Mujeres de de distintas edades, estratos y profesiones que tienen en común una forma valiente y positiva de afrontar la vida, les ponga esta los obstáculos que sean. Así son las protagonistas de ‘Mujeres sin maquillar’, un libro que a través de 16 testimonios reflexiona sobre cómo hay diferentes formas de afrontar las batallas diarias y muestra la fortaleza de quienes durante siglos han sido identificadas como el sexo débil a pesar de que en muchas sociedades y épocas han cargado con el peso del hogar y la familia convirtiéndose en madres, esposas y enfermeras.
Pero ellas no lo son y lo demuestran desnudándose para narrar cómo han superado situaciones tan difíciles como las que nos cuentan Dulós Martí, que con 22 años ya cuidaba de su madre enferma de Alzhéimer, Victoria de Bonloc, casada con un ‘desahuciado’, o Pizca Cifuentes, afectada por un trastorno bipolar del que ha sido capaz de sacar una experiencia más que positiva y enriquecedora.
DULÓS MARTÍ CAZORLA, 32 AÑOS: «Ser feliz es cuestión de aceptar el dolor y superarlo»
«Lo normal es que estas cosas pasen cuando ya eres mayor, cuando has vivido las principales etapas de la vida como desarrollarte profesionalmente o tener hijos», escribe Dulós Martí al comienzo de su relato ‘Mi madre tiene Alzhéimer». Pero no fue así en su caso.
Ella comenzaba su carrera universitaria cuando a su madre le diagnosticaron la enfermedad –prematura, ya que solamente tenía 56 años–. «Mi vida cambió por completo. Pasé de que mi madre fuera la que se ocupaba de todo y de todos en la casa a ser yo la que la cuidaba mientras intentaba hacer sus tareas sin que se diera cuenta. Si ella tendía la ropa tenía que ir detrás haciéndolo correctamente porque sin querer hacía muchas tareas mal. Recuerdo un episodio en el que decidió hacer sandwiches a la plancha, pero no supo montarlos, cada ingrediente estaba por su lado».
Hay que tener en cuenta que las personas que padecen esta y otras demencias –afectan a más de 36 millones de personas en el mundo– comienzan a sufrir lapsus de memoria que se agravan con el paso del tiempo, además de pérdida de vocabulario e incapacidad para realizar movimientos finos a la par que afloran síntomas conductuales y emocionales.
De hecho a la madre de Dulós le costaba hablar y confundía palabras, se desconcentraba y su carácter se fue agriando: «Le molestaban cosas que no debían hacerlo y que antes no lo hacían y culpaba a los demás de sus despistes». Fue así como Dulós pasó a «cuidar y proteger» a su madre: «Hice de esto mi lema de vida. Ella era lo primero, por delante de todo. Era el momento de quererla, de demostrarle lo que era para mí y, sobre todo, de no dejarla sola».
Las clases, la diversión y esa vida que con apenas veinte años llevan los estudiantes nada tenía que ver con la de Dulós, que dejó ese egoísmo juvenil a un lado para que su existencia quedara en un segundo plano. «A veces estaba demasiado cansada para salir con mis amigos, otras veces veía a mi madre llorar y me quedaba a su lado… Tienes otras prioridades que muchas personas no entienden, como estar casi 24 horas con tu madre, así que parece que llevas una doble vida: la de dentro de casa y la externa».
Con el paso del tiempo también el carácter de Dulós cambió y ahora ella es el resultado de una lucha que hoy parece más calmada, ya que finalmente ha conseguido superar la parte más dura, los comienzos de la enfermedad, y tener el apoyo de su padre, con quien la convivencia llegó a ser insoportable porque no supo cómo afrontar la demencia de su esposa.
«Perdí a mis padres pero le he recuperado a él, ha hecho que vuelva a ser feliz. Quizás le veo más como a un compañero, ahora estamos en el mismo nivel, pasamos por lo mismo y lo expresamos y lo afrontamos juntos », cuenta. ¿Una lección importante? «Saber perdonar y valorar la vida. Sin perdón te sumerges en el rencor. Es verdaderamente muy difícil, y amíme ha costado mucho, pero la satisfacción que se obtiene al perdonar no se tiene al culpar», responde mientras añade que hay que encontrar ese algo que te llene y haga justa una situación que apenas alcanzamos a comprender.
Y aunque por su madre sabe que solo puede hacer una cosa, darle cariño y ternura, Dulós ha aprendido que ser feliz no es tan difícil: «Es solo cuestión de querer serlo, aceptar el dolor y superarlo».
VICTORIA DE BONLOC, 45 AÑOS: «La enfermedad es solo un obstáculo que afrontamos»
Victoria de Bonloc (seudónimo que utiliza) comenzó a salir con Pierre, su marido, después de que a este le diagnosticaran con 17 años una rara distrofiamuscular que con el paso del tiempo se ha podido clasificar como ‘de cinturas’. Esta enfermedad degenerativa se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza de los músculos de la pelvis (cintura pelviana) y de los músculos de los hombros (cintura escapular) y no tiene tratamiento, con lo que siempre supo que su pareja quedaría más tarde o más temprano confinado en una silla de ruedas y que cada vez necesitaría más ayuda para vivir. Pero «la enfermedad no es más que una circunstancia, un obstáculo que vamos superando día a día, y yo solo me planteo mi relación personal con él. El amor lo puede todo, aunque las dificultades a veces logran que la vida se tambalee…», afirma sonriendo.
Lo bueno es que Pierre goza de un excelente ánimo que no le ha llevado a hundirse en ningún momento y una increíble fuerza de voluntad, aunque a veces esta ha dificultado la vida a los demás. Por ejemplo, cuando se empeñaba en ir andando en lugar de en la silla de ruedas, con lo que quien le acompañase tenía que estar muy pendiente de que no se cayera. Pero Victoria estaba siempre a su lado. Eso sí, ella siempre ha tenido claro que no podía permitirle privilegios más allá de los necesarios.
