¿Cómo afecta el Covid-19 a los enfermos de Fibrosis Quística?
Un registro a nivel europeo trata de esclarecer cuántos de estos pacientes han pasado el virus y cuál ha sido su grado de afectación
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En España se calcula que hay cerca de 3.000 personas con Fibrosis Quística , una enfermedad crónica y hereditaria de origen genético que afecta principalmente a los pulmones y, en menor medida, al páncreas, hígado e intestino. Estos pacientes forman parte de los denominados grupos de riesgo frente al Covid-19, por lo que fueron los primeros en resguardarse de un virus que ha provocado más de 27.000 muertos en España. Hasta el momento, solo se tiene constancia de que uno tuviera FQ.
En conversación telefónica con ABC, Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) , da más detalles de esta situación: «A día de hoy se han notificado diez pacientes en total : ocho no trasplantados; dos que sí lo estaban. Y por desgracia uno de ellos falleció». Esta cifra, si bien no es motivo de celebración, se temía que fuera mucho peor al comienzo de la epidemia. «Los médicos creen que por el hecho de que los enfermos de FQ están acostumbrados a protegerse, ya que son más vulnerables, su confinamiento fue anterior al del resto de la población. El número tan bajo de casos en FQ puede deberse a eso, aunque es pronto para saberlo», afirma Da Silva. Y es que antes del confinamiento decretado por el Gobierno el 14 de marzo, muchos ya se habían recluido en sus hogares tras ver lo que estaba pasando en China primero y en Italia después. «Al afectar directamente al aparato respiratorio, la gente se preocupó. Cuando vimos que los contagios aumentaban exponencialmente empezamos a tomar decisiones, y aparentemente está siendo efectivo».
Por otro lado, y aunque todavía es pronto para sacar conclusiones, existen las primeras hipótesis de cómo afecta el Covid-19 a este tipo de enfermos: «La afectación es muy similar a la de las personas en general. La problemática se hace más patente sobre todo en personas trasplantadas, pero aún desconocemos por qué es más agresivo el Covid-19 en ellos . Se sugiere que tenga relación con la inmunodepresión, ya que sus defensas están más bajas. En personas no trasplantadas la afectación es medio leve», explica Da Silva. Además, entra en juego uno de los factores que mayor relevancia ha tenido durante la epidemia: la edad . «La media de edad de las personas con FQ no es muy alta por la lógica de que la esperanza de vida tampoco lo es, ya que está en torno a los 41 años. La mayoría son jóvenes y el Covid-19 está afectando sobre todo a personas de edades más avanzadas».
Un registro a nivel europeo
Con el objetivo de conocer más detalles, la Sociedad Europea de Fibrosis Quística está impulsando un proyecto que pretende realizar un seguimiento de los casos diagnosticados en el continente. De los 38 países invitados a contribuir, 35 han dado el sí, entre ellos España. a través de la Sociedad Española de Fibrosis Quística. Según los datos recogidos hasta el 27 de mayo -se van actualizando semanalmente-, se han detectado 79 casos de Covid-19 en enfermos con FQ, de los cuales se tienen datos de 72: 46 se recuperaron , 15 luchan por recuperarse, 6 necesitaron UCI y 3 fallecieron. En 22 países no se ha detectado todavía ningún caso.
En cuanto al reparto por sexos , cabe decir que es bastante equitativo (38 mujeres y 34 hombres), mientras que si atendemos a la edad, más del 70% son mayores de 18 años. Según este mismo estudio, los síntomas más comunes fueron a nivel pulmonar (aumento de tos y fatiga) y fiebre, desarrollándolos entre el 67 y el 73% de los enfermos. Además, según esta misma investigación, cerca de un 50% de los casos podrían ser asintomáticos . La escasez de casos no permite sacar conclusiones, pero por lo que se conoce hasta ahora, el porcentaje de pacientes de FQ asintomáticos sería muy similar al de personas sin la enfermedad.
Las complicaciones más comunes estuvieron relacionadas con exacerbaciones pulmonares (8 de 34 casos), seguidas de neumonías bacterianas (3 de 34). En cuanto a los tratamientos para estos enfermos, la Azitromicina se aplicó a casi la mitad de ellos, mientras que la hidroxicloroquina u otros antibióticos se usaron para casi un tercio. Por las especificaciones de estos pacientes, pudieron utilizarse varios tratamiento a la vez. 16 enfermos de FQ necesitaron también soporte de oxígeno.
No obstante, al margen del Covid-19 , la situación derivada del confinamiento puede traer otras consecuencias para estos enfermos. Con las consultas presenciales paralizadas y sin la posibilidad de llevar a cabo ejercicio físico como antes -esencial en estos pacientes-, habrá que esperar para ver de qué otras maneras puede haberles golpeado el nuevo coronavirus: «Los médicos nos dicen que vamos a tener que esperar un tiempo y ser cautos porque lo mismo solo estamos viendo la punta del iceberg . El número de controles a nivel presencial se ha visto reducido considerablemente y a medida que los pacientes vayan volviendo a sus consultas conoceremos si hay problemas derivados del coronavirus o consecuencia de esos dos meses en los que no han estado controlados de forma presencial».
Cautela y paciencia
Con la epidemia en descenso y la ciudadanía volviendo a las calles, desde la FEFQ hacen un llamamiento a la responsabilidad : «Los pacientes de FQ siguen confinados, es nuestro consejo. Hemos sido cautos y hemos evitado un mal mayor, ahora vamos a tomarnos con tranquilidad el desconfinamiento. No estamos seguros de que sea el momento de salir. La pregunta es cuándo lo será. Sobre todo para esas familias que tienen niños con FQ y vuelven a trabajar, con la posibilidad de traer el Covid-19 a casa», afirma Da Silva. «Lo más recomendable es estar en casa y esperar a ver cómo evoluciona la cosa; tener paciencia».
Durante todo este tiempo, desde la FEFQ no han parado de trabajar; todos desde casa, naturalmente. Si bien es cierto que el reclutamiento para los ensayos clínicos se ha paralizado por motivos evidentes, confían en que estos se reanuden tan pronto como sea posible y, al mismo tiempo, siguen peleando por la aprobación de medicamentos que ayuden a estos enfermos: «Nos preocupa el proceso de aprobación de nuevos medicamentos como el Trikafta , que está en manos de la Agencia Europa del Medicamento. Somos conscientes de que el Covid-19 ha paralizado todo porque ha absorbido muchos recursos de estas organizaciones, pero nosotros nos hemos seguido manteniendo en contacto con ellos para que no se detengan del todo. Ahora más que nunca, es necesaria una respuesta rápida que permita el acceso a estos medicamentos que pueden reducir complicaciones respiratorias en nuestro colectivo».
