del hijo es saludada con buenas palabras, pero queda en seguida relegada a un segundo plano. Los ojos llorosos de Loli López, de Albacete, muestran a las claras que hay asuntos más prioritarios. A Loli le acaban de comunicar que es posible que a su hijo Toni, que ahora tiene 21 años, le hayan vuelto a salir unos nódulos en el pulmón. «A los 16 años -empieza a contar- se le rompió una pierna de la noche a la mañana y los médicos nos dijeron que había que amputársela por la rodilla para evitar que se extendiese el sarcoma que había provocado la fractura. Removimos tierra y cielo en busca de una solución, pero al final tuvieron que cortársela».

El episodio marcó el inicio de una pesadilla que tiene atrapados desde entonces al matrimonio y sus cuatro hijos. Un año después de la primera operación volvieron a aparecer indicios del mal y hubo que practicar una nueva amputación de lo que quedaba de pierna. El examen siguiente reveló que el cáncer se había trasladado a la parte superior. «Le han intervenido ya dos veces de los pulmones, así que la próxima va a ser la tercera», resume Loli sin dejar que la desesperación, que sin duda le invade por dentro, se le suba a la cabeza. Desde hace ya cinco años el mal reaparece cada siete meses con una periodicidad cruel y sistemática que obliga a Toni a pasar por el quirófano y a someterse a dolorosos tratamientos. «Hay que luchar, no nos podemos rendir», repite como un mantra Loli mientras recibe el cariño sordo de sus compañeros de calvario en la residencia.

Edelweiss tiene 5 años y unos ojos negros que lo iluminan todo. La asturiana Mabel Antoral, su madre, la acuna en su regazo mientras empieza a contar su historia. A Edelwiss le diagnosticaron un tumor de Wilms con 3 años. «Primero le quitaron un riñón y luego el otro; la enfermedad se le extendió más tarde a otros órganos y en Asturias nos dijeron que ya no era hora de curarla sino de cuidarla; en otras palabras que sólo nos quedaban los cuidados paliativos». Lejos de resignarse, Mabel acudió a Vall d'Hebron y consiguió que los médicos le devolviesen una brizna de esperanza. «Hemos venido a luchar porque prefiero que mi hija se muera en un quirófano a verla apagarse poco a poco», mantiene con determinación mientras se seca las lágrimas que le resbalan por las mejillas.

Hablar de trabajo o de dinero cuando la vida de un hijo pende de un hilo se antoja casi una frivolidad. Loli López reconoce que la situación económica de su familia no es buena: «Hemos tenido problemas y a mí me echaron de la empresa de limpieza en la que trabajaba porque siempre andaba de baja para estar con mi hijo. Con el permiso que están preparando eso no hubiese ocurrido y por eso me parece una buena idea, aunque a estas alturas la verdad es que lo que menos me preocupa es el dinero. Si nos tenemos que arruinar nos arruinaremos, pero lo que no voy a hacer es dejar a Toni solo».

A Mabel Antoral no le convence que los dos miembros de la pareja tengan que trabajar para que uno de ellos se pueda beneficiar del permiso: «Esto no es algo que lo pueda sobrellevar alguien solo, se necesitan al manos dos personas: los tratamientos son muy largos, a veces de varios meses, y hay que estar noche y día con ellos». Pálida y delgada, Mabel amaga un gesto de cansancio aprovechando que Edelweiss se ha escurrido de su regazo y juega con otro de los niños de la residencia. «Han sido nueve semanas sin salir del hospital», se sincera en un susurro mientras vigila con la mirada a su hija. La niña corretea por el pasillo con una vitalidad inesperada y vuelve a encaramarse a los brazos de su madre. Mabel saca fuerzas de la flaqueza y compone un gesto amable: «Son sorprendentemente maduros y se dan cuenta de todo lo que les está pasando, pero si te ven sonriendo se sienten más seguros».

Quizá sea esa la razón que explica la cordialidad que impera en la residencia. La entereza de padres y niños ante la adversidad hace que el visitante piense que se ha topado con seres de una fortaleza sobrehumana. «No es eso, no. Lo que pasa es que la relación entre nosotros es muy especial porque sólo los que lo padecen se hacen una idea de lo que es esto», se despide Loli.