Día Mundial de la ELA«No podemos esperar nueve meses un diagnóstico, no tenemos tiempo»

Los síntomas empiezan poco a poco pero la vida les cambia radicalmente. A ellos y a sus cuidadores. Hoy es el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que ni tiene cura ni causa descrita, y también una de las más «democráticas» ya que afecta a jóvenes y a mayores, hasta de 82 años, aunque suele debutar entre los 50 y 60.

En Sevilla la padecen unas 130 personas y en Andalucía, 800. Esas son las que están diagnosticadas a día de hoy. Otras muchas están en camino de saber qué tienen y cientos de ellas «habrán fallecido sin saber que padecían la ELA, la gran enmascarada», dice Patricia García, psicóloga y vicepresidenta de la asociación andaluza de afectados.

Insiste en que necesitan más fondos para la investigación destinada a conocer las causas de esta enfermedad de la que ya se sabe que el 1% de los casos tienen origen genético y que se avance en el diagnóstico pues «los enfermos no pueden esperar nueve meses» ya que no tienen tiempo, y con tratamiento la enfermedad se puede ralentizar.

Para eso habría que formar a los médicos de Atención Primaria que es al que acude el paciente cuando tiene los síntomas.

Porque si aparecen problemas en la garganta a la hora de hablar los derivan al otorrinolaringólogo o al de aparato locomotor, si pierden fuerza en las extremidades y, al final, «el paciente se lleva hasta nueve meses de un especialista a otro hasta que llega al neurólogo que es el que da en la tecla», apunta García, que no pasa por alto cómo el proceso aún es más lento si se trata de personas mayores porque suelen confundir los padecimientos con algo consustancial a la edad.

Para evitar ese peregrinaje la asociación quiere que sea una realidad el denominado código ELA, es decir, que «al primer signo de alarma el enfermo deber tener en menos de tres meses una cita con un neurólogo de las unidades de referencia».

Pero, ¿cuál puede ser un signo de alarma?

En la ELA medular, y según Patricia García, los síntomas aparecen en las extremidades con dificultades para, por ejemplo, cerrar una cafetera. También se suele tropezar constantemente.

Si la ELA es bulbar empieza por una sensación de ahogo, de que nos atragantamos. Podemos notar que la lengua se traba o se queda adormecida y que no hay forma de pronunciar la erre, o que tragar cuesta trabajo.

Pero además de la atención médica y de la demanda de unidades multidisciplinares en todas las provincias andaluzas —hay muchas personas en muy mal estado que tienen que venir desde Jaén o Almería al Virgen del Rocío de Sevilla, del que los pacientes no tienen palabras para calificar su óptimo funcionamiento— los enfermos de ELA y sus cuidadores, que también sufren, y mucho, y de los que poco se habla, tienen otras necesidades sociales.

Ley de Dependencia

La primera es el reconocimiento de la Ley de Dependencia «que está tardando año y medio para estas personas que necesitan cuidados las 24 horas del día». Otra reivindicación no menos importante para ellos es la agilización de los trámites burocráticos para obtener una tarjeta de aparcamiento.

No se quedan atrás los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (Saac), formas de expresión distintas al lenguaje hablado, que tienen como objetivo aumentar y/o compensar las dificultades de comunicación y lenguaje de muchas personas con discapacidad.

Los productos de apoyo para la comunicación incluyen recursos tecnológicos, como los comunicadores de habla artificial o los ordenadores personales y tablets con programas especiales, que permiten diferentes formas de acceso adaptadas algunas para personas con movilidad muy reducida, y facilitan también la incorporación de los diferentes sistemas de signos pictográficos y ortográficos, así como diferentes formas de salida incluyendo la de voz. También pueden consistir en recursos no tecnológicos, como los tableros y los libros de comunicación.

Para acceder a los ordenadores, comunicadores, tableros o libros de comunicación existen diversos instrumentos denominados genéricamente estrategias y productos de apoyo para el acceso, tales como los punteros, los teclados y ratones adaptados o virtuales, o los conmutadores.

Pues bien, todo esto no «está en la cartera de servicios públicos y es una de las demandas que hacemos desde la asociación». Eso sin contar con los aparatos que para la movilidad en casa precisan estos enfermos muchos de ellos cuidados por personas mayores.

Dice Patricia García que hay un cuidador de 75 años que está día y noche con su hijo enfermo de 40. Del cuidador se habla poco pero es baluarte del enfermo pues está demostrado «que un buen cuidador y una atención multidisciplinar prolonga la vida del enfermo de ELA».

La vida del cuidador también cambia de la noche a la mañana, su casa se llena de aparatos para respirar, para comer o para poder bañar al enfermo. «Es un desgaste físico y emocional tremendo el de estas personas cuya labor tiene que reconocerse porque son indispensables», termina Patricia García.

Uno de los afectados de ELA es Manuel Ortiz. La silla de ruedas que le dio la Junta de Andalucía para su marido no cabía en el ascensor y tuvo que gastarse 450 euros en una que además le sirve para asearlo. Pilar Raposo es la mujer de Manuel Ortiz , de 63 años y enfermo de ELA desde hace dos. Trabajaba en un almacén de electricidad cargando y descargando hasta que llegaron los síntomas y la pérdida movilidad en las extremidades.

«Las manos y las piernas —dice— es lo que le falla porque come bien y, al menos, no se me engollipa. Le viene muy bien la natación pero no podemos pagarlo y los masajes de los fisioterapeutas para que se relajen sus músculos . Aquí viene uno una vez a la semana y son 25 euros pero no podemos costear más. También he pedido ayuda de la Ley de Dependencia pero dicen que eso tarda mucho».

Moraima Lorigrado, que aparece en la imagen con su marido, Roberto Martínez, es licenciada en Químicas y era profesora en Cuba y subdirectora de una escuela. Hace dos años, ahora tiene 66, le diagnosticaron ELA. Le afecta a la voz y a la deglución y por eso le han puesto una sonda gástrica, para cuando vaya a más. El matrimonio está encantado con la atención médica del Virgen del Rocío y el apoyo de la asociación andaluza de afectados pero está solo en España, vive en un segundo sin ascensor y teme que con el paso del tiempo el sufrimiento aumente porque la invalidez será mayor y las necesidades no se harán esperar. «Necesitamos un apoyo extra además de la ayuda médica, yo estoy solo no tengo a nadie y mi mujer aún tiene movilidad pero ¿y cuándo la pierda?», lamenta Roberto.