«Tiene que ponerse también en el lugar del otro porque hay que convivir y los demás no estamos a su disposición. Si suena el teléfono y él está más cerca lo lógico es que lo coja aunque le cueste y, si no llega a tiempo, ya volverán a llamar. Pienso que si le haces todo lo único que consigues es anularle», escribe en su testimonio ‘Me han dicho que sales con un desahuciado’ (una desafortunada frase que le dijo una amiga al enterarse de su noviazgo).
Como ella misma explica, es bueno ver primero a la persona y luego al enfermo, porque la razón no siempre la puede tener uno de los dos miembros de la pareja por sistema, de otro modo en lugar de una relación marido y mujer habría una relación medicalizada. «Además, muchas de las discusiones son las normales que hay entre un hombre y una mujer, más ahora que nos hacemos mayores», cuenta divertida.
En el día a día, es necesario analizar qué es lo que agota al cuidador, que suelen ser temas prácticos que tienen solución. Muchas veces es tan sencillo como repartir las tareas, pedir ayuda a otros y dejar de creer que podemos con todo. Y no es fácil, porque como bien cuenta Victoria: «Que mi marido ahora haga cosas sin mí gracias a que tiene una persona que le ayudame ha supuesto un ‘shock’ porque también me he acostumbrado a que esté siempre ahí. Pero aunque haya que lidiar con muchos sentimientos hay que ser práctico y elegir lo que más nos beneficie. Cuanto mejor esté yo de ánimo y fuerzas, mejor estaremos los dos».
El matrimonio tiene dos hijos para quienes esta situación ha sido muy educativa: «Han aprendido a esperar porque es mejor estar con su padre aunque el ritmo sea más pausado», afirma su madre.Tampoco han echado de menos jugar con él, porque lo han hecho y «muchísimo», una circunstancia que quizás si Pierre hubiera estado sano se hubiera dado menos frecuentemente debido a los horarios laborales, los viajes de trabajo que obligan a otros a ausentarse de sus hogares… «pero así es nuestra vida y nos va fenomenal, la verdad », confiesa.
Y a pesar de que Pierre va perdiendo movilidad progresivamente y cada vez necesita más ayuda en tareas como levantarse de un asiento, por ejemplo, Victoria siempre mira hacia el futuro: «Aunque lloro mucho me siento afortunada. Quiero y me quieren. A veces la gente te anima a salir tú sola, pero yo quiero hacer las cosas junto a él, es mi marido, la persona con la que yo quiero convivir, así que todo se hace de otra manera pero con él».
PIZCA CIFUENTES, 55 AÑOS: «A mis 53 años estaba creciendo demasiado deprisa emocionalmente»
«Mis emociones no quisieron hacerse mayores y yo no lo sabía, por eso me rompí».Así comienza Pizca Cifuentes el relato de su testimonio, al que ha titulado ‘Dónde está mi alma’ porque «es lo que yo había perdido».
Fue tras la muerte de su padre cuando se dio cuenta de que algo le pasaba: «Estuve muy unida a él, sobre todo espiritualmente, durante las 32 horas que duró su agonía y fue ahí cuando me quebré». Tan solo unos días más tarde, Pizca viviría sin saberlo su primer brote psicótico.
Se encerró en el baño donde comenzó a hacer cosas extrañas, «era como si alguien con poder sobre mí me mandara hasta que un potente grito salió. Entonces llegó mi marido tras tirar la puerta abajo». El siguiente episodio ya fue en el psiquiátrico, donde permaneció una temporada sin conocer cuál era el diagnóstico, ya que tardaron bastante en detectar que Pizca sufría de trastorno bipolar.
La también llamada ‘enfermedad de las emociones’ afecta a entre el 2 y el 5 por ciento de la población mundial –en España la cifra es de un millón de afectados– pero dicen los expertos que casi el 50% de quienes la padecen podrían no saberlo y otro tanto podría estar siendo tratado solo por depresión, ya que esta es otra de sus manifestaciones.
«Con los fármacos los médicos intentan ‘sujetar’ las emociones para que no vayan hacia abajo (depresión) o hacia arriba (fases de euforia y brotes psicóticos). No pasas de un estado a otro en un momento y, aunque suene raro, tengo que decir que el estado que precede a un brote es la sensación más maravillosa que he vivido en mi vida, porque tienes todos los sentidos a flor de piel, la percepción muy desarrollada… Una profunda sensibilidad nos hace vivir experiencias inolvidables, es la otra cara de la moneda: la magia de ser bipolar».
Cuando este estado está controlado por un especialista, la persona puede ‘alojarse’ en ellos durante una temporada, y en el caso de Pizca fue tan creativa que escribió una novela, ‘Y ahora qué’, y descubrió su vocación. Pero el camino hasta ahí ha sido muy duro. Los momentos de depresión le arrebataban las fuerzas, la sumían en «un agujero negro. La cama era mi hogar, intentaba dormir todo el tiempo, quería estar siempre sola…».
Pero logró salir y un día comenzaron a escapar de su interior muchas emociones dolorosas que tenía guardadas: «Cuando eso pasaba me ahogaba, a mis 53 años estaba creciendo demasiado deprisa». Pizca recuerda que cuando comenzó el tratamiento se sintió renacida, «con posibilidades de volver a ser como antes» y, positiva como es ella, confiesa que aunque de su enfermedad lo que menos le gusta es que es «traicionera, porque llega sin avisar» también la quiere porque «me ha aportado mi sustento para el resto de mi vida: ahora soy escritora».
