'El sueño de Juan'
«Es muy importante que la sociedad se conciencie sobre estas enfermedades y que los pacientes nos involucremos en la difusión de actividades como ésta. Las espondiloartritis son patologías que afectan directamente a la calidad de vida de los pacientes y por ello es importante que los pacientes conozcamos bien nuestra enfermedad para poder implicarnos en nuestro tratamiento», afirma Juan Luis Suárez, guitarrista de 'El Sueño de Morfeo' y paciente de espondilitis anquilosante.
Y es que a pesar de los ensayos que mantienen ocupado al grupo, que representará a España en Eurovisión, Suárez ha querido mostrar su implicación con el II Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas porque «son iniciativas como esta las que pueden ayudar a muchos pacientes», y explica sobre la imagen que ha presentado que «sólo intenta transmitir que las pequeñas cosas de la vida son, sin lugar a duda, las más grandes, y que hay que darles el significado que se merecen».
Cómo afectan emocionalmente
En esta ocasión, el objetivo del certamen es dar a conocer la importancia de las espondiloartritis, un conjunto de enfermedades inflamatorias en el que se encuentran la artritis psoriásica y la espondiloartritis axial.
Estas enfermedades inciden directamente en la calidad de vida de las personas que las padecen y en su entorno sociofamiliar, ya que pueden afectar a la realización de tareas diarias como vestirse, asearse e incluso hacer ejercicio físico.
El impacto que provocan es especialmente relevante en el ámbito laboral. Según un estudio realizado entre asociaciones de pacientes, al menos 1 de cada 3 entrevistados ha intentado ocultar su enfermedad en el trabajo por miedo a repercusiones negativas.
En función del grado de discapacidad que genere la enfermedad, la persona puede llegar a necesitar un cambio de puesto de trabajo o de profesión, e incluso puede verse obligado a dejar de trabajar, de manera temporal o permanente, lo que afecta a su fuente de ingresos.
Asimismo, en el ámbito laboral, cabe destacar que las enfermedades reumáticas son la principal causa de baja por incapacidad temporal (IT) en España, lo que supone un importante coste económico para el sistema sanitario.
Todo ello tiene un impacto emocional en los pacientes que se traduce en la aparición de sentimientos de culpabilidad, trastornos del sueño o dificultades en la concentración.
Para concursar
Hasta el próximo 1 de mayo todos los interesados en ayudar a dar a conocer este grupo de enfermedades podrán participar en el concurso a través de www.certamenfotografiareumatologia.es , web en la que además encontrarán; información sobre la enfermedad, las bases del certamen en sus tres categorías –público general, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes de enfermedades reumáticas– y consejos prácticos de un fotógrafo profesional que ayudará a todos los interesados a hacer una buena foto.
El plazo para presentar trabajos queda abierto hasta el 1 de mayo y el concurso está organizado por la coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) y las ligas reumatológicas gallega, catalana y asturiana.
