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Un cuento para sensibilizar sobre la fibrosis quística

Con la literatura se quiere concienciar a la población y recaudar fondos para la Federación Española de Fibrosis Quística

24.01.14 - 14:30 -
Un cuento para sensibilizar sobre la fibrosis quística
Portada del libro 'Charlando con Charlie'

A partir de un vídeo producido por Cystic Fibrosis Trust e ilustrado por Marta Mayo, que se presentó en 2010, el autor José González Ramos ha escrito un cuento titulado 'Charlando con Charlie', en el que el protagonista, Daniel, padece fibrosis quística y habla con su mascota Charlie, su mejor amigo.

En estas conversaciones, le cuenta algunos aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento, con un lenguaje sencillo, que tiene por objetivo transmitir un mensaje positivo e ilusionante para los enfermos y sus familiares. De esta forma proporciona información básica sobre esta enfermedad, que, según denuncia la Federación Española de Fibrosis Quística, es “todavía bastante desconocida en nuestra sociedad”, a pesar de afectar a uno de cada 5.000 niños.

La tirada inicial es de 5.000 ejemplares, y el precio de venta al público es de 3 euros. Su venta recaudará fondos para financiar los proyectos de la Federación, como el programa nacional de fisioterapia respiratoria a domicilio o el piso de acogida para personas en situación de trasplante. Se puede adquirir a través de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística que hay en cada comunidad autónoma o solicitándolo directamente en la Federación Española de Fibrosis Quística (fqfederacion@fibrosis.org).

En la edición han colaborado Vertex, Hidraqua, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, Esteve Teijin, Boehringer Ingelheim, Tempe, VitalAire, Gasmedi, Monrás, Oximesa, Italfármaco, Famosa, Micuna, Aldo Unión, Tecnicartón, Gioseppo, Panaria, Fundación Seur y Actíu.

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