Golpes de raqueta contra la glucogenosis

Entre los próximos días 10 y 12 de marzo, el Club Raquetas de Mijas acoge el primer Torneo Benéfico Quirónsalud-Glucogenosis, en favor de la Asociación Española de Glucogenosis Hepática. Con categorías 2ª, 3ª, 4ª y 5ª masculina; 3ª, 4ª y 5ª femenina; mixta e infantil, aunque todos los participantes obtendrán premio.

El precio de inscripción se destinará a la Asociación Española de Glucogenosis Hepática, que se encarga de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares afectados por esta patología en España, desarrollar un programa de especialización médica, organizar talleres formativos para los afectados y congresos médicos con objeto de actualizar conocimientos y promover la investigación.

La glucogenosis (GSD) es un error congénito del metabolismo y está catalogada como una enfermedad rara. El origen de la patología es genético, autosómico recesivo y su prevalencia es de 1 caso cada 100.000 nacimientos, con cuatro casos en la provincia de Málaga.

Consiste en un déficit total o parcial de alguna enzima en el proceso de metabolización del glucógeno. Las hay de índole hepática y muscular. Los síntomas más frecuentes son hipoglucemias severas, convulsiones, hepatomegalia, adenomas hepáticos (en la adolescencia) y retraso en el crecimiento.

Sólo hay un médico en el mundo especializado en el tratamiento de esta enfermedad; el doctor David Weinstein, profesor de la Universidad de Florida (EE.UU.) y director del programa de investigación de glucogenosis hepática más importante que existe a nivel mundial. Él y su equipo trabajan en la cura definitiva de la enfermedad mediante terapia génica y están consiguiendo resultados muy esperanzadores.

Con una dieta estricta, según cada tipo, y la ingesta continua (día y noche) de almidón de maíz cada 3-4 horas, según el tipo, peso y edad de GSD, los afectados corrigen su medio interno y pueden llevar una vida normal, pero siempre atados al reloj y realizando controles continuos de glucosa en sangre y nivel de ácido láctico.

Muy pocos niños llevan el tratamiento correcto y solamente los que siguen la pauta del programa de GSD de la Universidad de Florida están en óptimas condiciones.

Por ello, el Hospital Quirónsalud Málaga no ha dudado en apoyar esta iniciativa y sumarse así al compromiso de dar a conocer esta enfermedad y la necesidad de seguir investigando sobre ella, la cual hace relativamente poco tiempo era mortal y hoy en día tiene tratamientos que permiten al paciente llevar un modo de vida normal.